Когда родился Ваня, врачи предупредили его маму, что у него тяжелая инвалидность. «Зачем вам это надо?» — спросили они. У мальчика была патология почек, и родители подписали отказ от лечения. Все думали, что Ваня не выживет. Но он вернулся в семью.
Евгений и Татьяна жили в селе, снимали квартиру. Беременность была неожиданной. Сначала все шло хорошо, но на одном из скринингов врачи обнаружили у ребенка патологию почек.
Семью отправили в клинику в Барнауле. Нефролог сказала, что неизбежна инвалидность. В другой клинике предложили сделать внутриутробную операцию в Екатеринбурге или Москве.
— Некоторые врачи сразу предлагали аборт, некоторые недоумевали: «Зачем вам это надо?» — вспоминает Евгений. — Но в Барнауле нам дали надежду. Хотя все равно вселяло страх, что у нас в районе медицина хромает. Мы не знали, как в случае чего лечить сына дальше.
Выбрали Екатеринбург, потому что он ближе. Татьяну увезли в Барнаул. Бюрократия замедляла: за три недели у ребенка в почках появились кисты, а мочеиспускательный канал закупорился. Каждый день был на вес золота. Чтобы доехать до Екатеринбурга и решить все вопросы, Евгению пришлось обратиться за помощью к родным и взять кредит.
— Мы не были к этому готовы. Когда приехали в Екатеринбург, нам сказали, что нельзя было так тянуть: «Надо было нам позвонить. Почему вас так долго держали?»
Врачи предупреждали Евгения и Татьяну, что операция может не дать результатов. Но все надеялись на лучшее. Семья готовилась к переезду в город, так как в селе не было условий для диализа для ребенка. Первая попытка оказалась неудачной: шунт установили неправильно. Через неделю Татьяну выписали из клиники, и вскоре им предстояло снова лечь в больницу для повторной операции. Евгений искал съемное жилье, ведь раньше они останавливались у друзей.
— Когда людям говоришь, что у нас тяжелая ситуация, они тебе в ответ: «Мы вам квартиру не сдадим, вы неплатежеспособные». И мы, наверное, дня четыре ночевали в ночлежках. А потом я понял: ну смысл правду говорить? Пришлось обмануть. Сказал, что меня сюда вызвали по работе, все нормально.
Евгений нашел работу инженера и квартиру, Татьяну госпитализировали, но операцию сделать не успели. На восьмом месяце у нее начались преждевременные роды, и так появился Ваня. Врачи пугали молодую маму возможными патологиями, многие из которых впоследствии не подтвердились. Они спрашивали: «Стоит ли вам вообще забирать такого ребенка?»
— Ей было страшно смотреть на эти трубки. Она была убита горем. И мы обсуждали, что надо либо насовсем перебираться в город, либо не в наших силах будет Ваню лечить.
Татьяна написала отказную с возможностью отзыва и уехала домой, где ее ждала старшая дочь. Евгений остался в Екатеринбурге в поисках работы и жилья получше. Он верил, что ситуация наладится, и они заберут Ваню. В отчаянии он писал письма чиновникам. Из одной приемной ему перезвонили и предложили временно отдать сына в дом ребенка на 3–6 месяцев. Администрация готова была помочь продуктами. Евгений бросил трубку, осознав, что помощи ждать не от кого. Он нашел новую работу, стал системным администратором. Не выдержав неизвестности, он отправился в опеку узнать о Ване и в каком доме ребенка он находится. Однако по документам Евгений был посторонним: они с Татьяной еще не были расписаны и поженились позже. Поэтому в опеке не желали с ним общаться.
— Сотрудница мне хамила. Мы поговорили минут 20, я показал фото свидетельства о рождении дочери, чтобы подтвердить, что у меня с Татьяной уже есть общий ребенок. Тогда сотрудница куда-то ушла звонить. А когда вернулась, сказала, что Ваня «не жилец». Я подумал, что он не выжил.
В Екатеринбурге Евгений оказался совсем один. Ему не с кем было посоветоваться среди родных. Похоронив сына в своих мыслях, он доработал месяц и вернулся домой, ведь оставаться в городе больше не имело смысла. Через три месяца пришло постановление суда об алиментах. Оказалось, что Ваня жив. Еще примерно четыре месяца родители откладывали звонок, чтобы узнать, как у Вани обстоят дела. Они боялись. Мужчина не мог ни с кем поделиться своей болью, рассказал только брату и другу. Даже тесть не знал об этом до поры до времени. Когда он узнал, то посоветовал Ваню не забирать. Сам он потерял восьмимесячного сына много лет назад и помнил, как это было.
Евгений и Татьяна получили уведомление, что могут отозвать свой отказ. Собравшись с духом, они позвонили в опеку. Однако там никто не ответил, и родители прекратили попытки.
Время шло своим чередом. За три года жизнь наладилась, Евгений построил дом и открыл дело в селе. Он старался не вспоминать Ваню, погружаясь в работу, но мысли о нем не отпускали. По ночам ему снилось, как играет с сыном.
