Препарат за миллион: калининградцы с муковисцидозом боятся остаться без лекарства, минздрав уверяет — проблем не будет

В Калининградской области вновь обострилась ситуация с лекарствами для больных неизлечимым заболеванием — муковисцидозом. Об этом во вторник, 17 февраля, «Клопс» сообщили родители пациентов.

Как рассказала калининградка Ольга Кравченко, её сыну Вячеславу решением суда пожизненно назначен препарат таргетной терапии. Одна упаковка рассчитана на месяц. Стоимость — 1,059 млн рублей. Приобрести лекарство за свой счёт семья не может.

Этот препарат обеспечивает нормальную работу всех экзокринных желёз. «Его отсутствие в организме даже в течение одного дня блокирует работу канала и возвращает сразу организм к исходному патологическому состоянию, — отметила Ольга Кравченко. — Даже небольшой перерыв в приёме, например, на сутки, приводит к так называемому «синдрому отмены», когда симптомы муковисцидоза быстро возвращаются с более сильными проявлениями. Это катастрофически действует на организм больного, быстро вызывая тяжёлые обострения и осложнения. За короткий срок возникает пневмония, ателектазы — уплотнения лёгочной ткани, бронхоэктатическая болезнь — нагноение лёгких, буллы — это воздушные полости в лёгких. Возвращается старая бактериальная инфекция и присоединяются новые опасные патогены. Быстро развивается мукостаз, понижается сатурация лёгких, снижаются функциональные показатели их вентиляции».

Всего в Калининградской области такая терапия назначена шести взрослым пациентам. 25-летний Вячеслав Кравченко — один из них. Он инвалид второй группы по муковисцидозу. Если принимать лекарства, болезнь отступает и пациент живёт полноценной жизнью, занимается спортом.

Запас необходимого препарата у Вячеслава заканчивается 19 февраля. А дальше — неизвестность.

По действующему законодательству обеспечить пациентов препаратами обязано региональное правительство. Аукцион на закупку прошёл в сентябре 2025 года, но на складе препарата уже нет. Как отметила Ольга Кравченко, несмотря на дефицит этого лекарства в Калининградской области, закупка на 2026 год состоялась только 28 января.

«Соответственно, пока пройдут все необходимые процедуры, препарат поступит в регион в лучшем случае в марте, — подчеркнула она. — Получается, что пациенты больше чем на месяц останутся один на один со своей болезнью. А даже перерыв на один день грозит серьёзными последствиями».

Что говорят в благотворительном центре, помогающем таким больным

«Таргетная терапия — это лечение, которое не допускает пауз, — подтвердила в беседе с корреспондентом «Клопс» директор центра «Верю в чудо» София Лагутинская. — Любой разрыв в обеспечении несёт риски серьёзных осложнений. Сейчас в регионе есть проблема с поставкой конкретного препарата, и для пациентов это не абстрактная логистика, а вопрос непрерывности лечения. Мы понимаем, что бывают объективные сложности — сбои у поставщиков, технические процедуры. Но при таких ситуациях особенно важен прозрачный и честный диалог с семьями. Люди должны понимать, что происходит, какие есть альтернативы и какие шаги предпринимаются. Возможны разные управленческие решения — перераспределение внутри региона, межрегиональное взаимодействие, поиск дополнительных механизмов закупки».

Комментируя ситуацию с Вячеславом Кравченко, София выразила надежду, что будет принято оперативное управленческое решение, «чтобы уже 19 февраля лечение было продолжено без паузы».

По словам директора центра «Верю в чудо», благотворительная организация не может оперативно закупить такой препарат самостоятельно.

«Это не товар, который можно приобрести онлайн, — отметила она. — Поэтому системное решение возможно только при участии профильных ведомств. Мы всегда открыты к рабочему взаимодействию с министерством здравоохранения и готовы вместе искать устойчивые решения, чтобы подобные ситуации не повторялись».

Что говорят власти

«Клопс» обратился в областное министерство здравоохранения с просьбой прокомментировать ситуацию.

«На сегодняшний день обеспечение лекарствами пациентов с диагнозом муковисцидоз осуществляется в полном объёме. У одного из пациентов лекарства заканчиваются 20 февраля. Завтра, 18 февраля, оно будет доступно в аптеке. Важно отметить, что пациенты с диагнозом муковисцидоз находятся под личным контролем заместителя министра здравоохранения и руководителя областной фармацевтической компании. Если у вас есть вопросы или требуется дополнительная информация, звоните на горячую линию льготного лекарственного обеспечения (8 40-12) 99-44-71», — отметили в ведомстве.

В Калининградской области родителям детей с муковисцидозом зачастую приходится вести судебные тяжбы с чиновниками, чтобы получить назначенный лекарственный препарат.