Отступление от автора
Иногда я читаю письма онкобольных с сайта благотворительного фонда AdVITA.
Это письма, где люди рассказывают о своей жизни, о том, как узнали о диагнозе, что предшествовало этому, какие были симптомы, как проходило их лечение.
Запомнилась мне одна история, но к сожалению, по пришествию времени, я не смогла найти страницу этой девушки в соцсети в ВК, где она рассказывала о том, что всё началось, с того, что у неё просто начали быстро загрязняться волосы и появилась потливость - такой безобидный симптом - оказался симптомом рака крови...
Я никогда не мечтала быть врачом, но думаю, если бы я им была, то именно эта область медицины меня бы заинтересовала.
Когда видишь фотографии на вид здоровых счастливых людей которые живут полноценной жизнью, любят и ценят её, думаешь: как же так получилось что они заболели? Когда видишь фотографии детей... Это я узнала, как раз из таких писем с сайта AdVITA, о том что ребёнок может родиться уже с онкологией у абсолютно здоровых родителей...
Как это происходит, что это?
Я сама не так давно стала пациентом онкологического диспансера, но мне повезло - нашли на ранней стадии, что бывает редко, сейчас ремиссия и в моём случае известна причина - это вирус папилломы 16-го типа.
Когда я столкнулась с этим, у меня начали появляется мысли, а что если онкология провоцируется вирусами, о которых мы пока ничего не знаем?
Ведь и в моём случае, это открытие было сделано относительно недавно в 2008 году. Немецкий учёный Харальд цур Хаузен, даже получил за это Нобелевскую премию.
Засиживая в коридорах поликлиник и больниц, ожидая приёма врача на Смоленской, 16 (это красноярский онкоцентр) я многого насмотрелась... Молодые симпатичные девушки в красивых шёлковых платочках покрывающих голову, пожилые, очень худые пациенты на колясках и абсолютно здоровые на вид люди, но уже с не первой стадией...
И всё время у меня в голове этот вопрос: почему это происходит?
Я не хочу пугать вас статистикой, но она есть - каждый пятый человек на нашей планете сталкивается с онкологией.
Вы только представьте, в комнате сидят 5 человек и чисто теоретически у одного из них уже может быть рак...
Ниже я процитировала три письма с AdVITA.
С фотографиями авторов писем, которые я нашла в соцсетях.
Посмотрите на этих красивых жизнерадостных женщин, встретив их на улице, разве вы могли бы догадаться, что они тяжело больны? Вот она коварность этой болезни, в том, что о ней никто и не подозревает...
ПИСЬМА
Елена Репина
Письмо Елены в благотворительный фонд AdVITA.
Здравствуйте!
Меня зовут Елена, я родилась в Ростовской области в станице Вешенской – родине писателя Михаила Шолохова, автора «Тихого Дона», училась в Ростове-на-Дону и сейчас там живу. По образованию я финансовый менеджер, работаю бухгалтером. Я очень активный человек, всегда ставлю много задач. У меня есть сын Мирон, сейчас ему 8 лет. Воспитываю и содержу ребенка сама, сейчас бывший гражданский муж помогает, когда я нахожусь на лечении.
До моей болезни мы с сыном часто куда-нибудь ездили вдвоем. Но в 2019 году стало тяжело ездить за рулем на длинные дистанции, приходилось оставаться дома и отдыхать. Сын удивлялся и уговаривал: «Мам, поехали хотя бы за город». С течением времени здоровье стало подводить меня все чаще, думала, что просто переутомилась от огромного количества дел. Помимо работы, многочисленные занятия и секции ребенка: подготовка к школе, танцы, логопед, психолог, потом домашние задания, ну, и мои бытовые заботы.
