Про симптомы псориаза написано много. Про то, как выглядит кожа, как подбирать мазь, какую диету соблюдать, чего избегать.
Но есть кое-что, о чём почти не пишут — хотя это знакомо каждому, кто живёт с этой болезнью дольше трёх-четырёх лет.
Что она делает с человеком изнутри.
Не с кожей. С самим человеком.
Начинается всё незаметно. В какой-то момент вы обнаруживаете, что автоматически просчитываете каждую ситуацию заранее.
Что надеть, чтобы не было видно. Как сесть на встрече, чтобы не привлекать внимание к рукам. Стоит ли вообще идти на это мероприятие — или опять придётся объяснять, отвлекаться, чувствовать чужой взгляд.
Бассейн — нет. Пляж — с оговорками или совсем нет. Открытая одежда летом — отдельный внутренний переговорный процесс каждый раз.
Это происходит на автопилоте. Вы уже не замечаете, что делаете это. Просто так живёте.
Но у этого автопилота есть цена. Он работает постоянно — и забирает энергию. Каждый день, незаметно, по чуть-чуть.
Люди с многолетним псориазом часто говорят об усталости, которую сложно объяснить: «я нормально сплю, но всё равно устаю».
Часто за этим стоит хроническое фоновое напряжение, которое не выключается — потому что задача «контролировать ситуацию» никогда не снимается с повестки.
Дальше меняется отношение к собственному телу.
Оно становится чем-то отдельным. Чем-то, что ведёт себя непредсказуемо и часто подводит. Чему нельзя доверять.
Вы перестаёте его слушать — потому что слишком долго оно сообщало неприятное, и проще было научиться не слышать.
А ещё пропадает ощущение безопасности. Сигналы, что можно расслабиться, что угроза прошла, что всё в порядке.
Этот разрыв между человеком и его телом — один из самых устойчивых паттернов, которые я вижу в работе с людьми, у которых псориаз держится много лет. И важная часть понимания того, почему человеку становится всё тяжелее — даже если он “в целом держится”.
Потом начинает сужаться жизнь.
Не резко — никто не просыпается однажды и не решает: «с сегодняшнего дня я живу меньше».
Это происходит по чуть-чуть, почти незаметно. Сначала просто не поехали на море в этом году — ну и ладно, есть другие варианты отдыха. Потом перестали фотографироваться — неприятно смотреть на снимки. Потом отказались от каких-то вещей, которые когда-то любили — потому что они требуют открытости, контакта, присутствия в ситуациях, где чувствуешь себя уязвимо.
Потом обнаруживаете, что давно ни о чём особо не мечтаете и не строите планов дальше ближайшего месяца.
Мозг рационален. Зачем хотеть того, что всё равно будет с оговорками или недоступно? Проще не хотеть.
Это защита — но она работает в обе стороны: защищая от разочарования, она отрезает и от предвкушения, и от радости, и от ощущения, что жизнь вообще куда-то движется.
Есть ещё одна вещь, о которой говорят совсем редко. Про отношения.
Близость — физическая и эмоциональная — становится источником тревоги. Выключенный свет. Одежда, которая не снимается до последнего. «Не трогай здесь».
Секс, который происходит быстро и в темноте — не потому что так хочется, а потому что так меньше шансов почувствовать стыд.
Партнёр, которому не объясняешь ничего — или объясняешь слишком много и всё равно чувствуешь, что он не до конца понимает.
Страх, что в какой-то момент он устанет. Что терпение закончится. Что это слишком много для другого человека.
Люди живут с этим годами и начинают считать это нормой. Своей нормой.
«У меня просто такая жизнь».
Я пишу обо всём этом не для того, чтобы сделать тяжелее. А потому что именно здесь — в этом внутреннем состоянии, в этом накопленном напряжении, в этом разрыве с собственным телом — находится кое-что важное.
Тело и психика не существуют отдельно. То, что человек носит в себе годами — хроническое напряжение, режим постоянного контроля, ощущение угрозы, которое не выключается — влияет на сон, восстановление, поведение и общую устойчивость. И это часто меняет то, как человек переносит болезнь и как проживает периоды обострений.
Когда внутреннее состояние меняется — у части людей меняется и самочувствие. Это не гарантия и не обещание. Но это закономерность, которую я наблюдаю достаточно долго, чтобы говорить о ней уверенно — без “волшебства” и без иллюзий.
Вопрос, который я задаю себе и людям, с которыми работаю:
что из того, что описано выше, стало для вас нормой? Что вы уже не замечаете — настолько привыкли?
Иногда ответ на этот вопрос — и есть начало чего-то важного.
Александр Ковальчук — психолог, психосоматолог.
Материалы носят информационно-просветительский характер и не заменяют консультацию врача.