Привет, друзья! У меня нет фоток. Совсем. Приходится брать какие есть.
Но сегодня хочу начать рассказывать про рассеянный склероз.
Еще недавно я написала статью с весьма странным названием.
А сегодня хочу рассказать что наверно из всех аутоимунных заболеваний именно рассеянный склероз самое малоизученное. Что такое аутоимунное простыми словами писала тут.
Расскажу историю о том, что рассеянный склероз называют "болезнью молодых".
К сожалению часто этот диагноз ставятся с 18 и до 45 лет.
Когда мужу поставили официальный диагноз ему было 40 лет. Так что в статистику вполне вписывается.
Сегодня в мире есть зафиксированные случаи когда такой диагноз ставится уже подросткам.
Есть у этого заболевания и второе название среди неврологов.
"Болезнь с тысячей лиц"
Все потому, что у каждого человека проявляется она по разному и не всегда понятно что нужно идти к неврологу.
Именно поэтому многие теряют годы на то, что бы поставили диагноз.
Мы искали диагноз четыре года. То есть четыре года человек был без лекарств которые приостанавливают болезнь.
И когда в центре неврологии все таки поставили диагноз и дали направление в поликлинику.
То в московской поликлинике, молодой доктор сказал нам с мужем дословно.
"Я бы вам такой диагноз не поставил".
Это к тому, что многие смотрят на московскую медицину в розовых очках.
Позже многие неврологи нам говорили, что нам повезло что только четыре года искали. Многие уже в инвалидном кресле узнают про диагноз.
И это в 2020х годах.
Болезнь с тысячью лиц.
У одного человека может быть просто проблемы со зрением. Ну небольшой минус. Ну офтальмолог пропишет очки. И никто даже не подумает что может это так начинается рассеянный склероз.
Муж например начал прихрамывать. У нас дома стояла беговая дорожка и муж ходил по ней. И в какой то момент заметили что хромает.
Врачи искали проблему в позвоночнике. Никто и подумать не мог про РС. Нам рассказывали что в молодости он занимался альпинизмом и поэтому.
А другой просто станет больше уставать на работе. И спишет на авитаминоз зимой. Но именно это и будет началом РС.
То есть у всех все по разному. Именно это и вызывает сложности в ранней диагностике.
Считается, что болезнь чаще "косит" жителей северных стран. По статистике именно в северных странах больных с РС больше. Ученые сегодня связывают это с недостатком витамина Д. Идут большие исследования.
Именно поэтому больным с РС назначаются дозы витамина Д.
Опять же, по статистике женщины болеют рассеянным склерозом чаще мужчин. И у женщин обычно болезнь запускают роды. Большинство заболевших рассеянным склерозом женщин заболели родив ребенка.
Есть две большие группы больных с РС.
Первые болеют с яркими периодами обострений и яркими периодами ремиссии. То есть вот сегодня человек не смог встать с кровати. Его отвезли в неврологию. Прокапали там лекарства, не стану писать какие, но это серьезные лекарства, гормональные.
И через две недели болезнь ушла в яркую ремиссию. Не напоминает о себе. Человек так же ходит, работает, ведет активный образ жизни. До следующего обострения.
Я лично знаю таких больных с РС. Внешне по ним и не сказать что чем то болеют.
Вчера в комментариях вы мне о таких писали.
Но так не у всех.
У многих больных РС не будет яркого обострения и яркой ремиссии.
То есть вот сегодня человек хромает, через год начал ходить с палочкой, еще через год условно с двумя палочками.
Но яркого обострения нет. Все идет постепенно.
И тут есть у РС сюрприз.
И в первом варианте и во втором вы никогда не знаете сколько времени это займет. Насколько РС решит дать времени.
То есть у человека с яркими обострениями он никогда не знает какое обострение станет последним.
А у человека ходящего с двумя палочками никогда не знаешь когда потребуется инвалидное кресло.
У моего мужа как раз второй вариант. Нет яркого обострения и яркой ремиссии.
МРТ не показатель.
Вот такой парадокс.
Муж болеет с 2011 года. МРТ и с контрастом и без контраста и три Тесла он делал один раз в год.
И вот сколько там очагов вообще не влияло на его самочувствие.
В один год очаги были, но чувствовал он себя относительно его РС не плохо.
Делали второй год, очагов новых не находят, а чувствует он себя отвратительно.
Как потом я выяснила интересный факт.
На МРТ у двоих больных с РС будет одинаковая картина. Но один может быть лежачим. А второй вполне себе работоспособным.
Так что мозг пока изучается.
Рассеянный склероз не лечится.
Просто стоит принять этот факт. Все кто рассказывает как якобы излечился или хотят продать вам чудо. Или просто диагноз изначально был ошибочен.
Про тест по которому меряют РС и что такое ПИТРС расскажу потом.
Пишите вопросы.