Диагноз МДС - миелодиспластический синдром мне был поставлен 15 января 2024го года. Аккурат на день рождения.
А 11 сентября того же года уже наступил день ноль - день моей аеллогенной трансплантации костного мозга от неродственного донора.
За это время был найден донор в международном регистре, собраны средства на него через фонд и я полностью прошла всю подготовку и дообследование. В этой подборке как раз об этом.
Обо всём об этом я писала в реальном времени. Читая эти статьи, вы погружаетесь в моё тогдашнее "здесь и сейчас".
Здесь 👇про типирование, про фонд, про вопросы врачу о поддержтвающей терапии и старшем сыне в качестве донора.
Здесь👇 о том, что прошлая поездка оказалась тщетной, надо ехать заново. Муж злой каждый день отпрашиваться с работы. Всё стабильно 😂.
А здесь👇 уже подробности этих поездок, какими усилиями они давались мне и моей семье.
Здесь👇 о том, как абсолютно безосновательно мне на ровном месте отказали в стоматолргической помощи по ОМС, которая была нужна мне срочно для трансплантации.
А здесь👇 как я пыталась разгрести последствия этого отказа и какой геморой мне устроила эта доктор стоматолог на ровном месте, не имея на это ни каких прав и оснований!
А здесь👇 продолжение. Как я съездила в область с этим вопросом и тоже меня там отбрили.
Здесь👇 я уже потеряла надежду на ОМС и обратилась к платному врачу. А также, не смотря на все бигудя со своими зубами, приняла решение свозить на последнюю реабилитацию ребёнка.
Здесь👇 о том, как опоздала к платному зубному, собирала бумажки на реа и попутно пыталась всё записаться на УЗИ.
Ну, здесь👇 я начала дёргать свои зубы, которые всю жизнь копила, у платного врача.
А здесь👇 сместился и вывихнулся здоровый зуб, который стоял между двумя сложными удаляемыми.
Здесь👇 я продолжила дёргать зубы, а ещё мне объявили готовиться на МСЭ впервые. Да, диагноз уже был, больничный был, а инвалидности не было. Из-за этого сыночек чуть не остался без реабилитации.
А вот здесь👇 о том, как раскрылся обман стоматолога в поликлинике по ОМС. И о том, как я решила здорово усложнить себе задачу и жизнь, дабы реабилитация ребёнка всё же состоялась.
Здесь👇 о том, как всё в итоге прекрасно разрешилось с реабилитацией и про продолжение квеста на МСЭ.
Последний зуб на удаление попал как раз на 8 марта. Здесь👇 об этом. Правда, впоследствии оказалось, что ещё одна восьмёрка не подлежала лечению. Но это выяснится глубоко потом.
Перед реабцентром удаляли костную рану👇
Здесь мне сообщили две новости. 1 - в Российском регистре донор мне не найден и поиск там закрыт. Открывают поиск в международном. И 2 - мы навсегда расстались с моей самой первой врачом, которая вела меня до диагноза. Она ушла в декрет и передала меня моему теперешнему доктору.
Здесь👇 опять про хейтеров и о первом диалоге с новым доктором
Здесь я наконец-то поймала запись на УЗИ, которая от меня бегала уже 4 месяца. И продолжение квеста на МСЭ.
Про приём эндокринолога 👇
О том, как после монунуклеоза с иммунитетом, ослабленным намного сильнее, чем мой с моим диагнозом, не смотря на наличие вроде дома няньки, проходя все свои квесты и подготовки, я всё равно была вынуждена таскать его с собой в поликлинику! И вот👇 во что это выллилось 🤷♀️.
Здесь👇 мини-подборка по зубам и мои дальнейшие планы по ним же.
Здесь 👇 меня впервые пригласили в Алмазова на консультацию и дообследование. Про мои страхи и растерянность.
Здесь 👇 о том, как я, проходя свои квесты для МСЭ, подготовку для ТКМ и лечение зубов, одновременно ещё помогала обследоваться по её болячкам "бабушке", занималась здоровьем детей. И ещё о том, как я начала лечить оставшиеся в живых зубы).
Здесь👇 я впервые в своей жизни собираюсь в Питер. У меня на тот момент практически нет опыта больших городов. Деревня-деревней. Плюс жёсткий топографический кретинизм. Здесь мои страхи и размышлизмы.
