Фонд имени Ани Чижовой уже несколько лет развивает проект комплексной домашней реабилитации для детей с тяжелыми нарушениями ЦНС в Чувашии и Марий Эл. Вместо дорогих курсов восстановления на две-три недели в другом городе выстраивает непрерывный процесс развития навыков в привычной среде. И это становится спасением для многих детей и родителей.
Часики тикают
Саша и Варя очень рады редким гостям. На столе — красивые чашки, торт, конфеты. Саше 28 лет. Жизнь этой обаятельной молодой женщины вот уже несколько лет посвящена исключительно кормлениям, вертикализатору и дочкиным приступам.
Семилетняя Варя в платье с зайчиками восседает на специальном кресле, подголовник которого не дает ей запрокидывать голову. Неспециалисту трудно понять, реагирует ли девочка на мультики и на происходящее вокруг нее. Но когда Саша, заметив тремор ног, начинает гладить дочку, девочка под теплой маминой рукой быстро успокаивается и расслабляется.
Фоном на телеэкране бесконечно крутятся мультики. Когда навязчивую песенку из «Фиксиков» сменяет другая мелодия, Саша неожиданно подрывается и быстро переключает канал. «“Барбоскины” начались, — поясняет она. — Пять лет это был любимый Варин мультик. Но последнее время у нее на него гиперреакция. Она визжит, потом ее трудно успокоить».
У Вари ДЦП, эпилепсия и большой букет сопутствующих диагнозов. О том, что у ребенка могут быть нарушения развития, Саша узнала после УЗИ в третьем триместре. Доктор рассмотрел кисты в голове. Собрал консилиум. Но страшными перспективами будущую маму не запугивали — наоборот, по Сашиным словам, сказали, что потом можно будет все удалить. Саша думает, что Варино состояние усугубили долгие роды: роженице прокололи пузырь и на восемь часов оставили одну в палате. В карте она видела запись про кислородное голодание.
На следующий день после родов Сашу вызвала в кабинет заведующая и огласила длинный список патологий ее новорожденной дочери. Молодая мать в тот момент с трудом понимала ее слова. Доктор предложила отказаться от девочки: не обрекать себя в 20 лет на муки жизни с ребенком, который никогда не скажет «мама», не начнет ходить, говорить и всю свою жизнь будет нуждаться в уходе.
Саша обнимала крошечную дочку, рыдала, звонила мужу, маме и не понимала, как ей такое могут предлагать. Отказаться было невозможно. Но вдруг они не справятся? Саша плачет, вспоминая, как в роддоме ее лихорадило и как в один вечер она чуть не дала слабину, а потом испугалась своих же мыслей.
Первые пять лет были очень тяжелыми. Варя практически постоянно кричала. Саша не спускала ее с рук. Муж, и так не отличавшийся верностью, стал все чаще пропадать. А добрые знакомые торопились сообщить, где и с кем он проводит время.
Но Саше было не до того. Она спасала дочку. Искала деньги, возила малышку на платную реабилитацию. Варя даже начала улыбаться и привставать на локтях. Но во время второго курса реабилитации у Вари случился приступ эпилепсии. Потом еще и еще. С каждым новым приступом Варино состояние ухудшалось. Саша с ужасом смотрела, как Варю в судорогах выгибает дугой. Но ничем не могла помочь.
И тогда она приняла решение переехать в город, поближе к врачам. Саша, как и Варин папа, родом из небольшого поселка в Кировской области. В год, когда родилась Варя, она была на последнем курсе колледжа, изучала гостиничное дело. Ей было 20 лет, ему 23. Знакомы еще со школы. Когда Саша забеременела, сыграли свадьбу. Обе семьи с радостью ждали появления малыша. Но, как это часто бывает, когда рождается ребенок с тяжелой инвалидностью, часть родственников интерес тут же теряет.
Муж переезд поддержал. В ипотеку купили уютную «двушку» с большим балконом и парком напротив. Муж клялся, что «уж на квартиру для дочки он точно заработает». И довольно быстро исчез. У него теперь новая семья и новый ребенок. Не такой сложный, как Варя.
