НАТЮРМОРТЫ В РАЮ
Крупный ребенок не желал покидать тела матери, его выдавливали и... вывернули шею. Когда малышка появилась на свет, она не дышала. Реаниматолог убежала на пересменку. Кислород в родзале нашли не сразу, а когда нашли, повредили трахею.
- Маша 24 дня провела в коме. Выписали с тяжелым ДЦП. Бесконечные массажи, ЛФК, плавание. Возили на лечение в Италию, Китай, Германию! В Израиле нам сказали: «Угомонитесь, выше головы не прыгнете». Сейчас дочке 7 лет, у нее младший братик, абсолютно здоровый и обожающий Машу, - Валерия поправляет подушку под стриженой головой дочери.
Маша узнает маму и улыбается. Дышит через трахеостому, ее пришлось поставить после трех тяжелейших пневмоний, иначе бы девочка задохнулась, кушает - через гастростому. Это отверстие в желудке, куда подается пища через трубку.
Привозят обед - чашки с чем-то кремообразным. Валерия набирает шприц и кормит дочь через стому.
Валерия рисует. Натюрморты, домики, дети-ангелы, животные. Она убегает в другой мир, когда Маша спит, и выныривает обновленная. Рисование ее спасло.
И в хосписе в ее палате мольберт.
- Было страшно, когда нас направили сюда. А теперь чувствуем себя, как в пятизвездочном отеле. - признается Валерия.
СНЕГ - ЭТО СЧАСТЬЕ
С организатором досуга в хосписе Настей Хазовой мы готовим вязанку баранок, вплетая в нее яркие ленты. Валерия укладывает «венок» вокруг дочери и фотографирует.
- Один таксист как-то, глядя на Машу, сказал: «Разве это жизнь?». Я в долгу не осталась: «Горе - когда муж бухает и дети - наркоманы. А у меня - жизнь»... - Лера ласково смотрит на дочь.
В хосписе время течет иначе, цена его - иная, и тут жизни даже больше, чем где бы то ни было.
- Только в хосписе я научилась радоваться тому, чего раньше не замечала. Идет дождь со снегом - восторг. Вижу дерево - любуюсь им. Еду в метро - какие красивые люди вокруг! - рассказывает другая мама, Катя, пока сын спит.
Ее Тимур родился здоровым, а в годик обнаружили опухоль мозга. Операция, шунт в голове, лучевая терапия, грибковое поражение легких, инсульт, нейроинфекция. Катя жила в реанимации, спала на стульчике у кроватки сына, кушала раз в два дня, когда подменял муж.
- Но Тимур опроверг все прогнозы! Нас отправили в хоспис умирать, а сын научился сидеть, а потом ходить, - улыбается Катя.
И Маша, и Тимур, и еще десятки больных детей с ДЦП, миопатиями, онкологией - постояльцы первого в России (и уже не единственного!) государственного детского хосписа.
АНТИБОЛЬНИЦА
Этот хоспис расположен на улице Бабушкина в Питере.
- Раньше как было? Вспомните 90-е - не то что лекарств, еды порой у людей не было. А когда ребенок еще и неизлечим?! Вот таким семьям мы и начали помогать, основали фонд, оплачивали сиделок, покупали лекарства, - вспоминает протоиерей Александр Ткаченко.
21 год назад он основал первую выездную службу паллиативной помощи детям, а потом - и первый государственный Детский хоспис. Сейчас просто «Хоспис (детский и взрослый)». Отцу Александру пришлось пробивать стены непонимания, отстаивая свое видение уютного дома для больных детей - с просторными палатами, каминным залом, тренажерами, игровыми, домашней кухней и даже бассейном. Тут ничто не должно напоминать больницу. Даже форма персонала. Даже возможность жить вместе с любимым котом.
Но ехать в этот дом все равно было боязно. Как разговаривать с мамами? И есть ли такие слова, которые утешат, когда ребенок едва угадывается под одеялом, а дышит за него аппаратура?
- «Все будет хорошо!», «Выздоравливайте!» - подобные слова в хосписе запрещены. А еще совет: не трогать инвалидную коляску без спроса: она - продолжение своего хозяина. В палате с лежачими лучше говорить не стоя, а присесть, так больше доверия, - рассказывает мне и. о. гендиректора Ирина Кушнарева, которая тут с самого основания - 16 лет!