Здесь 👇 про последние штрихи, поездку на сдачу ПЦР и сомнения про детей
Здесь👇 я уже в Питере и впервые познакомилась со своей Еленой 😍
Здесь👇 как я побывала в Алмазова впервые.
После этой 👆 статьи была ещё одна. Там моя любимая обожаемая врач, которой тут сейчас вы все поёте дифирамбы, которая уже несколько раз вытаскивала меня с того света в прямом смысле слова, вот тогда она меня сходу оконкретила, сразу предупредив, как есть, что меня ждёт в случае согласия на ТКМ.
И тогда от вас полетели комментарии в обвинении её во взяточничестве! Хотя, в моей статье ни слова об этом не было. И ни разу не было ни намёка, ни чтобы кто-то из пациентов мне рассказывал такие вещи, чтобы просили или брали здесь, как это пишут и рассказывают о других больницах!
Сейчас я с твёрдой уверенностью скажу даже наоборот - здесь сделают всё возможное и невозможное, ЧТОБЫ ДАТЬ ТЕБЕ, а не взять с тебя!
Здесь мне медсестры, когда я в стерильном боксе ничего есть не могла, за свои деньги покупали мне пирожки и детские пюрешки, а потом наотрез отказывались с меня брать за это деньги, говорили, что угощают!
Хейтеры тогда накатали письма счастья "куда надо". И эту статью я тогда решила удалить. Сама решила, меня никто не вынуждал и не просил.
Я тогда уже сразу почувствовала своего врача, что она права, всё говорит верно и я наоборот была ей очень благодарна за то, что она не сюсюкает, а говорит, как есть, чтобы пациент заранее понимал, на что он идёт.
И вот, друзья, сейчас, когда я прошла этот огромный путь, набрала свой личный опыт, назнакомилась с кучей людей, узнала много историй, я решила. Решила эту статью сюда тоже вставить. Чтобы вы могли понять, что я чувствовала в своём тогдашнем здесь и сейчас.
Читайте. Все обвинения ваши были беспочвенны. Ни каких взяток, одна голая правда. Листайте! 👉
И знаете, в чём прикол, ребята? Доктор во всём оказалась тогда права! Во всём. При такой операции у вас ни копейки не уйдёт на взятки. Это не тот случай. Но за год у меня ушёл миллион. Миллион! Не знаю, как и куда. По мелочи. Квартира, еда, дорога, нечастые и нелорогие платные анализы, дешёвые таблетки. А за год набегает.
И второе в этой же теме. Здесь, знаете, как про зайку и лужайку. Перед ТКМ миллион был для меня недостижимой заоблачной суммой. Но как-то с божьей и вашей помощью, помимо основного, что я тогда "намутила" деньги каждый раз находились.
Я это сейчас к тому, что у страха глаза велики. Не нужно никогда сдаваться, даже когда кажется "усё пропало, шэв!" Если даже у меня, конченной нищебродки из глубокой провинции получилось, то что говорить о нормальных людях.
И знаете, из всех пациентов Алмазова я знаю одну девушку, только одну, у которой и семейное и материальное положение ещё хуже моего! И она тоже не сдалась, она тоже борется и у неё тоже маленькие дети...
Пусть моя история будет для кого-то примером....
А вот здесь👇 всё вкратце за неделю той моей поездки.
Здесь 👇 окончательный вердикт и чем в итоге моя поездка закончилась и планы на ближайшее будущее.
Здесь 👇 опять бигудя по поликлинике. Наконец прошла УЗИ, которого ждала с января. Не успела из-за поездки только ФГДС.
По возвращению из Питера всё вернулось на круги своя и я продолжила долечивать зубы. Тогда-то и выяснилось, что с удалением я всё же не отстрелялась, а ещё одну восьмёрку невозможно вылечить👇
А здесь👇 отдача от моей поездки и шести дырок в костях за неделю. Да, для моей в своё время надорванной психики это тоже не прошло бесследно...
А здесь👇 развенчание мифа о том, что психиатр не так страшен...
Здесь👇 долгожданное завершение моей зубной эпопеи и мысли по избавлению от психосоматики
Назначили дату пересадки, скинули стандартный список срочных обследований 👇
Здесь👇 небольшие пояснения по сбору и по обследованиям
Здесь👇 здорово отличился главврач. Тот самый, с которым я когда-то ругалась через страховую за стернальную пункцию. Тогда это было наше первое знакомство.
И вот прошло два года и я ему очень и очень благодарна! Все предтрансплантационные обследования были сделаны мне абсолютно бесплатно и в рекордные сроки!