В городе у Саши есть только одна подруга и десятки мам тяжелобольных детей в соцсетях. Именно от них Саша узнала, что таким детям в их регионе помогает Благотворительный фонд имени Ани Чижовой. Саша обратилась туда за помощью. И помощь пришла им обеим.
Специалисты фонда убедили Сашу не бояться установки гастростомы. Варя с трудом глотала, каждое кормление превращалось в пытку для всех участников процесса. Варя недоедала, плохо росла и не набирала вес. И гастростома качественно изменила их жизнь. Варе подобрали лекарственную терапию, чтобы купировать эпиактивность и облегчить состояние. Когда девочку перестало выгибать дугой, с ней регулярно стал заниматься игровой терапевт: поет малышке песенки, играет с ней, делает гимнастику и учит Сашу делать массаж. «У Вари теперь заметно больше сил и энергии, она стала улыбаться, больше “болтать”, на мультики выдавать эмоции», — замечает Саша.
Помощь пришла и к самой Саше. Юристы фонда помогли оформить развод и алименты. Саша говорит, что долго боялась остаться с дочкой одна. А потом поняла, что по факту она и так постоянно одна.
Сейчас главный страх Саши в том, что они с Варей могут оказаться на улице. Квартиру банк забирает за долги. На скромный бюджет из пенсии по инвалидности и пособия по уходу долг за квартиру не погасить. Алименты Варин папа платит нестабильно, и они редко превышают две тысячи рублей. Несколько раз Саша в качестве алиментов получала абсурдные переводы по 100 рублей. Долг по алиментам уже больше полумиллиона.
С помощью юристов фонда Саше удалось через суд добиться отсрочки выселения из квартиры до октября 2026 года. Но часики тикают. Саша с Варей должны вне очереди получить социальное жилье от государства. И Саша даже думать не хочет, что будет, если до осени ее обращения в прокуратуру и суд не сработают.
Я спрашиваю, как Саше удается не сойти с ума, более того — так ухоженно выглядеть. Ногти она научилась делать сама. А на ресницы убегает, оставив дома подругу и видеоняню. «Подстраиваю все свои выходы из дома под Варин режим сна и питания. Ресницы ложусь делать, открываю экран с камерой. И мастер моя уже знает Варю и посматривает, как там дела», — улыбается Саша.
Ей, конечно, хочется общения с друзьями, новых отношений, семьи, любви и поддержки. Но от разговоров на эту тему она отшучивается.
«Я очень хочу работать! Хоть в “Пятерочке” у дома. Но кому нужен сотрудник, который постоянно краем глаза смотрит в экран телефона и каждые три часа бегает домой?..»
Теперь сама
Если бы 19-летняя Алина из Йошкар-Олы в детстве получала помощь и поддержку специалистов в таком объеме, как сейчас, скорее всего, она бы смогла ходить и учиться в обычной общеобразовательной школе. Но 15 лет назад не было ни возможностей, ни условий. Девочке с ДЦП время от времени давали направления на курсы реабилитации, которые ограничивались массажем, а толку от него было немного, понимает сейчас мама Алины Людмила Ивановна.
Много лет Алина с родителями, братом и старшей сестрой жила в маленькой комнате в бабушкиной квартире вместе с другими родственниками. Отношения в семье были непростыми, и постоянно не хватало денег. У Алины не было даже инвалидной коляски: родственники считали, что коляска будет мешать. Алина сама научилась ползать удивительным способом, перемещаясь по квартире на спине, как гусеничка.
С образованием все вышло тоже не так, как хотелось. У Алины нет аттестата. Так получилось, что интеллектуально сохранная девушка училась в коррекционной школе. В семь лет Алина поступила в обычную общеобразовательную школу. Но из-за спастики ей было трудно держать ручку. Возиться с особенным ребенком не стали. Учительница настоятельно рекомендовала маме перевести Алину в коррекционную школу. Взрослым так показалось проще.
