26 февраля 2026 в 15:00 Санкт-Петербургская ассоциация родителей детей-инвалидов ГАООРДИ проведёт круглый стол «Здоровая семья с особым ребёнком», приуроченный к Международному дню редких заболеваний.
Круглый стол – ежегодное мероприятие ГАООРДИ. Встреча объединяет экспертов в области медицины, представителей органов исполнительной и законодательной власти, пациентского сообщества и некоммерческого сектора Санкт-Петербурга. Каждый год в программе круглого стола – обсуждение и поиск решений самых острых проблем в области оказания медицинской помощи и социальной поддержки пациентам с орфанными заболеваниями.
Тема круглого стола в 2026 году – «Технологии семье сбережения в медицине, образовании и социальной сфере».
Участники встречи рассмотрят вопросы маршрутизации семей и информирование будущих родителей о программах генетического тестирования, возможностях проведения процедур ЭКО по ОМС с целью профилактики наследственных болезней в семьях из группы риска (те семьи, которые уже воспитывают ребёнка с генетическим заболеванием и планируют новую беременность).
В программе круглого стола – вопросы профилактики отказа от новорождённых с врождёнными патологиями в родильных домах (протокол этического сообщения диагноза), возможности неонатального скрининга и лечения пациентов с редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге.
Также эксперты обсудят доступность дошкольного и общего школьного образования для маленьких петербуржцев, имеющих орфанные заболевания, организацию летнего отдыха и оздоровления.
В работе круглого стола примут участие: уполномоченный по правам ребёнка в Санкт-Петербурге Анна Митянина, заместитель председателя Комитета по здравоохранению Алексей Терешин, главный внештатный специалист по медицинской генетике Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга и Министерства здравоохранения РФ в СЗФО Александр Коротеев, председатель Санкт-Петербургского отделения Российского общества медицинской генетики, заведующий отделом геномной медицины им. В.С. Баранова ФГБНУ «НИИ АГиР им. Д.О. Отта» Андрей Глотов.К участию в круглом столе также приглашены специалисты городских учреждений здравоохранения, пациентских и общественных организаций.
Дата, время: 26 февраля, 15:00
Адрес: Санкт-Петербург, пр. Обуховской Обороны, 199, конференц-зал ГАООРДИ
Подробная информация и аккредитация на мероприятие:+7 (921) 589-73-47, pr@gaoordi.ru – Анастасия Чертунина, пресс-служба ГАООРДИ