Забегая наперёд, поблагодарить после пересадки я его не успела лично. Пока я лежала в Питере, его сняли прям незадолго до моего возвращения.
Ну а ещё мне дали инвалидность.
А здесь👇 как я уже проходила эти все обследования, которые организовал мне так оперативно тогдашний главврач
Донор отложил мою трансплантацию на два месяца 👇
А здесь👇 я тупо вышла на работу 🤷♀️. И про неудачного холтера.
Здесь👇 продолжение беготни по поликлинике себе и ребёнку, теперь уже с необходимостью отпрашиваться каждый раз с работы. И про сбор в фонд на донора.
Здесь очень хорошо расписаны объяснения инфекциониста по поводу герпеса и иммунодефицита из-за МДС и гипотериоза вместе взятых. 👇
Именно в тот кон мои "особо умные" хейтеры прибили ВИЧ до кучи😂. Ну иммунодефицит же - значит ВИЧ в их понимании))). Это ж мозги надо иметь, хоть немножко, чтобы понять разницу. А там откуда такая роскошь?)
А здесь👇 отголосок лечения зубов. Переживая из-за пересадки побежала на консультацию.
Здесь👇 о том, как я быстро "наработалась" и загремела на больничный с болеющими детьми незадолго до пересадки. И размышлизмы, размышлизмы о будущем.
Здесь👇 мне предложили опять дополнительную реабилитацию для Дим Димыча. Но из-за скорой пересадки я всё же решила отказаться...
Здесь👇 я незадолго до трансплантации поймала непонятную шишку подмышкой и пыталась выяснить, что это за зверь у меня там завёлся, ходила по врачам.
Про самую первую в моей жизни "лёгкую химию"
Оказалась, перед ней обязательно делают стерналку 👇
Заодно выяснили, кто живёт подмышкой 👇
Вот здесь👇 самый первый ответ на химию. Я чуть ни сдох)))
Здесь коротко про подготовку дома к своему возвращению👇
На самом деле, в статье нет и десятой части того, что я тогда сделала. Времени писать сюда тогда вообще не оставалось. Финишная прямая. Купила тогда два шкафа на авито вместо пластиковых контейнеров, как мне предлагали в комментах. Перетаскивали, собирали, обрабатывали, перекладывали всё и выкидывали старый шкаф.
Отмывала, генералила, все окна, занавески, потолки, стены, за кухонным гарнитуром и внутри - вылизала от и до.
Забегая наперёд, абсолютно зря! Я прекрасно понимала, что когда я вернусь, мне нужны будут стерильные условия. И прекрасно понимала, что кроме меня этого делать никто не будет. Старалась подготовиться. Мужу оставалось только поддерживать порядок...
Откуда я могла тогда в страшном сне подумать, что за 4 месяца моего отсутствия он ни разу не помоет полы, не почистит плиту, не поменяет постели... Что все мои подготовительные усилия пойдут по той самой звезде..
Здесь👇 спасибо за сбор.
В заключение что могу подытожить? Писала, пишу и буду писать - даже с одинаковыми болезнями у всех всё индивидуально. У каждого свой путь. Меня тут чуть не загрызли за то, что перебирала шоболы "на грязном чердаке", купалась "в грязной речке с грязными собаками" непосредственно за два месяца перед пересадкой. И не смотрят на это, пересадке это моей никак не помешало и не добавило мне абсолютно нисколько дополнительных инфекций. Так же, как и покупки на барахолке после пересадки.
Но это не значит, дорогие друзья, что всем теперь тоже можно так делать! Я никогда никого не призывала брать с меня пример, а наоборот всегда пишу - слушайте своих врачей и следуйте их указаниям.
А вот как раз то, что было до пересадки в организме - ВЭБ, герпес и ЦМВ - то, что не лечится, а лишь на время глушится, вот это подкинуло мне геморроев после пересадки на рухнувший иммунитет. Но даже и эти болячки, хоть и ухудшали здорово качество жизни, не были смертельными 🤷♀️.
В общем, не надо заранее себя накручивать, а верить, что всё будет хорошо! Верить врачам и самому не складывать лапки). Бывает не так страшен черт, как его малюют. Всякое бывает...
На этом здесь всё. Дальше переходите на подборку про ТКМ.
Спасибо, что читаете! 😘 Ставьте лайки 👍, подписывайтесь на канал! 😉