Когда решила обратиться к врачам, более года ушло на то, чтобы поставить диагноз. Меня беспокоили боли в пояснице, высокое давление, общая слабость, усталость и высокая СОЭ, которая все продолжала расти. Побывала у терапевтов, гинеколога, гастроэнтеролога, хирурга, кардиолога, ревматолога и т.д., прошла УЗИ разных органов, МРТ шеи, головы, рентгеновские снимки. Но на тот момент повреждения костей еще не были видны на снимках. Я чувствовала себя все хуже, начались проблемы с памятью. Приходила вечером с ребенком домой и просто падала, была не в состоянии даже готовить.
Наконец в октябре 2022 года меня направили к гематологу, которого сразу насторожили анализы, и он назначил пункцию и КТ. В итоге был поставлен страшный и непонятный мне диагноз – множественная миелома высокого риска. Кроме того, был выявлен распространенный остеодеструктивный синдром, пострадали кости черепа, ключицы, грудина, лопатки, позвоночник, таз, бедренная и плечевая кости.
Мой врач сказал: «Прокапаем шесть курсов химиотерапии и все будет хорошо». Однако к июню 2023 года был получен лишь частичный ответ на лечение, а примерно через год болезнь начала прогрессировать. Схему терапии изменили, но в октябре докторам пришлось констатировать, что достичь полной ремиссии не удалось.
После этого меня направили на обследование в Петербург в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Здесь рекомендовали аутологичную трансплантацию (пересадку собственных стволовых клеток), которую и провели в ноябре 2023 года. Общее самочувствие улучшилось, слабость отступила и был достигнут частичный ответ на лечение, появилось ощущение, что я здорова. Для сохранения положительной динамики было решено провести вторую трансплантацию, на этот раз – аллогенную, от донора. Она состоялась в мае этого года, донором стала моя младшая сестра Екатерина.
Сейчас, пока донорский костный мозг еще не начал работать в полную силу, и показатели крови остаются ниже нормы, обострилась герпесная инфекция, выявлен парагрипп с частичным поражением легких и бронхоспазмами, возникли очаги эрозии кишечника. Ситуацию должен улучшить иммуноглобулин Панзига, два флакона которого стоят более 110 тысяч рублей. В данный момент по понятным причинам я испытываю серьезные финансовые сложности, нахожусь на больничном и получаю пенсию по инвалидности. Приобрести препарат самостоятельно не имею ни малейшей возможности. Помочь мне не могут ни родители-пенсионеры, ни сестра, у которой своя семья.
Прошу помощи у неравнодушных людей! Очень хочу поскорее вернуться домой к сыну! Я боец и сдаваться не намерена. Надеюсь выздороветь и вернуть свою жизнь в прежнее русло. С вашей помощью!
С уважением,
Елена
18.06.2024
Как проходило лечение Елены:
18 июля 2024
Почти сразу после выписки на дневной стационар, из-за возникших пострансплантационных осложнений, Елену повторно госпитализировали в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Благодаря проведенной антибактериальной терапии и курсу лечения иммуноглобулинами врачам удалось справиться с высокой температурой. Показатели крови пока остаются низкими, но донорский костный мозг работает.
19 июля 2024
Фонд AdVita оплатил для Елены счет за препарат Панзига на сумму 110 008 рублей 32 копейки.
13 августа 2024
Фонд AdVita оплатил для Елены счет за препарат Сигардис на сумму 135 722 рубля.
20 августа 2024
С середины августа Елена наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Пока она чувствует себя не очень хорошо: из-за низкого гемоглобина требуются переливания крови, необходимость в лечении иммуноглобулинами сохраняется. Аппетит у Елены есть, но расширять диету врачи пока не разрешают. Из-за сохраняющейся слабости она не может подолгу гулять, что очень ее огорчает.
24 сентября 2024
Елена продолжает наблюдаться на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Показатели крови беспокойства не вызывают, переливаний крови не требуется. С инфекционными осложнениями Елене помогает справляться антибактериальная терапия и соблюдение питьевого режима. Она чувствует себя неплохо, но очень устала от больницы, хочет поскорее вернуться домой, к сыну.
