О том как всё начиналось, как продолжалось, как два года длилось, как водило меня кругами по одним и тем же анализам и обследованиям, и как наконец мне поставили диагноз и назначили пересадку.
Решила сделать в формате навигации, а не просто подборки. Для вашего же удобства, не надо каждый раз листать вниз, чтобы добраться в самое начало. Просто читайте по порядку, сверху вниз).
Тем более, что я в то время не вела отдельный дневник именно по болезни. Информация в статьях описывалась вперемешку с бытовухой и рецептами - всё в одной статье.
Поэтому, дорогие мои, создавая эту навигацию, мне пришлось за каждой ссылкой листать в начало канала и каждую статью вычитывать, чтобы создать хронологию. Вот поэтому и столько времени у меня на это ушло🤷♀️.
Всем привет, с вами Ольга). Это история моей болезни ДО постановки диагноза. Многие новые читатели спрашивают, с чего всё начиналось. Но есть люди на канале, которые прошли со мной этот путь с самого начала! Спасибо вам большое, друзья! 😘
Итак, болезнь моя началась с того, что у меня появилась слабость, быстрая утомляемость и постоянно рубило спать. Организма требовалось больше времени на сон, чем нормальным людям. Как раз вот здесь 👇об этом.
На тот момент, ещё с 2018-го года у меня были выявлены проблемы с щитовидкой. ХАИТ с переходом в гипотериоз. С 2018-го года я стояла на учёте у областного эндокринолога. Ездила на приём каждые три месяца и сдавала по три анализа платно!
У нас до сих пор ни терапевты, ни пациенты ДО СИХ ПОР "не знают" о том, что "щитовидкины" анализы входят в ОМС и их можно делать по договору бесплатно. Платит за тебя поликлиника, а ей потом возвращает твоя страховая.
У нас этой информации никто людям не даёт. Наоборот, тщательно скрывают. И я два года сдавала платно, как и все остальные жители нашего города.
Но мои хейтеры тогда просто меня съели здесь! Как же так - ТТГ, Т4 и анти-ТПО всю жизнь во всех городах бесплатно сдают! А я здесь "вру ради донатов" как всегда. Ага. А на деле до сих пор я чуть ли ни одна единственный во всём городе, кто их сдаёт бесплатно. Одна врач, не буду писать, кто именно))), меня даже прозвала "особой кастой, которая ТТГ бесплатно сдаёт")))
Вот как раз в этой статье об этом 👇
А вот здесь вкратце о том, что щитовидка моя не при чем. И ТТГ оказался абсолютно в норме! 👇
А тут как раз мои мытарства по добыванию направлений в область к узким специалистам. 👇 Как раз обнаружился общий плохой анализ. Пока сильно снижены только тромбоциты.
Вот здесь 👇 я съездила к эндокринологу, у которого не была уже два года. Как родился Дим Димыч возможности часто туда мотаться у меня не стало. Ну я и вообще не ездила. Муж тогда даже близко не относился к моему здоровью так серьёзно как сейчас. Тогда он вообще считал, что я просто ленивая и притворяюсь. И постоянно мне это высказывал.
А вот здесь 👆 о моём состоянии и самочувствии подробно.
Вот тут 👇 я впервые попала к гематологу. Ещё не в специализированную гематологическую клинику, а в областную поликлинику. Мне назначили Онкопоиск - кучу обследований и анализов.
И начался квест по добыванию всего этого добра по ОМС, затянувшийся на два года!
А ещё мне выписали некое лечение на существенную для меня на тот момент сумму, впоследствии оказавшееся филькиной грамотой.
В тот кон мне как раз прилетел привет из далёкого дозамужнего прошлого. По очень старому кредиту вдруг заблочили карты. И как раз нужно было и в больницу с ребёнком ложиться и лекарства эти покупать. Ставила здесь карту. Тогда канал ещё не был таким большим, сами видите по лайкам и дочиткам. Не помню точно, сколько тогда набрала. Тыщ десять-двенадцать. Больше тогда не было никогда. Но эту сумму хейтеры (которые не донатили) до сих пор припоминают пишут "в больницу на печеньки собирала". Четыре года прошло и они не перевели ни копейки. Но до сих пор завидуют этим "печенькам".
Вот здесь👇 как раз есть и фото этих лекарств и названия помимо всего прочего текста совершенно о другом).
