Почти каждый четвертый взрослый больной и 39% родителей детей с муковисцидозом сталкиваются со сбоями в организации обеспечения лекарствами. К ним приводили несостоявшиеся торги или их остановка после решений ФАС, а также ошибки аптек в отдаленных районах, пишут «Ведомости».
Эксперты говорят о том, что сейчас государственные программы помощи больным муковисцидозом не охватывают потребности взрослых пациентов. Больше трети из них наблюдаются у медиков общей практики, которые не знают особенностей заболевания.
Каждый четвертый взрослый сталкивается с нехваткой необходимых антибиотиков, а половина — с отсутствием отдельного бокса в стационаре. Препараты для детей закупает фонд «Круг добра», взрослые могут рассчитывать только на лекарства, входящие в программу 14 ВЗН, то есть это один препарат для таких больных.
Председатель общественной организации «Помощь больным с муковисцидозом» Ирина Мясникова говорит, что таргетная терапия нужна двум трети гражданам с муковисцидозом, но получают ее лишь 60%. Остальные пытаются добиться ее через суд.
В течение последних двух лет происходят задержки закупки таргетных препаратов для детей, которые могут прерывать терапию на несколько недель, что делать нельзя. При этом эффективность такого лечения достаточно высокая. Эксперты говорят, что пациенты снимаются с очереди на трансплантацию легких, в странах, где соответствующее лечение доступно, в связи со стабилизацией состояния.
Что касается лабораторной диагностики заболевания, то 37% детей и 40% взрослых пациентов для сдачи анализов приходится ехать в другой город, а 18% и 27% и вовсе отправляются в другой регион.
Ранее стало известно, что в ГД требуют выделять регионам больше средств на лекарства для льготников.