Свобода выбирать свою жизнь должна быть у всех. И у особенных родителей, и у их особенных детей.
В этом убежден Андрей Царев - человек, стоявший у истоков создания в России системы образования для детей с тяжелыми, множественными нарушениями развития. Именно ему и его команде мы обязаны тем, что в нашей стране больше нет "необучаемых" и каждый ребенок, вне зависимости от тяжести своего диагноза имеет право учиться.
Лингвист по первому образованию Андрей Михайлович круто изменил карьеру после рождения особенной дочери Кати и с головой ушел в лечебную педагогику. Сегодня он директор Псковского ЦЛП, координатор проектов в организации «Я и ты», открывшей во Пскове одни из первых в России квартир сопровождаемого проживания и участник бессчетного количества советов, ресурсных центров и благотворительных фондов.
Поговорили с ним в подкасте о его личном опыте отцовства, альтернативах ПНИ и о том, зачем учить тех, кто никогда не станет самостоятельным.
Слово Андрею Михайловичу:
Я же нормальный. Почему мой ребенок особенный?
Моё первое образование лингвистическое. Я закончил Псковский педагогический институт по специальности английский и немецкий язык. А в 1988 году у меня родилась дочка Катя с особенностями развития, ну и она решила, что папе нужно изменить профессию. Я начал изучать специальную педагогику, коррекционную педагогику, специальную психологию, и потом позже, в конце 90-х, поступил в аспирантуру Герценовского университета на факультет Олигофренопедагогика.
В первые годы особенного отцовства у меня была некоторая растерянность и при этом самоуверенность. Ощущение, что вот это всё должно в скором времени разрешиться. Казалось, что это какое-то временное явление, и мы сможем Катю как-то вылечить, поправить, и всё будет хорошо.
Я же нормальный. Почему у меня должен появиться особенный ребёнок? Ну, вот такой стереотип, он был и у меня, и, насколько я знаю, у многих других отцов. Особенно у тех, кто застал советский период, когда пропагандировалось, что в будущем, в коммунистическом строе не будет инвалидов, там все будут здоровы. Поэтому старались замалчивать идеи помощи, поддержки, образования детей и взрослых людей, у которых имеются ментальные нарушения.
Что помогло?
Переключение. Когда ты включаешься в какую-то деятельность вместе с другими родителями – это спасает. Мне повезло в этом плане. Я встретился с людьми, у которых уже был опыт работы с особенными детьми.
В конце восьмидесятых годов, в начале девяностых было очень важно помогать семьям с детьми с инвалидностью, потому что они были привязаны к своим детям. Детей некуда было определить. Была, конечно, альтернатива передать ребенка на попечение государства… Но те, кто этого не делал оказывались не только один на один с проблемой ребёнка, но и с рядом других проблем, связанных с провизией, с тем, что нужно как-то зарабатывать.
Начинали с ноля
Профессионально я начал заниматься особыми детьми в начале девяностых. Это были те дети, которые считались ранее необучаемыми. И у нас в стране, к сожалению, очень мало было опыта обучения, образования таких детей. Поэтому мы много учились конкретным вещам за рубежом, в Германии. Нам повезло, что мы нашли партнёров, которые пожелали помогать, и в плане финансовом, и в плане профессиональном.
Мы хотели, чтобы дети входили в систему образования и поэтому, начиная работу сначала как НКО, всё-таки стремились стать сначала муниципальной образовательной организацией, а потом и государственной. Чтобы через это ввести в систему образования наших «необучаемых» детей.
У нас получилось.
Да зачем им учиться?!
Я часто слышал такие вопросы, особенно в начале, когда мы начинали только отбирать детей для нашего центра. Мы ходили по домам, некоторые родители были нам очень рады, но было немало и таких, которые говорили: «Да куда ему? Какая там может быть школа, чему он может учиться? Лежит дома, и пусть лежит».
И сейчас иногда тоже такие вопросы задают. И мы отвечаем, что дети, у которых есть органическое поражение ЦНС, какие-то генетические сбои, нуждаются в специальном обучении. Без него не будет происходить ни физическое, ни интеллектуальное, ни речевое развитие. Учиться можно не только писать. Учиться можно держать ложку и пользоваться ею. И важно, чтобы был человек, который знает, как этому научить, как помочь ребёнку.
А что будет потом? После школы? После того, как меня не станет?
Эти вопросы, наверное, все родители задают себе. Если не вслух, то, по крайней мере, про себя точно.
Мы начали серьёзно задумываться о том, что нужен какой-то план жизнеустройства дальнейшего взрослых людей. Мы видели, как это происходит у наших коллег в Германии, и мечтали о том, чтобы что-то подобное было и у нас.
При Центре лечебной педагогики мы открыли сначала небольшие мастерские для тех ребят, которые достигли восемнадцатилетнего возраста. Там они занимались какой-то доступной для них трудовой деятельностью. С растениями, с изготовлением свечей, изделий из керамики и так далее.
А в начале 2000-х вместе с другими НКО мы начали изучать вопросы сопровождаемого проживания и в 2006 открыли первую тренировочную квартиру.
Чему учат в тренировочных квартирах
Если мы говорим о самостоятельном проживании, то бытовые навыки лучше всего формируются в условиях квартир, а не кабинета домоводства.
Не урок или занятие, а ситуация естественная, жизненная, стимулирует ребят к тому, чтобы проявлять самостоятельность. Приготовить себе бутерброд, помыть посуду за собой, включить стиральную машинку. Это тоже навык. Большой и сложный, как оказывается.
Сейчас во Пскове работают две учебные квартиры. И ребята там проходят обучение курсом. Курс длится 4—5 месяцев, и это период времени, который позволяет как раз сформировать некоторые навыки. Для кого-то достижением становится то, что он научился, скажем, выносить мусор или мыться. А кто-то сможет готовить борщ или какой-то сложный салат.
Нередко, к сожалению, бывает такое, что ребята, у которых достаточно сохранная моторика, приходят и совершенно не умеют ухаживать за собой. Не могут помыться под душем сами. Хотя вроде все данные для этого есть, но они не научены. В то же время он может читать и писать, потому что родителей всегда больше это волнует. Это в корне не верно. У нас, к сожалению, были такие печальные случаи, когда уже взрослые люди с особенностями оставались одни и оказывались совершенно беспомощными.
Квартиры сопровождаемого проживания
На сегодняшний день у нас 15 человек живут отдельно от родителей, в квартирах сопровождаемого проживания и в марте мы сможем открыть еще одну такую квартиру, для 7-8 человек.
Важно развивать услуги сопровождения вне зависимости от того насколько человек зависит от посторонней помощи - на 1% или на 99%. Если человек хочет жить в условиях открытого социума и нуждается в сопровождении, важно ему предоставить столько помощи, сколько необходимо и самостоятельности столько, сколько возможно. А если он хочет жить в условиях стационарного обслуживания, то у него должна быть возможность перейти туда.
Выбор есть у всех нас. Важно, чтобы этот выбор был и у наших детей.