Здесь👇 о том, как я легла первый раз с сыном в неврологию на обследование и искала там, кто мне эти уколы колоть будет).
Вот здесь👇 кусок того, как я начала выбивать себе назначенные гематологом обследования в нашей поликлинике. Тоже помимо всего прочего). Типа рецепта рассольника и салата из фунчоузы 😂. Говорю ж - тогда я не разделяла мух от котлет и писала всё вперемешку). Это уже потом хоть рецепты стала выносить отдельно).
Здесь 👇 как я поехала в областную поликлинику проходить обследования после адовой ночи - рвоты до того, что полопались все сосуды на лице!
Здесь 👇 про колоноскопию, а ещё о том, как я не могла сдать анализы по договору из-за того, что угодила с ребёнком на этот раз в инфекционку с пневмонией! Описывала своё отчаяние, что столько трудов по выбиванию в трубу...
Здесь👇 о том, как я всё-таки сдала эти анализы и решила пробовать ехать в область к гематологу платно, так как записи к нему не было и не предвиделось...
А оказалось, что платная и бесплатная запись - все в одну очередь! И деньги ничего не ускоряют в данном вопросе. Об этом здесь👇.
И так у нас до сих пор. Даже будучи в диагнозе с пересаженным костным мозгом попасть там на приём, если не по предварительной договорённости лично с врачом, тоже возможно только по договорённости сильно "сверху". Например, пару раз такую консультацию мне организовывал лично главврач нашей поликлиники, договорившись с главврачом гематологии! И тому, скажу по секрету всему свету, пришлось для этого использовать не межведомственные способы комуникации в системе, а свой личный опыт и личные связи! Он попросту когда-то там работал и остались личные знакомства!
Теперь вам понятно, насколько у нас всё запущено и как надо из шкуры вылезти, чтобы чего-то добиться по ОМС?
Вот эта👇 статья очень информативна, рекомендую к прочтению. О том, как съездила на платный приём уже в саму клинику гематологии и там вдруг обнаружила, что онко мне, оказывается, не совсем исключили, а есть ещё заболевания крови. И нужно брать пункцию костного мозга, но это платно и стоит дорого. Но некоторые счастливчики умудряются выбивать бесплатно через свои поликлиники...
И я стала пробовать. Как раз у нас тогда в очередной раз сменился главврач. И началось наше с ним знакомство, которое совсем нельзя назвать приятным...
Здесь👇 пустые размышлизмы о нагугленном в интернете про рак крови и стернальную пункцию, немного продолжения про взаимодействие с главврачом по поводу этой пункции, это если мягко выражаясь). Ну и немного моей домашней на тот момент треш-обстановки.
Здесь👇 про развитие событий с главврачом, звонок в страховую, который и помог в дальнейшем итоге, про запись к гематологу, про обзвон всех частных клиник области в тщетной попытке, где ещё делают такую пункцию, кроме гематологии. Оказалось нигде. И насколько я знаю, и сейчас ничего не изменилось. А ещё обзор отзывов нашего областного, на тот момент старого, онкодиспансера.
Здесь👇 о том, как всё-таки страховая помогла мне дожать главврача на бесплатный договор на пункцию. Очень полезная схема с заявлениями, которой я пользуюсь по сей день, за что меня и прозвали "особой кастой". Ибо этой схемой с этими заявлениями не пользуется даже младший медперсонал, так как боится увольнения! 😱
Здесь👇 о том, как прошла первая в моей жизни пункция. Эх, тогда я была полна надежд, что всё теперь прояснится). Тогда я ещё не знала, что через два года я на эти пункции как на завтрак ходить каждую неделю, а то и по 6 дырок за одну неделю, было дело 🤷♀️.
Но выяснилось, что стернаока малоинформативна и материала на все анализы не хватило и назначили трепану уже на следующий день. О том, как прошло, здесь👇.
Здесь просто пост о том, что пришёл результат анализа👇
Это не статья. Это навигация. Решила сделать вот так, а не подборкой. Так и вам читать удобней по порядку, не листать сразу вниз в начало. И я могу чего-то прокомментировать. кулярку меня начали ещё обследовать на вирусы! Опять назначили кучу анализов, которые либо платно, либо опять выбивать ддоговор.
Вопреки моим ожиданиям, новое заявление на эти новые анализы главврач принял без разговоров 👇.