18 октября 2024
В конце сентября Елену отпустили под наблюдение врачей по месту жительства, в Ростовскую область. Сейчас она получает поддерживающую химиотерапию, сдает контрольные анализы, показатели крови беспокойства не вызывают. Встреча с родными прошла очень тепло, маленький сын оказывает Елене всяческую поддержку, помогает с домашними делами, старается надолго не оставлять одну. До вчерашнего дня Елена чувствовала себя хорошо, но настроение омрачили признаки простуды: поднялась высокая температура, заболело горло. Елена надеется, что быстро справится с недомоганием, в конце октября ее ждут в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой для контрольного обследования.
8 ноября 2024
Елена наблюдается у врачей по месту жительства, в Ростове-на-Дону. Из-за ослабленного иммунитета ей не удается справиться с частыми простудами и инфекционными осложнениями, а из-за бюрократических проволочек пришлось отложить рекомендованный курс лечения иммуноглобулинами. Несмотря на неважное самочувствие Елена работает в удаленном режиме, все свободное время посвящает сыну. На контрольное обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой ее ждут в конце ноября.
27 февраля 2025
На следующей неделе Елена приезжает в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой на контрольное обследование. Она чувствует себя нормально, однако результаты анализов, выполненных по месту жительства, вызывают некоторую обеспокоенность. Елена надеется, что обследование все прояснит и она успеет вернуться домой ко дню рождения сына.
26 марта 2025
К сожалению, результат контрольного обследования показал, что у Елены заболевание прогрессирует. Сейчас она получает противорецидивную терапию в больнице по месту жительства, из-за реактивации вирусной инфекции и сниженного иммунитета ей показана терапия иммуноглобулинами.
28 декабря 2025 года Елена ушла...
Фотографии Елены, из соцсетей:
Мария Коршунова
Письмо Марии в благотворительный фонд AdVITA.
Здравствуйте!
Меня зовут Мария. Сколько себя помню, я всегда вела активный образ жизни, увлекалась спортом: регулярные тренировки, пробежки. В мае 2024 года в Казани я пробежала полумарафон (21,1 км) за 1 час 47 мин. В июне планировала бежать марафон в Санкт- Петербурге, но, увы, не сложилось, мне было суждено приехать в этот прекрасный город совсем с другой целью.
Летом прошлого года я стала плохо себя чувствовать. Череда анализов и обследований, и вот, в конце августа у меня диагностировали острый лимфобластный лейкоз. Жизнь разделилась на «до» и «после»… Проведенная в Тюмени химиотерапия хоть и позволила добиться ремиссии, однако у меня долго сохранялась так называемая минимальная остаточная болезнь, что означало, что я кандидат на пересадку костного мозга. Трансплантация костного мозга – шанс для меня вернуть здоровье и прекрасную, активную, интересную жизнь.
Совместимый донор костного мозга нашелся в Российском регистре. Я уже приехала в Санкт-Петербург для проведения пересадки костного мозга в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Но поскольку были диагностированы инфекционные осложнения, сейчас мне показан курс лечения иммуноглобулинами. Лекарство очень дорогое, мне его не оплатить.
В Тюмени я работала косметологом, помогала людям стать еще прекраснее и увереннее в себе. У меня двое замечательных сыновей. Один – подросток, обожающий рыбалку. Второй – второклассник, мечтающий завести собаку, когда мама выздоровеет. Сейчас я не могу работать и поэтому обращаюсь за помощью в фонд. Очень надеюсь на вас!
С уважением,
Мария
03.07.2025
Как проходило лечение Марии:
11 июля 2025
Фонд AdVita оплатил для Марии счет за препарат Микроген на сумму 116 160 рублей.
4 августа 2025
В начале июля Марии была проведена трансплантация костного мозга в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. К сожалению, процедура прошла с осложнениями, сейчас Мария находится в реанимационном отделении.
8 августа 2025 года Мария ушла...
Фотографии Марии, из соцсетей:
Анастасия Мыска
Письмо Анастасии в благотворительный фонд AdVITA.
Здравствуйте!
