Жительнице Новосибирска Илоне 31 год. Женщина руководит ансамблем грузинского народного танца, воспитывает двоих сыновей. При этом у сибирячки — одна почка и два диагноза, причем лекарство для одной болезни несовместимо с другим. Подробнее — в материале КП — Новосибирск.
УНИКАЛЬНАЯ ОПЕРАЦИЯ НА ПОЧКЕ
В 2015 году, когда Илона вынашивала первого сына, у нее началась макрогематурия.
— Я была беременна, поэтому диагностики вообще практически никакой не было, и мы ждали родов, чтобы уже после них обследоваться, — рассказывает Илона КП-Новосибирск.
Роды прошли на 40-й неделе: сибирячке сделали кесарево сечение. После родов Илону обследовали и врачи диагностировали артериовенозную мальформацию правой почки.
— Это заболевание встречается крайне редко. Мне пришлось сделать операцию на почке 2017 году, найти врачей, которые взялись бы за мой случай, было непросто.
После операции случился инфаркт почки: часть ткани отмерла, но затем состояние стабилизировалось.
«Я ПОЗВОНИЛА ВРАЧУ И СКАЗАЛА: “Я НАВЕРНОЕ УМРУ”»
Вторая беременность у Илоны прошла спокойно. Она вернулась к танцам, преподаванию, работе и обычной жизни.
— Но в 2024 году, когда я думала, что все уже позади, мое состояние ухудшилось, я очень резко похудела. Были синяки под глазами, слабость и кровь из почки опять пошла, — рассказывает Илона.
Сначала врачи исключали онкологию, затем начали подозревать рецидив прежнего заболевания. Анализы показывали выраженное воспаление, но без бактериальной или вирусной инфекции. Врачи назначали антибиотики, но становилось только хуже. На фоне болезни развились сахарный диабет и артериальная гипертензия.
В августе 2024 года Илона уехала в Грузию за документами и обратно вернуться уже не смогла.
— У меня началось сильное кровотечение, я теряла сознание, мне было очень плохо, — с содроганием вспоминает женщина.
По словам Илоны, в почечной лоханке образовался сгусток крови, который сначала приняли за опухоль. Попытка взять биопсию осложнилась: из-за отека не удалось пройти инструментом. Через две недели состояние резко ухудшилось.
— Я позвонила врачу, сказала, что я сегодня, наверное, умру, потому что вообще нехорошо было мне.
После этого Илону срочно госпитализировали в Тбилиси. Во время процедуры почку проткнули насквозь, образовалась большая гематома.
Через восемь суток ее выписали, но внутреннее подкравливание сохранялось. Состояние ухудшалось, и было принято решение удалить орган.
ЛЕКАРСТВО ОТ ОДНОГО ЗАБОЛЕВАНИЯ — ЯД ДЛЯ ДРУГОГО
Через полтора месяца Илона прилетела в Новосибирск. Почечную ткань исследовали дважды — Илона хотела понять, какой у нее диагноз. Из Тбилиси на обследование прислали весь удаленный орган, но ясного ответа так и не нашли.
Женщина постаралась вернуться к обычной жизни: продолжила заниматься танцами, растила двух сыновей. Но в январе 2025 года симптомы вернулись: скачки сахара, тахикардия, высокое давление, слабость.
В мае Илона отправилась на обследование в австрийскую клинику. Там врачи предположили аутоиммунную природу болезни. Позже, после обследований в Грузии и Турции, диагноз был установлен: антифосфолипидный синдром не явно выраженной формы и недифференцированная васкулопатия. Плюс — врожденная тромбофилия.
— Чтобы васкулопатия не обострялась, мне надо пропить гормональные препараты, но их нельзя назначать людям с тромбофилией. Даже если капля гормона попадет в организм — у меня образуются тромбы. Получает одно заболевание противоречит другому. Они не должны быть в организме сразу, — рассказывает Илона. — То есть я должна либо умереть от тромбов, либо от атаки своего иммунитета.
Врачи предлагали Илоне экспериментальную процедуру с искусственным повышением температуры тела до 45 градусов для «перезапуска» иммунитета. Но Илона отказалась:
— Выживаемость в такой процедуре равна практически нулю. Я, естественно, не стала соглашаться, все-таки у меня есть дети.
ЖИЗНЬ С ОДНОЙ ПОЧКОЙ
Сегодня Илона — инвалид третьей группы.
— Я завтра могу проснуться, и все, почка может перестать работать. Но на данный момент я в ремиссии.
Физические ограничения жесткие: нельзя поднимать больше двух килограммов, нарушен термообмен — Илона постоянно мерзнет.
В самый тяжелый период, перед удалением почки, Илона закрылась от близких.
— У меня было непринятие этой ситуации, мне было очень тяжело. И, наверное, всем хочу сказать, что так не надо делать, — говорит Илона.
За два года на лечение, перелеты и обследования она потратила более 8 миллионов рублей. Болезнь изменила ее жизнь, работу, взгляды:
— Ты понял, что ничего дороже здоровья в этой жизни нет. Ни деньги, ни какие-то покупки. Самое важное, что есть у человека, и действительно его богатство - здоровье.