Вот эта статья👇 не находится в поиске. Наверное ограничена. Но в отличие от тех авторов, которые пишут вроде обо всём и в то же время ни о чём, я такие статьи не удаляю только из-за ограничений дзена. Это моя история.
Здесь о том, как сильно заболел Дим Димыч и из-за этого я пропустила свою запись у врача, которую ждала две недели!
Я вам уже говорила, что муж тогда не относился серьёзно к моей болезни, считал, что я выдумываю и притворяюсь. И это тоже одна из причин, почему диагноза не было так долго!
А здесь👇 о том, как пропустила приём гематолога уже из-за своей собственной болезни! Тошнило, рвало, было плохо. А ехать надо было в 6 утра на электричке, дальше на перекладных. Я была не в состоянии 😔. Пришлось перезаписываться. Муж тогда не считал нужным отпрашиваться и меня возить. Не можешь - не ехай, я же тебя не заставляю🤷♀️. Твои проблемы.
Вот с тех пор 👆 всё шло кувырком и у меня лично и вообще вцелом... С тех пор я так и не записалась никуда 😔. В обследовании случился перерыв! Кто тут косяк? Я косяк 🤷♀️. Сама.
А вот здесь👇 очередной ноябрь. Год как стала плохо себя чувствовать. И состояние усугубилась. Я начала задумываться о возобновлении обследования...
А здесь👇 очередной мой больничный и результаты очередных анализов, с которыми меня легко у нас в поликлинике выписали на работу!!! Имунитета не было толком, на больничный ходила каждый месяц по ОРВИ. А потом благополучно с него выписывали, не смотря на плохие анализы 🤦♀️.
Вы можете себе этот сюр предоставить? И ходила же, работала🤦♀️... Слов приличных в свой собственный адрес нет!
Вот здесь я наконец очухалась, собрала себе в кучу, как перед прыжком в прорубь и решилась). 👇
Здесь👇 о беготне по поликлинике опять за анализами, их результатами и 57-й формой. И о том, как съездила на этот раз к ревматологу и опять получила кучу назначений для их добывания через главврача 🤦♀️. Ну и мои тогдашние "очень весёлые" протрусы, которые отнюдь ни разу не способствовали ускорению и облегчению обследования...
Здесь👇 уже январь, после нового года. Про передвижения по городу в 20-градусный мороз без автомобиля и очередные добывания себе договоров...
Кроме своих бесконечных болезней, ребёнок тоже из них не вылезал. Здесь👇 кроме этого ещё и про очередной сильный приступ тошноты и первое осознание ажитации - очень отвратительного и тяжёлого состояния психики и нервной системы.
И сейчас я точно знаю, от чего оно усугубляется. Хотя, у меня возникало и на ровном месте. Один из распространённых противорвотных препаратов даёт такую побочку. А людям, к ней расположенным - особенно. Кому интересно, что за препарат, спросите в комментариях.
А здесь👇 как я решилась всё-таки обратиться к специалисту с этой проблемы, ибо ажитации стали более частыми и более длительными.
Ещё я не рассказывала, как съездила-таки в том же феврале в область на повторный приём с готовыми анализами. Только того "умного мужика" врача там уже не было. Попала к женщине. Она не так тщательно занималась вопросом. Но в целом ничего не нашла у меня такого, что могло бы давать такую кровь. Полностью исключила ревматологию.
Дальше мне нужно было записываться опять к гематологу, брать 57-ю, сдавать анализы. А у нас тогда намечалась первая в жизни поездка в отпуск в Баку. Запись к гематологу была на тот момент на начало марта. И ехать мы собирались в то же время. Поэтому не записалась. И опять случился большой перерыв.
Теперь вы понимаете, почему я тоже сама виновата в том, что диагноз не был поставлен так долго? Сама опускала руки просто.
Вот здесь👇 фотка анализов, с которыми ходила на работу, как в порядке вещей. Никто не думал тогда мне давать больничный чисто по анализам. Всём было пофиг. Гемоглобин 78,тромбоциты 79. Ночные смены в цеху с вредными факторами. Полёт нормальный.
И здесь же описание всего ранее пройденного и исключённого
Вот здесь👇 ответы на комментарии новых читателей, которые тогда шибко удивились, как я вообще живу с такой кровью и советовали пить препараты железа, гранатовый сок и есть печенку).
Здесь👇 опять обьяснения, почему я не возобновляю всё и не пытаюсь пройти всё платно.
