Депутаты поддержат орловцев, страдающих фенилкетонурией
Парламентарии рассмотрели обращение председателя регионального отделения Орловской области «Всероссийское общество по фенилкетонурии» Ольги Шороховой о защите прав орловцев, страдающих редким заболеванием. Фенилкетонурия — это тяжёлое генетическое заболевание, при котором организм не усваивает одну из аминокислот белка. Страдает центральная нервная система. Законопроект, который предусматривает выплаты больным детям, принят депутатами год назад. Он устанавливает ежемесячную социальную выплату семьям, где есть несовершеннолетний болеющий. Но после 18 лет человек её лишается и остаётся один на один с неизлечимым недугом.
Подробнее - https://regionorel.ru/news/deputaty-podderzat-orlovcev-stradausikh-fenilketonuriej/