ДЕРЖАТЬСЯ ЗА СОЛОМИНКУ
Все дети - тяжелые, даже те, кто не спит, не могут отвечать: у кого-то нет речи, кто-то - под ИВЛ.
- Медсестры им поют колыбельные. Мы заметили, так пульс и дыхание детей становятся ровнее. Иногда им киносеансы устраиваем. С билетиками, попкорном и напитками с коктейльными трубочками. Ведь многие из них в кино никогда не были, - рассказывает психолог хосписа Наталья Юдина.
Самая тяжелая палата называется ПИТ. Палата интенсивной терапии. Едва слышно пищит аппаратура, раскрывая легкие маленьких пациентов. Над каждой кроваткой - разноцветные шары. Вдруг слышу тихое, вкрадчивое:
- Лапоть говорит пузырю: «Пузырь, давай на тебе переплывем!» - «Нет, лапоть, пусть лучше соломинка перетянется с берега на берег, а мы перейдем по ней».
Это аудиокнига над постелью мальчика лет пяти. Тут даже в случайных словах сказки слышишь символичное: стать для кого-то соломинкой, чтобы спастись.
Во мне все протестует и не находит ответа. Почему дети, которые только пришли в этот мир, так страшно болеют и уходят? За что это им? Ладно взрослые, там найдутся грехи. А дети?
Когда-то мой знакомый, успешный мужчина с красавицей женой, у которого один за другим родились дети с ДЦП, сказал мне устало:
- Я больше не спрашиваю у Господа: «За что?», только: «Для чего»?
А я тогда подумала: не дай Боже такой мудрости - без страданий ее не достичь.
СВЕЧА У ВХОДА
В этих комнатах с камином и библиотекой можно легко забыть, где находишься. Хочется забыть. Возвращает в реальность белая дверь в прощальную комнату.
- Вы готовы ее увидеть? - деликатно спрашивает Наталья. Я молча киваю.
За белой дверью высокая кроватка с подушечкой, застеленные бирюзовым атласом. На полках - игрушки, рисунки, иконы, цветы. И кресла для родных. Сегодня эта кроватка пуста. И я стараюсь не представлять, что здесь происходит, когда на этом атласе лежит маленькое холодное тело.
- Бывает, утром приходишь на работу, а на стойке у охраны мерцает декоративная свеча. Значит, ночью кто-то ушел. Свеча будет гореть весь день. Но и потом мы не прощаемся с родителями, поддерживаем их, ездим к ним домой. Где сами силы берем? Да вот в общении друг с другом и мамами. На самом деле эта работа больше дает сил, чем отнимает, - изумляет меня психолог.
Чудеса бывают и в хосписе. Мне рассказывают историю Валеры. У подростка была онкология, после операции он впал в кому. Безучастный ко всему, провел в ней 1 год и 3 месяца. А потом, изумив и медиков, и родную мать, очнулся. Не выздоровел, нет. Врачи это называют «пациент с большим неврологическим дефицитом». Он до сих пор жив, правда, не может ходить, зато говорит с родными, даже вспомнил, как считать и писать. Такие истории, впрочем, скорее исключение...
Думала, от сильных эмоций не почувствую голод. Как бы не так! Столовая хосписа похожа скорее на ресторан, я кручу головой, разглядывая картины на стенах и пирамиды из апельсинов. Сюда спускаются мамы и папы, для них кормление - бесплатно, а груженный тарелками разнос поднимет лифт.
- Даже то, что мамы тут избавлены от готовки-уборки, уже для них благо. А для кого-то это возможность выдохнуть, собраться с силами, - рассказывает педиатр Мария Дорогова.
Мария Юрьевна раньше работала в роддоме, принимала детей на этот свет, а теперь - провожает на тот. Они с коллегой Аллой Федоренко трудятся тут уже много лет.
- Есть особое понятие - хосписный человек. Это когда в своей работе не только трагедию видишь, но и жизнь, - уверены обе.
МОЛОДЫЕ ВЗРОСЛЫЕ
На следующий день еду в Пушкин. Там хоспис для молодых взрослых.