Год назад в социальной сети Татьяне написала незнакомая девушка и рассказала, что Ваню, нуждающегося в пересадке почки, перевели из Екатеринбурга в РДКБ в Москве. Помогал ему фонд «Дорога жизни». Кто эта девушка, Евгений с Татьяной так и не выяснили, но она делилась информацией о трансплантации и присылала Ванины фотографии. Приближалась выписка, девушка предложила встретиться: Ване тогда было три с половиной года, Евгений и Татьяна решили поехать.
— Если бы эта девушка нам не написала, может, мы так и были бы в неведении. Страшно было, — признается Евгений. — С утра я просыпался от страха, а потом осознавал, что рано или поздно Ваня окажется в психоневрологическом интернате. Я себе представлял длинные темные коридоры с покрашенными, как в советские времена, стенами. И мне становилось жутко. Я не смог бы спать спокойно, зная, что мог что-то сделать и не сделал.
Сначала надо было накопить денег. Первая поездка обошлась больше чем в 100 тысяч рублей.
Поехали через четыре месяца. В больнице родители, завершив все формальности, побеседовали с врачами, затем на минуту к ним привели Ваню. Он с интересом оглядывался и улыбался. Мальчика держали за руку, так как он плохо ходил. Помимо проблем с почками, у него была легкая форма ДЦП, которая влияла на координацию движений.
— Я вдруг почувствовал обиду. Не сказать, что я его увидел и меня охватило счастье. Был сильный страх. И сильная обида. На себя? На жену? На всех вокруг? Я волновался, и жена волновалась. А потом было просто обидно.
Родители подарили Ване большую машинку, потому что он обожал машины. Мальчик обрадовался и сразу унес ее играть. Для него Евгений и Татьяна были чужими людьми. Их сильно поддержали сотрудники фонда и врачи, никто не осудил их, наоборот, предложили лечь в больницу вместе с Ваней. Евгений так и поступил - отвез жену домой, а сам остался в Москве. Когда ему показали список процедур для Вани, мужчина понял, что не справится. Все начиналось в 7 утра и заканчивалось в 10 вечера. Примерно каждый час нужно было проводить какую-то процедуру. До этого с Ваней сидели нянечки. С одной из них, Викой, мальчик дружил, а со второй вел себя капризно: не спал, не ел и не пил. Ваня так же вел себя и с отцом: кричал и выплевывал таблетки, врач посоветовал давать их силой, потому что без них было не обойтись.
— Это был переломный момент, — говорит Евгений. — А мне Ваню жалко. Я смотрю: он же маленький. Ну как я ему силой? Пришлось один раз дать, а дальше контакт начал налаживаться. Сказали, что мне повезло.
Ваня начал называть Евгения папой. Так же он обращался к нянечкам и врачам. Но мужчина ощущал особую связь с сыном.
— Мне в один голос жаловались, что до меня он отвратительно себя вел. А со мной успокоился. Потом я втянулся. Чем больше времени мы проводили вместе, тем крепче была привязанность.
Ваню готовили к выписке. Евгений купил билеты для всей семьи, Татьяна прилетела из Екатеринбурга, чтобы оформить документы о возвращении. Они планировали лететь домой вместе. Но произошло непредвиденное: в ночь перед выпиской у Вани поднялась температура до 40 градусов. Утром его срочно увезли в реанимацию.
— Самое ужасное — что мне в любом случае надо было лететь домой и оформлять остальные документы. А он там лежит один: «Папа-папа, не уходи». До слез пробрало.
Через месяц Евгений вернулся в Москву, Ваня сразу его узнал. Еще месяц они провели в больнице и наконец решили выписываться. Больше всего на свете мальчик мечтал покинуть больницу, каждый день он сидел на лавочке у забора и смотрел, как по дороге проезжают машины. Ему хотелось, чтобы одна из них отвезла его домой. И вот уже четыре месяца малыш живет с родителями. Первые три дня он был послушным и скромным. В больнице Ваня привык убирать за собой игрушки, и дома он тоже старался поддерживать порядок. Но теперь он стал более активным, а дома часто царит беспорядок.
Неделю он не разрешал маме делать что-либо с ним, только звал папу. Теперь же, когда ему хочется, он идет играть с папой, а маме говорит «пока». Евгений работает, и сын каждый день заказывает ему новые машинки по телефону, указывая нужные цвета: «Серая, белая и оранжевая». Вечером он играет с ними, а на следующий день ждет новые.
У Евгения есть мастерская по ремонту техники. Татьяна раньше работала кассиром, но теперь полностью посвятила себя ребенку. Иногда она жалуется на трудности быта, поэтому выходные Евгения — это время для отдыха для Татьяны.
Недавно для ребенка нашли логопеда-волонтера в районном доме культуры. Ваня отстает в развитии, но специалисты надеются на хорошие результаты. Он учится говорить и повторяет слова за родными, пока невнятно, но старается.
Сначала Ваня всех, включая прохожих, называл мамами и папами. Теперь он понимает, что мама и папа — это одни люди, а остальные — дяди и тети.
— Сейчас есть спокойствие, — продолжает Евгений. — Я прихожу домой и радуюсь. Иногда смотрю, и грустно становится, иногда и всплакнуть охота. Потому что понимаешь, что он пережил.