Меня зовут Юлия Репина. Я живу в Санкт-Петербурге. Мне 60 лет. Болезнь Паркинсона проявилась девять лет назад. Сегодня это 2 стадия по Хенну–Яру.
Как такое стало возможным?
Наследственность? — пожалуй, да.
Мой любимый дедушка, прошедший всю войну, вернулся с фронта с небольшим тремором левой руки, от которого так и не сумел излечиться.
Наличие серьёзных стрессовых ситуаций? — это тоже есть.
Первая — в 5 лет, когда мои дорогие родители решили расстаться.
Мама — учитель музыки, папа — художник. Каждый пошёл своей дорогой, но дружеские отношения они пронесли через всю жизнь. А мне хотелось совсем не этого, ведь музыка в доме звучала с детства, кругом были холсты и глина, краски и кисточки. Для пятилетней девочки это казалось счастьем. Ан нет…
Девочка со скрипкой
Хорошим здоровьем я не отличалась и потому до пятого класса успешно совмещала спортивную и музыкальную школы — исключительно пользы для. Однако потом было решено сделать акцент на музыкальное образование.
Скрипку свою я нежно любила, однако профессиональным музыкантом не стала, справедливо полагая, что для такой профессии нужен как минимум талант.
По совету мамы пошла в педучилище и впоследствии 10 лет проработала в детском саду воспитателем. Это профессия, требующая полной отдачи!
Несмотря на насыщенный трудовой график, я успевала заниматься и бальными танцами, и комсомольской работой.
Счастливый брак и рождение дочери не уменьшили мой жизненный энтузиазм, а повернули его в иное русло. Когда здоровье девочки потребовало пристального внимания, строжайшей диеты и регулярных сеансов физиотерапии, я, не раздумывая, уволилась с работы и десять лет посвятила этому вопросу.
Дочка давно выросла, у неё всё благополучно, но эти годы потребовали от меня концентрации всех моих душевных и физических сил. Борьба за здоровье дочери стала очередной стрессовой ситуацией.
Перфекционизм
Следующий провокационный элемент в «копилку» Паркинсона — моё желание делать всё всегда идеально — уже сформировался!
Я никогда не ходила спокойным шагом — двигалась быстро, почти бегом…
Неуёмный перфекционизм не давал мне покоя в институте, когда я шла на красный диплом. Он же «рулил» ситуацией на работе, когда после трудовой недели я сидела за геологическими словарями в свой выходной день.
Врачебная ошибка и инсульт
А потом начались приключения.
Врачебная ошибка повлекла за собой неудачную полостную операцию. На фоне восстанавливающих капельниц инсульт подкрался незаметно.
Я поняла, что со мной что-то не так, когда на работе стала забывать конец произносимой фразы, путать цифры, не договаривать слова.
МРТ подтвердило догадки врачей. Ещё полгода восстановительных процедур — теперь уже от инсульта.
Ну разве меня этим напугаешь? Я вернулась к работе.
Закрытие предприятия
Через полтора года закрылось наше предприятие.
И дело даже не в том, что всю работу пришлось свернуть за три дня — расплатиться с сотрудниками, обзвонить поставщиков, составить соответствующие документы.
Дело в том, что фирма с богатейшим опытом и традициями становилась историей, исчезала безвозвратно.
Было очень трудно оставлять, как казалось, дело всей жизни, покидать насиженное место, расставаться с коллективом. (Ещё один бонус в копилку БП.)
Йога
Но время лечит, и маленький магазинчик китайского чая, куда я устроилась на работу, немало этому поспособствовал.
Я возобновила занятия хатха-йогой, которой увлеклась ещё будучи студенткой.
Это древнее искусство я сначала воспринимала как возможность укрепить тело — его гибкость, выносливость, силу. Однако потом заметила возможность контролировать бесконечный «поток мыслей». Я научилась оставлять самые важные и отпускать второстепенные.
Этот навык очень пригодился мне потом, когда в мою жизнь ворвался дорогой Паркинсон.
«Вам — в институт Бехтерева»
Однажды я упала лицом вниз, возвращаясь с тренировки.
Вскоре начался тремор левой стороны тела. Сначала руки, потом ноги…
Отложила спорт, начала обследования.
Невролог, которая восстанавливала меня после инсульта, тактично намекнула на болезнь Паркинсона:
«Вам — в институт Бехтерева!»
«Я занимаюсь йогой — у меня не может быть такой болезни», — рассердилась я, но на консультацию всё-таки пошла.
Мне повезло с врачами. Их было несколько. Каждый старался донести до моего ретивого сознания, что даже если у меня Б.П., я не калека, а просто человек с некоторыми особенностями. С этим можно и нужно жить.
