В четверг, 26 февраля, в правительстве Пензенской области прошел брифинг, посвященный поддержке детей с редкими и тяжелыми заболеваниями. Встречу приурочили к Международному дню редких заболеваний, который ежегодно отмечается в конце февраля. Первый заместитель министра здравоохранения региона Марина Воробьева рассказала о том, как современные технологии и государственная поддержка помогают сохранять качество жизни маленьких пациентов.
Важную роль в этой работе играет фонд «Круг добра». В 2025 году благодаря сотрудничеству с ним 71 ребенок в области получил необходимые дорогостоящие лекарства. Общая сумма поддержки составила более 800 миллионов рублей, что помогло значительно снизить нагрузку на региональный бюджет. Такая помощь позволяет обеспечивать детей передовыми препаратами и оборудованием для их полноценного развития и адаптации в обществе.
Параллельно в области развивается система бесплатной паллиативной помощи для детей с неизлечимыми диагнозами. В 2025 году 117 детей получили медицинские изделия и оборудование для использования в домашних условиях. Медики стараются найти индивидуальный подход к каждому ребенку, чтобы не только поддерживать его физическое состояние, но и создавать условия для радостной жизни, несмотря на тяжесть болезни.
Для получения паллиативного статуса родителям необходимо обратиться к педиатру в поликлинику по месту жительства. Решение принимает врачебная комиссия, после чего соответствующие сведения вносятся в медицинскую карту. Этот статус дает право на комплексную поддержку, которая включает в себя выдачу медикаментов, регулярные осмотры врачами, проведение процедур и обезболивание. Кроме того, семьи получают психологическую помощь, могут консультироваться с экспертами через интернет, а родителей обучают всем тонкостям ухода за ребенком.