Руки в спецшколе Алине действительно помогли разработать. «Но только со справкой оттуда практически никуда не берут учиться дальше. Программа у нас была сокращенная», — сокрушается Алина. После школы она поступила в колледж на оператора ЭВМ — единственную доступную программу для дистанционного обучения студенту без аттестата. Учиться приходилось из дома. Недоступность среды и тут серьезно ограничивала возможности выбора. Алина даже узнавала, можно ли как-то дистанционно нагнать школьную программу, чтобы получить аттестат хотя бы за девятый класс. Но ей сказали, что это невозможно.
Из дома Алина выходит только с помощью старшего брата. Илья выносит ее на руках из квартиры, спускает по лестнице инвалидное кресло. В установке пандуса в старом доме с узкими лестничными пролетами им отказали.
Хотя никаких знаний, как считает Алина, колледж ей не дал, именно там произошла очень важная встреча. В колледже учились ребята с ОВЗ из Чебоксар, подопечные Благотворительного фонда имени Ани Чижовой. Сотрудники фонда, сопровождавшие ребят, узнали про Алину, пообщались с ней и тоже взяли под свое крыло.
С этого момента у Алины начался активный этап развития самостоятельности. Теперь она сама может одеться и раздеться, застегнуть пуговицы, управлять коляской, может встать с коляски, немного пройти с ходунками и приготовить себе еду. Со стороны эти достижения могут показаться ерундовыми, но для человека с тетрапарезом, еще недавно полностью зависевшего от мамы, каждый новый навык — большая победа.
Чтобы все это стало возможным, нужна Алинина сила воли и команда профессионалов, разработавшая для Алины индивидуальную пошаговую программу домашней реабилитации. Раз в месяц к Алине приезжает эрготерапевт, чтобы скорректировать упражнения и дать новые, а несколько раз в неделю они занимаются онлайн.
В скромной «однушке», где Алина живет с родителями и братом, появились специальные поручни, тренажеры и приспособления. И Алине хватает силы воли каждый день заниматься. «Мне психолог в больнице сказала, что у меня железный характер», — улыбается она, подруливая к поручню на стене, похожему на балетный станок. «Как-то я стояла у поручня, и у меня зачесался нос. Я оторвала руку от палки, потянулась к носу и упала. Так что чесаться стоя я пока не могу», — смеется девушка.
Несколько лет назад Алина начала рисовать. Училась сама по видеоурокам. А сейчас занимается онлайн с преподавателем живописи, которого нашел для нее фонд. Алина мечтает, что рисование станет для нее источником дохода. Но пока продала только одну работу и получила еще два заказа, над которыми трудится.
А еще увлекается психологией, пытается самостоятельно учить английский, модерирует для фонда группу по психологии и трудоустройству молодых взрослых. И начала онлайн учить рисованию детей.
Как все девочки, Алина любит наряжаться. Одежду себе и маме сама выбирает на маркетплейсе. «Мне очень нравятся юбки. И чулки! На самом деле с чулками я могу справиться сама, а с колготками не могу. И по чулкам я вижу, как мои ноги вытянулись». У Алины из-за гипертонуса ноги были сведены крестом, спастика мешала двигаться. Но благодаря ботулинотерапии (используется при ДЦП для снятия гипертонуса мышц) и регулярным занятиям ноги визуально стали прямее и длиннее.
Я спрашиваю Алину про мечту, и она говорит: «Просто побыть одной». Результаты ее работы с эрготерапевтом делают эту мечту все более реальной. Дело за малым. Сейчас юрист фонда помогает Алине собрать документы и встать в очередь на получение социального жилья с доступной средой.
Кактус, котик и тигренок
У 12-летней хрупкой Вики в желтой тунике какое-то очень взрослое лицо. Она выглядывает из комнаты, где занимается со школьной учительницей, и долго присматривается к новым людям в прихожей.
На столе — компания музыкальных игрушек: кактус, котик, тигренок. Все уже побывали в Викиных руках и теперь отправляются в ремонт. Вика обожает музыкальные игрушки, но живут они у нее недолго.
На первую встречу с каждым ребенком игровой терапевт Ирина Бяшимова приносит целый чемодан игрушек и хитрых штуковин, чтобы выяснить интересы подопечного. С Викой она занимается каждую неделю уже несколько лет. И за это время почти лежачая малоконтактная девочка преобразилась.