- Обычно родители радуются 18-летию ребенка, но если это хосписный пациент, совершеннолетия ждут с ужасом. Ребенок не выздоровел, остался в том же состоянии, а его отправляют в хоспис для взрослых, родители становятся опекунами. И лежат рядом 90-летняя бабушка и 18-летняя девочка, не знающая жизни, которой нужны общение, развитие, учеба. Мы поняли, что это неправильно, - рассказала мне накануне Ирина Кушнарева.
Так появился хоспис для молодых взрослых. Открылся он в Пушкине, в старинной усадьбе с прудом и фонтаном. Теперь его постояльцы - молодежь с ДЦП, онкологией и миопатиями, когда мышцы потихоньку предают своего хозяина. Возраст - 18 и старше.
- Можно, я вам помогу? - спрашиваю медсестру, которая как раз принесла обед в палату трех парней с ДЦП. Из них лишь один может есть сам.
- Отчего ж нет? Только наденьте перчатки и маску, - предлагает она.
Знаю, такие пациенты особенно чувствуют музыку, и включаю «Щелкунчика» на своем телефоне.
Сереже 21 год, но даже во время обеда он не отпускает игрушечную лошадку и с удовольствием открывает рот, когда я подношу ложку.
- Вот молодец какой! Вкусные щи? - хвалю его.
- Щи-и-и! А-а-ам! - тянет он гласные, справляясь с обедом и получая десерт - киви.
После умываю его, и он, блаженно улыбаясь, засыпает. А мы с его соседом Алексеем идем музицировать. Впрочем, иду я, Леша едет на коляске. Перебирает клавиши пианино, и между делом мы беседуем. Алеша - детдомовский, в хосписе не впервые, для него это как санаторий. Потом я приношу альбом Леши, и мы рисуем. Вернее, я рисую, а он - раскрашивает.
- Я пишу сказки о зверушках. Мечтаю прокатиться в «Сапсане» и увидеть Красную площадь в Москве, - делится Алексей, а я думаю: надо же, я завтра буду ехать на «Сапсане» обратно в Москву, а для кого-то это мечта.
УВИДЕТЬ МОСКВУ И НЕ УМИРАТЬ
В соседней палате 26-летний Мурат лежит со своей мамой. У парня мышечная дистрофия Дюшенна. Но он все понимает. Разговариваем мы под вдох-выдох аппаратуры, которая «дышит» за парня.
- Сын родился здоровым, а в 4 года начал слабеть. Учился в спецшколе, в 9 лет сел в инвалидную коляску, последний год школы мы уже были на дистанционке, - спокойно, без слез, рассказывает Галина. Все слезы давно выплаканы.
Сейчас от болезни Мурата уже есть лечение и, если начать вовремя, инвалидного кресла можно избежать. Недостающий ген вживляют в вирус, и тот, как на паровозике, доставляет нужный фрагмент в клетку. Но успеть сделать этот укол нужно до 8 лет. Мурат не успел...
Есть у Мурата подруга - со спинально-мышечной атрофией, с которой они познакомились еще в детском хосписе и с тех пор дружат. Девушка окончила школу с золотой медалью, владеет английским, подрабатывает репетитором и даже сама оплачивает сиделку. Но периодически тоже ложится в хоспис. Тогда будни Мурата становятся чуть светлее. Многие здесь находят первую любовь...
Мурат набирает сообщение подруге пальцем, который единственный пока не утратил подвижность.
- Я мечтаю однажды увидеть Арбат, Кремль, ВДНХ, Зарядье, - делится на прощание парень. Опять Москва! Вдруг приходит в голову: если говорят - увидеть Париж и умереть, то увидеть Москву, значит, точно жить.
Возвращаюсь поздним вечером в гостиницу и слышу, как где-то в парке мать орет на сына. Кажется, за то, что тот не помнит, какую задачу задали по математике. «Оболтус!» - надрывается она на плачущего ребенка. И ты понимаешь, что счастье у людей вот, под носом, а они не видят его.
Может, прочтут этот репортаж и опомнятся?
Комсомолка на MAXималках - читайте наши новости раньше других в канале @truekpru