Пять лет принятия
Забегая вперёд, скажу, что на принятие себя такой ушло долгих пять лет.
Я узнала, что диагноз подтвердится через пару-тройку лет, а сейчас главное — подобрать лекарство.
Пробовала феварин, атаракс, синдранол — не подошло.
Шок, гнев, отрицание. Мысли о себе вызывали ярость, но постепенно я начала видеть свет в конце тоннеля.
Я спрашивала себя:
«А разве я не всё та же? Общительная, симпатичная, умеющая ценить дружбу и беречь любимых?
Разве я не всё та же — целеустремлённая, творческая, умеющая вдохновлять, побеждать и действовать?
Что у меня отняла болезнь?»
Только скорость.
«Бесплатный цирк»
А тем временем мой тремор жил своей собственной, осознанной жизнью.
То он напомнит о себе в торговом центре, то в поликлинике, а то и вовсе на людном пешеходном переходе.
Вот тогда я — точно звезда!
«Девушка, а что у вас с рукой?» — спрашивали меня любопытные горожане. Отдельное спасибо им за «девушку», поскольку в свои 50 я выглядела гораздо моложе своих лет, и это прибавляло оптимизма.
А дома тряслось всё: вилки, ложки, тарелки, чашки с чаем. Не застёгивались молнии, пуговицы, кнопки. Во время набора текста в Word выскакивали непонятные значки и включались ненужные функции.
Даже сейчас, при наборе этого текста, видите эти сдвоенные буквы там, где их не должно быть? — это он, мой тремор.
Мирапекс ПД
Обуздать весь этот «бесплатный цирк» смог только Мирапекс ПД. Да и то не сразу.
У меня послеоперационный панкреатит, и приём Мирапекса стал сопровождаться резкой болью под левым ребром. Но гастроэнтеролог заверил — поджелудочная в полном порядке.
Ситуацию прояснил психотерапевт: гордыня не хочет сдаваться без боя!
Целый год мы с доктором строили планы, по крупицам собирали плюсы, вычёркивали минусы, рисовали будущее.
«Доктор, где я и где моё будущее?»
Только через год я смогла ответить себе на этот вопрос. Только через год боль отпустила, и я смогла без но-шпы принимать лекарство.
За 8 лет «дружбы» с Мирапексом я успела простить и отпустить тех моих друзей, что не приняли меня в новом качестве, восстановить навык езды на велосипеде, заняться разведением орхидей, манго и личи.
Новые навыки
Я перечитала всю классическую японскую литературу (далеко не случайно), пересмотрела лучшие корейские и японские дорамы, составила «картотеку вдохновения», куда вошли книги и фильмы про людей, чья жизнь складывалась более сурово, чем моя, но они победили обстоятельства.
Я научилась писать интересные тексты (копирайтинг). Спасибо моим друзьям, предложившим отточить мои литературные способности. Эксперимент удался!
Серьёзному испытанию подверглись и мои отношения с супругом — я написала об этом повесть.
При помощи педагогов Центра социальной реабилитации (низкий им поклон и огромная благодарность) я смогла освоить бисероплетение, декупаж, лоскутное шитьё, приобрела навыки работы на электрической швейной машинке с ножным приводом (парки поймут) и получила опыт работы с глиной.
Находясь в окружении новых друзей и наставников, я почувствовала вкус к жизни, желание развиваться вопреки и наперекор.
Эффект Пизанской башни
Мирапекс позаботился о снижении частоты тремора с 25 эпизодов в день до 3–5, но у меня появился эффект Пизанской башни, шаркающий шаг превращался в семенящий, и всё чаще во время прогулок сводило правое предплечье.
Мой врач посоветовала перейти на Наком.
Это случилось 4 месяца назад.
Я с большой осторожностью отношусь к препаратам леводопы, но, понимая всю меру ответственности перед своей семьёй, рискнула изменить систему лечения.
Доза Накома минимальная, и на сегодняшний день — это широкий шаг, крепкий сон, ровная осанка, минимальный тремор.
Впереди — неизвестность и надежда на лучшее.
Напарник
Болезнь Паркинсона — тихий, но цепкий и серьёзный напарник.
Он не милосерден к промахам и легкомыслию. Он проверяет, испытывает, берёт на «слабо» и может предстать перед каждым из жителей Земли как факт.
Он заставляет мыслить, двигаться, побеждать.
И это каждодневное:
ПРЕ-О-ДО-ЛЕ-НИ-Е!
Увидите «паркинсоника» на улице — отнеситесь с должным уважением.
Пока лучшие генетики мира ищут наше лекарство,
«Как закалялась сталь» — это про нас!
Материал подготовила Наталья Беляева.
Поддержать БФ "Движение - жизнь" для людей с болезнью Паркинсона