Я не посвящаю всех и каждого в полный курс того, что происходит со здоровьем Игоря каждый день. Но поверьте, каждое утро для нас это новое испытание. Мы отслеживаем буквально всё: от, извините за подробности, продуктов жизнедеятельности до малейшего покраснения на коже.
Нас регулярно посещает педиатр, нам никогда не отказывают в сборе анализов. Но даже по самым лучшим анализам невозможно узнать всё. Наша жизнь сейчас как викторина. Мы можем заметить воспалительный процесс, если он уже дал о себе знать. Но если что-то «фонит» или болит, если что-то беспокоит сына, мы часто остаемся в неведении.
Почему у Игоря поднимается пульс, когда он просто сидит? Мы можем только гадать и предполагать, что, возможно, болит бедро.
Недавно у Игоря распухла нога. Такое уже случалось, когда мы лежали в больнице. Тогда нам провели множество обследований, и отек со временем прошел сам. Но причину, из-за которой это произошло, мы так и не узнали. Лечения, по сути, тоже не было. И это, к сожалению, отражает всю ситуацию в целом. Наши врачи молодцы, они нас не бросают и делают всё, что могут. Но они не Боги.
Многие писали нам про опасность тромбоза. Спасибо за беспокойство. Мы принимаем все назначенные препараты, причем в максимальной для нас дозировке - два укола в день.
И вот тут я хочу сказать про поездки по больницам. Ездить просто так, чтобы «визуально» что-то исключить это не наш случай. Многие советуют нам такси. Но мы ездим только на реанимобиле, потому что в любой момент Игорю может понадобиться откачать мокроту, а для этого нужен отсос, которому требуется розетка. В обычном такси ее нет. Да и просто погрузить ребенка в машину... Думаю, постороннему человеку, который не сталкивался с этим, просто невозможно понять всех трудностей нашей транспортировки.
Даже со скорой помощью, когда мы грузили Игоря на коляску, а потом в машину скорой помощи, нас было трое: я, женщина-врач и водитель. Дома я пересаживаю Игоря одна. Но чтобы выйти на улицу, нудно погрузить Игоря в одежде. Объемная куртка и любое неловкое движение может задеть трахеостому.
О нашей ответственности и праве на ошибку
Хотелось бы ответить тем, кто хает нас за массажи. Считать наши действия глупостью, по меньшей мере, недальновидно. Никто в этом мире не заинтересован в здоровье нашего сына больше, чем мы. И если бы не было этих массажей, Игорь уже бы загнулся. Только интенсивные, не щадящие массажи помогают нам не ухудшить физические данные (осанка, искривления, мышечный тонус и наоборот слабость мышц). А вообще физические данные с помощью массажа улучшаются. С тех пор как ему начали делать массаж, мышцы наконец начали появляться. Шея держится лучше, конечности тоже более подвижны.
Да, мы можем ошибаться. Да, возможно, мы сделали что-то, что могло Игорю навредить. Например, на той неделе с нами не было нашего массажиста (я к тому, что некоторые пытаются обвинить именно специалиста).
Но я все равно считаю: делать что-то с заботой и любовью лучше, чем не делать ничего.
И опять же, это не значит, что когда у Игоря какой то острый период, болезненный, мы не прекращаем каких то процедур. Конечно, мы смотрим на его состояние в первую очередь.
Когда отекла нога, мы не делали болезненных массажей. Гладили, да. Использовали лайтовый массажер в первый день. Потом убрали и его.
Повторю еще раз: мы можем ошибаться. Специалисты тоже могут ошибаться, разве нет? Наш случай очень сложный, я бы даже сказала уникальный. И мы просим лишь об одном: не судите нас строго.
Всё, что мы делаем, мы делаем с огромной заботой и любовью к Игорю. И я точно знаю: если не делать ничего это нанесет ему гораздо больший вред.
А по поводу ребцентров почему то многим думается, что вот мы подали заявку в ребцентр и сидим выбираем, куда мы нам поедать. А может и не ехать?
Вот совсем нет. Заявки поданы уже везде. Но паллиативный статус не дает особо разгуляться. Пробиться туда крайне сложно. Та же ситуация и с благотворительными фондами.
Сейчас нам очень помогают и мы надеемся, что в скором времени что то поменяется в нашей жизни.
Ведь никто не заинтересован в здоровье нашего сына больше чем мы. А осуждать и обсуждать сидя на диване, когда ситуация тебя не касается, очень легко. Но правильно ли?