Здесь👇 я внезапно обнаружила, что у меня давным-давно есть полис ДМС... На горизонте замаячила надежда, в комментариях люди радовались... Как потом оказалось - зря.
Вот здесь👇 я наконец возобновила своё обследование. Этот самый полис ДМС сподвиг меня на это, вселив ложные надежды. По ДМС меня обещали записать к гематологу и неврологу...
А вот здесь👇 выяснилось, что тупая оказалась я, а не все остальные на заводе, не пользующиеся возможностью этого ДМСа! Просто-напросто каждая поездка на бесплатный приём и бесплатное обследование, находящиеся в областном центре за 100км, выливалась в кругленькую сумму! А съездить надо было не один раз! Помимо этого, потратить день и силы на дорогу. И не один день. Тем, кто работает по восьмёрке, ещё каждый раз и отпрашиваться. Поэтому люди и не пользовались. Одна я, неумная, обрадовалась!
Это из той же серии 👇 с подробным описанием.
Опять про мои поездки по электричкам в рамках обследования по ДМС👇
Как я мёрзла у закрытой платной клиники в полвосьмого утра). Ну и о том, что единственным плюсом от всей этой движухи стала наконец-то диагностированная путём МРТ грыжа в моём позвоночнике, которая там сидела на тот момент уже больше десяти лет. Грыжа оказалась неоперабельной. Толку от её диагностики оказалось тоже ноль😂. Просто я теперь её не просто чувствую, а точно знаю, что она там))).
Но всё то же самое я могла бы сделать гораздо быстрей и легче безо всяких гемороев и ранних поездок по электричкам практически за те же деньги, что я потратила на дорогу. Скупой платит дважды 👇.
Новый гематолог в другой клинике рассмотрела внимательно мой пасьянс из пройденных раннее обследований и во-первых, поставила-таки МДС под вопросом. Во-вторых назначила мне всё это пересдавать по-новой и даже назначила кое-что сверху.
Но страховая по ДМСу только увидев подозреваемый диагноз, сразу отрубила всё на корню, ответив, что онкология - не страховой случай! Хотя МДС онкологией в привычном понимании и не является, тем не менее 🤷♀️. И всё это добро я должна была делать теперь за свой счёт, если хотела прояснения вопроса! 👇
Вот здесь👇 как раз результат МРТ с грыжей и протрузией и назначения невролога и отказ страховой по всем фронтам.
Ребята, в тот кон я вообще к обследованию относилась скептически, не верила, что что-то на этот раз найдут. За то время, что я уже бегала обследовалась, мне это всё так надоело до чёртиков, что у меня просто опустились руки и появилось стойкое отвращение ко всему этому.
Пошла на это всё по-новой я только потому, что появилась надежда, что по ДМС это всё будет быстро и бесплатно, как мне неоднократно расписывали в комментариях.
Как видите, мои ожидания не оправдались.
Вот здесь 👇 о том, как мне надо было сдать анализов на 15 тыщ платно, чтобы пройти к гематологу по ДМС бесплатно 🤦♀️. То же самое можно было сделать за 2 тыщи в областной, но запись за 2 месяца... Вообще статья интересная, читайте)
Здесь👇 тоже весело. Как я пыталась совместить не совместимое, найти где сделать пункцию и попасть к врачу, который внезапно с отпуска ушёл на больничный...
Здесь👇 о том, как у меня в стопитсотый раз слетела очередная запись к терапевту для того, чтобы взять 57-ю к гематологу и мне уже собралась давать было это направление сама заведующая... Ну и о дальнейших на тот момент планах...
Ну, здесь👇, понятно. Выполнение стернальной пункции за деньги суперпривелегированным врачом за деньги...
Друзья, как всегда, во время ведения канала, многие авторы сталкиваются с таким явлением, как хейтеры). Эти люди постоянно пытаются всячески навредить ненавистному автору, делая это смыслом всей своей жизни. И самое малое из гадостей, что они могут сделать - это настроить против автора лояльных подписчиков. Каждый раз они придумывают об авторе небылицы, переворачивают факты, как им хочется и пытаются выдать свои бредни за мои фантазии. Это было, есть и будет, пока этим явлением не озаботятся на законодательном уровне.
В те времена, когда я проходила свой путь к диагнозу, конечно же не было исключением. Вот👇👇👇 почитайте, что тогда они выдумывали обо мне и в чём пытались вас убедить.
