В Москве сенаторы, депутаты и ведущие генетики обсудят, как сделать дорогостоящую генную терапию доступной для детей с редкими заболеваниями.
Эксперты обсудят экономические модели лечения редких заболеваний у детей
В Москве состоится экспертная дискуссия, посвященная вопросам финансирования и организации помощи детям с орфанными патологиями. В фокусе внимания участников окажутся механизмы, позволяющие сделать дорогостоящие инновационные методы, такие как генная терапия, доступными для максимального числа пациентов в условиях бюджетных ограничений.
В качестве примера для обсуждения будет рассмотрена миодистрофия Дюшенна. Генная терапия открывает для пациентов с этим и другими редкими диагнозами ранее недоступные возможности, однако ключевой задачей остается создание масштабируемой и устойчивой системы обеспечения лечения.
В мероприятии примут участие представители законодательной и исполнительной власти, ведущие медицинские специалисты и руководители профильных фондов:
- Жанна Чефранова, первый заместитель председателя комитета Совета Федерации по социальной политике;
- Бадма Башанкаев, первый заместитель председателя комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья;
- Сергей Куцев, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист Минздрава России по медицинской генетике, академик РАН;
- Татьяна Гремякова, президент благотворительного фонда "Гордей";
- Людмила Кузенкова, начальник Центра детской психоневрологии Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей Министерства здравоохранения Российской Федерации;
- Захар Голант, председатель правления некоммерческого партнерства "Союз фармацевтических и биомедицинских кластеров России", руководитель комиссии по здравоохранению Партнерства профессионалов государственного заказа;
- Александр Ткаченко, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями "Круг добра".
Модератором дискуссии выступит Ян Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов.
Аккредитация для представителей средств массовой информации:
Для посещения мероприятия необходима предварительная аккредитация. Заявки направляются по адресу: accreditation@ria.ru.
Вход для журналистов осуществляется строго при наличии аккредитации, при предъявлении паспорта и действующего редакционного удостоверения, подтверждающего профессиональную принадлежность к СМИ, от которого аккредитован представитель.
ММПЦ "Россия сегодня" оставляет за собой право отказа в аккредитации без объяснения причин.
Мероприятие пройдет по адресу: Москва, Зубовский бульвар, дом 4. Более подробная информация доступна на сайте пресс-центра.