Меня зовут Анастасия, я живу в городе Новороссийске, но из-за болезни была вынуждена переехать в Санкт-Петербург, потому что в нашем регионе нет возможности получить нужное лечение. Диагноз мне ставили больше шести месяцев, начиная с мая 2024 года. Все началось с увеличенных шейных лимфоузлов и небольшой температуры. Я обращалась в разные частные и государственные клиники Краснодара. Мне ставили сначала диагноз лимфаденит, затем предполагали доброкачественное новообразование. Несколько раз делали биопсию, поскольку все врачи хватались за голову и не понимали, с чем имеют дело.
Время шло и с каждым днем мне становилось все хуже, из-за упадка сил я не могла самостоятельно принять душ, приготовить поесть, еле вставала с кровати. Наконец, по совету сестры, приехала в Петербург в поисках хорошего врача. В октябре проведенное в НМИЦ им. Петрова обследование позволило поставить редкий диагноз – острый лейкоз со смешанным фенотипом. Уже через несколько дней меня экстренно госпитализировали в отделение онкогематологии Ленинградской областной клинической больницы.
К настоящему моменту я в ремиссии, для закрепления которой необходима пересадка костного мозга в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой. Совместимый донор найден в Российском регистре. Чтобы пересадка состоялась, необходимо оплатить его обследование и активацию.
До болезни я училась в строительном коллеже. Оставался последний курс, но пришлось взять академический отпуск. В будущем хочу продолжить обучение в вузе по выбранной специальности. Буду логистом. Сейчас моя главная опора – семья: мама, папа и сестра. Родители без долгих раздумий решили переехать в Питер на время моего лечения, помогают всем, чем только могут. Поскольку приходится снимать жилье, тратиться на некоторые обследования и лекарства, денег на оплату внезапно возникших расходов, связанных с трансплантацией, у нас нет.
Я очень надеюсь, что мне помогут! Так хочется вернуться к нормальной жизни, к учебе. Хочется по-новому взглянуть на прекрасный Петербург, чтобы этот великий город перестал ассоциироваться с больничными палатами, чтобы нашлось свободное время для беззаботных прогулок, посиделок в красивых кофейнях, наслаждения городскими пейзажами.
Буду безмерно всем благодарна!
С уважением,
Анастасия
18.04.2025
Как проходило лечение Анастасии:
20 мая 2025
В середине апреля Анастасии была проведена трансплантация костного мозга в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой, процедура прошла в штатном режиме. Сразу после пересадки развился сильный стоматит, понадобилось обезболивание. Сейчас состояние немного улучшилось, у Анастасии появился аппетит и силы для небольших прогулок по палате.
22 мая 2025
Фонд AdVita оплатил для Анастасии счет за обследование и активацию донора костного мозга в Российском регистре на сумму 442 704 рубля.
20 июня 2025
С конца мая Анастасия наблюдается на дневном стационаре НИИ ДОГиТ им. Горбачевой. Сразу после трансплантации из-за сильных проявлений РТПХ кожи ей была назначена гормональная терапия, сейчас, когда состояние нормализовалось, врачи планируют отменить гормоны и оставить только прием имунносупрессивного препарата. Настя чувствует себя хорошо, раз в неделю приезжает в больницу для сдачи контрольных анализов, показатели крови беспокойства не вызывают. У нее есть аппетит и силы для пеших прогулок.
22 июля 2025
На прошлой неделе Анастасию выписали под наблюдение врачей по месту жительства. Она продолжает принимать иммуносупрессивный препарат, гормональная терапия отменена. Анастасия чувствует себя хорошо, силы постепенно прибавляются, что позволяет ей много гулять и заниматься домашними делами. Контрольное обследование в НИИ ДОГиТ им. Горбачевой запланировано на начало осени.
26 сентября 2025
К сожалению, у Анастасии диагностирована прогрессия заболевания, сейчас она получает лечение по месту жительства.
11 ноября 2025 года Анастасия ушла...
Фотографии Анастасии, из соцсетей:
Берегите своё здоровье! И не забывайте проходит полное медицинское обследование.