Вопреки прогнозам невролога, Вика научилась лихо управлять активной коляской. И гоняет по квартире. Раньше она даже ходила с ходунками, но из-за сложного вывиха бедра, полученного во время сеанса массажа, некоторые активности пришлось убрать. Вика научилась пользоваться туалетом. Сама играет с игрушками. Больше контактирует с мамой. Может удерживать внимание на уроке с педагогом коррекционной школы, который приходит к ней заниматься два раза в неделю.
Вика родилась очень слабенькой, с пороком сердца, ДЦП и другими нарушениями. Викиной маме Вере, как и Саше, предлагали написать отказ от ребенка в роддоме. Говорили, что девочка «не жилец» и не стоит тратить на нее время. Лучше уделить его старшим детям. У Веры еще две дочки. Сейчас они окончили школу и учатся в университете.
«Я их даже слушать не стала. Приходила каждый день к реанимации и читала молитву Матрене», — говорит Вера. Через две недели Вика открыла глаза.
Когда дочка чуть окрепла, Вера вернулась на работу. Старшие девочки учились в школе в разные смены и по очереди оставались караулить сестру.
«Спасибо дочкам, они понимали, что мне надо зарабатывать деньги на нашу жизнь. Первый муж не помогал совсем. И Вику я родила опять не от того, — грустно усмехается Вера. — Так что на алименты рассчитывать не приходится». Как-то муж на ее просьбу дать денег спросил, не хочет ли Вера пойти для разнообразия поработать, а не просто «отдыхать с ребенком дома». Вера ответила, что с удовольствием поменяется с ним местами.
Шесть лет назад Веру на переходе сбила машина. Месяц она пролежала в больнице с переломом позвоночника, а потом еще долго восстанавливалась. Опека на время ее болезни была готова забрать Вику в социально-реабилитационный центр. Но объявился Викин папа и уверил опеку, что прекрасно справится сам. Хватило его ненадолго. Вере после травмы нельзя было поднимать тяжести, и они с Викой буквально жили на полу.
Про помощь паллиативным детям в Чебоксарах Вера узнала на детской площадке, познакомившись с другими мамами. Она считает, что им с Викой очень повезло: Благотворительный фонд имени Ани Чижовой откликнулся и взял их под крыло.
«Заниматься самой с таким ребенком у меня не хватило бы ни знаний, ни терпения. Я никогда не смогла бы ее развить. И сама не купила бы такую коляску и другое необходимое оборудование. Это все бесценная помощь».
Ребенок ждет внимания
«В паллиативе ребенок ждет, когда на него обратят внимание, даже если он не слышит, не видит и малоподвижен», — говорит Ирина Лапшина, директор БФ имени Ани Чижовой.
Без постоянного квалифицированного сопровождения практически у 100% лежачих и маломобильных детей с нарушениями ЦНС развиваются контрактуры, пролежни, хронические болевые синдромы, которые человек вынужден просто терпеть. За месяцы перерыва между выездными курсами реабилитации ребенок часто утрачивает многие навыки, приобретенные с таким трудом. И каждый раз все начинается сначала.
Многолетний опыт работы убедил сотрудников фонда в том, что системная регулярная домашняя абилитация эффективнее стрессовых поездок на краткосрочные курсы восстановления. Главное, чтобы мама и ребенок были готовы заниматься самостоятельно между визитами специалиста из фонда.
С 2022 года команда профессионалов — социальных кураторов, игротерапевтов, эрго- и физических терапевтов и психологов — приходит туда, где ребенок живет, учится и пробует стать самостоятельным шаг за шагом.
За 2025 год почти 90 семей прошли курс, и более 70 из них достигли положительных изменений: ребенок, который прежде не мог самостоятельно держать ложку, передвигаться или фокусировать взгляд на игрушке, делает это с легкостью.
Жертвуя фонду, вы инвестируете в шанс для ребенка обрести навык, который сделает его жизнь более полной и независимой.
Помогите организации «Фонд им. Ани Чижовой»
Спасибо, что дочитали до конца!
Текст: Римма Авшалумова
Фото: Дарья Крыл
Поддержать