Гемофилия — это одна из самых опасных и при этом неизлечимых болезней, при которой кровь не свертывается даже при малейшем повреждении сосудов, из-за чего при любой травме или операции риски становятся без преувеличения смертельными. В Кировской области сейчас насчитывается около 100 больных гемофилией детей.
Корреспондент «Город Киров.RU» поговорил с матерью одного из таких детей и расспросил о том, каково это — жить с таким диагнозом в семье.
«Моему сыну Андрею сейчас 15 лет, и болен он с самого рождения, ведь известно что это — наследственная болезнь. Ею, например, болел цесаревич Алексей — последний наследник российского престола. Мы уже привыкли выстраивать нашу жизнь так, чтобы стараться не фокусироваться на болезни», — говорит кировчанка Ольга Цюзь.
Андрей болен наиболее распространенным типом гемофилии — так называемым типом А, который по статистике составляет около 80-85 процентов всех случаев. Как и другие больные гемофилией, он входит в контингент пациентов по федеральной программе «7 нозологий» (высокотехнологичная медицинская помощь и лекарственное обеспечение редких болезней). В Кировской области это включает обеспечение концентратами факторов свертывания крови (VIII и IX) и современными препаратами по федеральным стандартам.
«Все препараты мы получаем из центра, и с ними, к счастью, проблем нет — лекарственного обеспечения и доступности хватает на всех детей. Но есть проблема: каждый ребенок должен получать эти препараты с помощью уколов, три раза в неделю до конца жизни. И нам, как мамам этих детей, очень не хватает профессионального обучения на тему того, как делать такие уколы. Сейчас мы вынуждены буквально учиться друг у друга, по “программе взаимопомощи”», — говорит Ольга.
Кстати, вопреки распространенному мнению, больным гемофилией детям отнюдь не противопоказаны ни активная жизнь, ни спорт, объясняет она.
«Конечно, контактными видами спорта, типа футбола, волейбола или баскетбола, заниматься нельзя — слишком велик риск травмы. Или на роликах либо коньках тоже не покатаешься, по тем же причинам. А вот плавание или гимнастика, наоборот, даже показаны — потому что для большего противодействия болезни организм и тело должны быть сильными и крепкими. Андрей тоже придерживается всех этих рекомендаций, просто под наблюдением родителей и врачей».
Рассказала Ольга и о настоящей проблеме, с которой сталкиваются матери больных гемофилией детей — и касается она психологии семейных отношений.
«Дело в том, что гемофилия — болезнь, которой болеют только мужчины, а вот передается она исключительно по женской линии, причем зачастую с разрывом в одно или два поколения. Мы можем и не знать, что носим эти гены, а наши сыновья будут болеть. И многие из нас, как матери и жены, винят себя в болезни детей… Да и многие мужчины упрекают в том же самом — кто-то открыто, а кто-то, например, просто молча уходит из семьи. Поэтому здесь очень нужна помощь квалифицированных психологов: и нам, как женам и матерям, и нашим мужьям и, разумеется — нашим детям».
Ранее мы рассказывали о матери двоих детей из Мурманска, которая преодолела две тысячи километров для того, чтобы встретиться с офицером Росгвардии из Кирова, спасшим ей жизнь. Василий Грудин стал для женщины донором костного мозга.