Когда же у меня появился диагноз, вскрылась их грязная ложь, вы думаете, последовали извинения, признание своей неправоты? Нет, конечно. Они сделали вид, что так и должно быть и продолжили сочинять уже другие сказки...
Здесь👇 о том, как я всё-таки выгрызла свою 57-ю совсем не там, где мне обещали. Таскалась опять с детьми...
Здесь должна быть ещё одна статья про поездку к платному гематологу. Но, видимо, там было не только об этом, поэтому её пришлось удалить. Тогда я ещё не знала, какой у меня диагноз и что предстоит ТКМ. Тогда я ещё не знала, что эта информация будет кому-то полезной и я буду собирать эту подборку.
Конечно же, когда я всё удаляла, ничего нигде для себя не сохраняла и не копировала. Поэтому просто расскажу вам вкратце так, по памяти, о чём там было.
В общем, приехала я к ней уже со всеми готовыми анализами, которые сдала за просто кучу денег и знаете, что в итоге? А ничего! Диагноза нет! От чего ушли, к тому и пришли - подозрение на МДС. Всё!
Дальше, говорит, мои возможности ограничены рамками этой конкретной клиники🤷♀️. Дальше она ничего больше для меня сделать не может и мне остаётся только обращаться в профильную клинику гепатологии, у них другие там возможности. А она у себя не может сделать мне даже трепан, ведь он следующий по очереди 🤦♀️.
Вы поняли? Откуда ушла, туда и пришла! Бег по кругу. Все те же самые анализы, только теперь за деньги, а результат тот же - нулевой.
Далее мне ничего не оставалось, как ехать туда, куда послали - в областную гематологию опять. Уже со всем обновлённым пасьянсом и запросом на трепан. Тут👇 уже выяснилось, что на трепан теперь нужна новая форма направления. И мне не оставалось ничего делать, как возвращаться восвояси и пытаться его, это направление, добыть.
А здесь👇 о том, как мне этот трепан всё же взяли, ещё я сьездила по ДМС к гастроэнтерологу и не хватило сил дождаться ещё и пульманолога, так как была с ночной смены ещё вдобавок...
Вот тут 👇 наконец дело сдвинулось с мёртвой точки и белка как-то выскочила из колеса. На основании трепана мне додумались назначить анализ на генетику!
В то время мы с Дим Димычем лежали на очередной реабилитации. Мне позвонили из гематологии и велели срочно приехать и сдать кровь. Как всегда, на пути сразу возникла куча гемороев...
А здесь👇 описание этой поездки.
Здесь👇 очередной мой чудесный бигудинский день в поликлинике, а ещё о том, что полтора месяца прошло с момента той 👆 самой пункции, а результата всё нет🤷♀️.
А здесь👇 продолжение про больничный. Как вместо работы я как штык целыми днями была вынуждена торчать в поликлинике. А чтобы жизнь мёдом не казалась.
Здесь👇 помимо кучи протрусов и важная новость о том, что анализы мои наконец готовы и меня записали на приём.
Здесь👇 озвучили мой диагноз. МДС. Такой вот подарочек на день рождения.
Ну а здесь👇 мне собственно и назначили ТКМ. Нашли фонд, оплативший типирование и запустили поиск в Российском регистре.
Вот такой получился путь и вот чем он закончился. Дальше начинается не менее тернистый путь по подготовке к пересадке. И об этом я делаю отдельную подборку. Когда-нибудь, надеюсь, и она будет готова.
А здесь могу добавить лишь краткий вывод из всего вышеописанного. Диагноз можно было бы поставить быстрее, если бы я делала всё платно и у меня не опускались руки от прохождений всех препятствий по ОМС. НО.
Но на конечный результат это бы всё равно никак не повлияло и в итоге на пересадку я пошла ещё в очень хорошем состоянии для такого диагноза. У меня было ещё много сил и ничего не успело перейти в лейкоз.
Но другим людям, идущим по этому пути я бы не советовала так рисковать, ибо так как мне может и не повезти. И я знаю даже одну женщину, которой МДС тоже долго был под вопросом и до генетики её врачи так и не довели, как начался лейкоз 🤷♀️. Поэтому здесь всё индивидуально и надо смотреть исходя исключительно из конкретной ситуации.
Спасибо, что читаете! 😘 Ставьте лайки👍, подписывайтесь на канал! 😉