Я прочла там его фамилию в списке участников - и у меня аж сердце застучало чаще. Это Он!
Мне прислали приглашение принять участие в форуме про кохлеарную имплантацию, и там среди спикеров - его фамилия.
Это была фамилия человека, который 10 лет назад оперировал мою дочь.
Значит, у меня есть шанс его увидеть - и лично поблагодарить.
Я сразу согласилась принять участие в мероприятии. Подойду и скажу ему: "Спасибо вам за ваши волшебные руки". Или что-то в этом роде скажу, если не разревусь...
Поехала вчера. Купила конфет, подарков, книгу свою взяла... Ну, такой шанс...
Вот уже 10 лет почти я мама ребенка с кохлеарной имплантацией. За это время у меня появилось важное правило: я стараюсь ходить на все мероприятия, связанные с #КИ, потому что там всегда есть шанс узнать что-то новое, что-то, что может помочь в реабилитации дочери, или просто познакомиться с кем-то нужным.
Я помню тот страшный день, когда мы узнали, что дочь не слышит. Я все время ревела. И она ревела. Но она-то кроха была, ей было 9 месяцев, малышка, измученная менингитом и больницами.
Я шептала ей какие-то ласковые слова и умирала от мысли, что она их не слышит. А если она их не слышит, зачем говорить? А как не говорить, если это твой плачущий ребенок? Получалось, что я говорю их для себя, а не для неё...
Сердце на разрыв.
Операция, возвращающая слух, стала моей надеждой, моим маяком, моим спасением. Как же истово я ее ждала. Умирала от страха перед ней, но ждала. Вариант НЕ идти по этому пути даже не рассматривался.
Вчера на мероприятии была слышащая женщина, которая выросла в семье, где папа и мама были глухими. Она рассказала, что когда она родила дочь, то сразу попросила проверить малышке слух, и узнала, что дочь не слышит.
Глухота передалась через поколение.
Она сразу решила, что сделает дочери операцию - кохлеарную имплантацию, чтобы та слышала, как и она. А ее глухие родители были против: бабушка и дедушка малышки боялись за внучку, говорили: "А вдруг там ей что-то в мозгу повредят?"
Но она все равно сделала дочке операцию. Теперь девочка носит речевые процессоры на ушках и слышит маму.
Однажды дедушка наблюдал, как общаются его дочка и внучка - просто голосом, без жестового языка - и сказал дочери: "Всё вы правильно сделали. Я даже завидую ей. Что у нее есть такая возможность..."
Дедушка тоже прожил счастливую жизнь, создал семью, сделал карьеру, водил машину, но, конечно, понимал, что жизнь была бы иная, если бы в ней был слух.
Однажды, уже примерно через года полтора после операции, мы с дочкой как-то гуляли, и я отвлеклась на секунду, а малышка пошла к велодорожке, где ехал велосипедист. И и я как заору: "КАТЯЯЯ!" и дочка вздрогнула, обернулась и не пошла на велодорожку, а я сразу поняла, что всё мы сделали правильно, всё не зря: голосом можно спасти.
Самый первый глухой мужчина, которому вживили кохлеарный имплант (а это случилось 25 февраля 1957 года во Франции), был недоволен результатами операции и в итоге попросил удалить имплант.
То есть сама операция была удачная и по сути стала настоящей революцией: потому что вживлённое устройство проводило звук. Но оно не позволяло различать речь , что и стало причиной недовольства пациента.
Это стало поворотной точкой в индустрии слухопротезирования (ну, точнее точкой ее зарождения)
В России первая кохлеарная имплантация глухому пациенту была сделана в 1991 году.
Чем раньше будет сделана операция ребенку, тем больше шансов реабилитировать ребенка в норму.
Есть такое условное правило: "Сколько времени ребенок провел в глухоте, столько времени усиленной реабилитации требуется ему после операции".
В нашей стране прооперировали уже почти 20 тысяч людей, которые были глухими, а стали слышащими (проимплантированными). Среди них около тысячи - из Москвы. Сорок процентов пациентов- бинаурально (то есть на оба уха. Такая операция даёт более объемный звук, максимально приближенный к норме)
На мероприятии была девушка Полина.
Ее проимпланировали в 2003 году. Она вчера пришла на мероприятие, выступала, красивая такая, с молодым человеком, работает тренером по фигурному катанию, все у нее хорошо... Она рассказала, что ее мама переболела краснухой во время беременности, и вероятно, поэтому она родилась с 4 степенью сенсоневральной тугоухости....
А ещё там была женщина (мне очень стыдно, я не запомнила имя), она рассказала , что одно время работала тем сотрудником, который проводит КВСП для детей (это проверка слуха). И зачастую именно ей приходилось говорить родителям, что их ребенок не слышит.
Слово "глухота" она избегала, говорила, что слух снижен.
- Насколько? - спрашивали родители.
- Сильно.
Кто-то из родителей безутешно плакал, кто-то замирал, кто-то кричал: "Нет, не может быть, какая инвалидность?!", а кто-то брал себя в руки и спрашивал: "Что мне теперь делать?"
И вот тут звучали два заветных слова: кохлеарная имплантация.
Про жестовый язык вчера тоже поговорили. Я собиралась его выучить, но как любой язык, он нуждается в практике. Если я его выучу и не буду применять, я его забуду.
А ещё я раньше в силу собственного невежества думала, что жестовый язык - международный. Что слова "дай - хлеб - мост - дом" на любом жестовом языке звучат одинаково. А это не так.
Жестовые языки не универсальны.
Эта иллюзия возникает из-за того, что слышащие люди воспринимают жесты как пантомиму. Типа, хочешь пить - изобрази, что пьешь, хочешь спать - изобрази, что спишь.
А на самом деле у каждого жестового языка своя грамматика и история.
Это не просто "игра руками", а полноценный язык, который требует погружения и практики, как любой другой, как английский или китайский.
А ещё вчера на форуме был фильм про кохлеарную имплантацию, и в фильме был показан момент, когда глухому ребенку впервые после имплантации подключают звук. Всем кажется, что в этот момент он непременно обрадуется, засмеётся, захлопали в ладоши - ведь он сейчас слышит маму. Но чаще всего дети вздрагивают и начинают безутешно плакать.
Потому что звук - это стресс.
Их мозг находился в тотальной тишине и вдруг огромная какофония звуков ворвалась внутрь - как тут не зареветь)))
Тот наш хирург на форум не пришел. Он был приглашен, но это не означало, что он придет. Он занятой человек, к нему очередь из пациентов была даже 10 лет назад, а сейчас тем более.
Я немного расстроилась, раздарила купленные подарки тем, кого знала. Ладно, значит, будет какой -то другой шанс сказать ему спасибо.
25 февраля Международный день кохлеарной имплантации. В этом блоге я часто рассказываю о моей дочери, и о том, как мы живём счастливую жизнь с кохлеарной имплантацией.
Это технологическое чудо, возвращающее полностью потерянный слух. Не на сто процентов, но тем не менее.
Как же это важно: знать, что тебя слышат! Всем этого желаю.
