36-летняя жительница Новосибирск Валерия борется с редким аутоиммунным заболеванием — болезнью Бехтерева. Всего за несколько месяцев ее жизнь изменилась полностью — сильные боли во всем теле она теперь чувствует постоянно, женщина стала инвалидом. Свою историю она рассказала КП-Новосибирск.
«Я НЕ МОГЛА СДЕЛАТЬ ВДОХ»
Первые симптомы у Валерии появились в 2024 году, когда она еще жила в Воронеже. Сначала женщина почувствовала легкую боль в грудном отделе позвоночника. Она подумала, что просто слишком долго сидела в машине во время поездки.
Но через несколько недель состояние резко ухудшилось.
— На второй день рабочей поездки я вдруг поняла, что не могу сделать вдох. В грудном отделе была дикая боль, — вспоминает она.
Врачи сначала заподозрили пневмонию, но компьютерная томография показала, что легкие в порядке. Боль продолжала распространяться по всему телу.
— Началась сильная слабость. Боль пошла в поясницу, в шею, в ноги. Даже в стопы — мне было больно ходить. По утрам была такая боль, будто всю ночь били, — говорит Валерия.
Со временем Валерии стало трудно передвигаться, и некоторое время она ходила с тростью.
ПОДОЗРЕВАЛИ ОНКОЛОГИЮ
Врачи проверяли разные версии — от неврологических проблем до онкологии.
— У меня нашли узел в щитовидной железе, поэтому предположили, что это может быть онкология. Меня отправили в онкоцентр, — рассказывает Валерия.
Однако пункция показала, что образование доброкачественное. В итоге медики начали искать причину дальше.
Через три месяца обследований врачи впервые предположили ревматологическое заболевание.
— Это редкий случай. Обычно людям ставят этот диагноз через пять-десять лет обследований, у меня на это ушло три месяца. Болезнью Бехтерева страдает примерно пару процентов людей в мире. При этом чаще этот диагноз ставят мужчинам, —говорит Валерия.
Позже диагноз подтвердили специалисты в Москве.
ЧТО ТАКОЕ БОЛЕЗНЬ БЕХТЕРЕВА
Болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилит) — хроническое аутоиммунное заболевание, при котором иммунная система начинает атаковать собственные суставы. Из-за воспаления суставы постепенно повреждаются, а со временем могут даже срастаться.
— Иммунитет воспринимает суставы как чужеродный объект и атакует их. Из-за этого происходит воспаление, повреждение суставов и иногда их сращивание, — объясняет Валерия.
По словам врачей, полностью вылечить заболевание нельзя. Но при правильно подобранной терапии можно добиться ремиссии.
— Ремиссия бывает только медикаментозная. Без препаратов вернуться к прежней жизни уже невозможно, — говорит женщина.
ПЕРЕЕЗД ЧЕРЕЗ ПОЛСТРАНЫ РАДИ ЛЕЧЕНИЯ
После постановки диагноза Валерия столкнулась с новой проблемой: в ее регионе практически не было специалистов по этому заболеванию.
— Мне нужна была постоянная реабилитация, тренировки, наблюдение врача. А этого не было в Воронеже, — вспоминает она.
Тогда семья начала искать города, где есть специализированные центры. Выбор пал на Новосибирск.
— Мы узнали, что в России есть всего несколько крупных центров по болезни Бехтерева — в Москве, Санкт-Петербурге и Новосибирске. Мы сделали выбор в пользу Новосибирска, — рассказывает Валерия.
В мае 2025 года семья окончательно перебралась в Сибирь.
«Я ТЕПЕРЬ ВСЕГДА ЧУВСТВУЮ БОЛЬ В ТЕЛЕ»
Сейчас Валерия сосредоточена на лечении и ежедневной реабилитации. Ей приходится делать гимнастику каждый день и проходить специальные тренировки. Врачи рекомендуют заниматься спортом каждый день, чтобы чувствовать себя лучше. Сама Валерия признается, что только тренировки помогают ей хотя бы немного ослабить ежедневную боль, так как не работают никакие обезболивающие.
— Я теперь всегда чувствую боль в теле. Бывает, просыпаюсь и просто не могу нормально ходить. Или боль настолько сильная, что можешь только лежать и стонать, — признается Валерия.
Женщине пришлось отказаться от многих вещей: работы, прежнего ритма жизни, так как любая травма сейчас может все усугубить.
— Я была гиперактивным человеком. Постоянно в движении, в проектах. Но из-за моего состояния пришлось стать домохозяйкой. Самое сложное — это морально принять диагноз. Когда ты постоянно живешь с болью, очень легко опустить руки. Поэтому сначала нужно работать с психологическим состоянием. Если человек решит, что все, жизнь закончилась, бороться будет невозможно. А если настроиться на борьбу, можно научиться жить дальше. Справиться в такой борьбе помогут любовь к себе, упорство и правильная поддержка близких. А всем я бы посоветовала не игнорировать свое тело, — заключает Валерия.