Найти в Дзене
Пикабу

Где взять терпение?

Здравствуйте. Честно - хочу выплакаться. Много лет читала чужие истории, переписывалась (был другой аккаунт, пароль забыла). Ну, думаю, напишу тоже, чем я хуже)) Уже в сотый раз опускаются руки, а надежда, что будет лучше тает с каждым днем. Мы - семья с ребёнком-инвалидом. Да, таких очень много, и есть случаи тяжелее. Наверное, последнее не даёт до конца отчаяться)) Ребёнку 7 лет. Стоит зппр, моторная аллалия, задержка речи на фоне физиологичного повреждения мозга. Вроде не так страшно. Но вот ощущение, что диагноз не полный, а врачи не знают что с ним. С 2.5 лет занимаемся с логопедом, дефектологом постоянно (несколько сменили, последний год уже нашли где прогрес идёт эффективнее, занимаемся). За 4 года были и лфк, массаж, логомассаж, нейропсихолог (2 года), психолог (3 года), бассейн (мало, но сейчас физические не могу водить, но хочу возобновить), мануальный массаж, 4 реабилитации в больнице. Дома так же ежедневно гоняю его по математике, речи, если нервы дадут, то еще письмо. Возм

Здравствуйте. Честно - хочу выплакаться. Много лет читала чужие истории, переписывалась (был другой аккаунт, пароль забыла). Ну, думаю, напишу тоже, чем я хуже)) Уже в сотый раз опускаются руки, а надежда, что будет лучше тает с каждым днем. Мы - семья с ребёнком-инвалидом. Да, таких очень много, и есть случаи тяжелее. Наверное, последнее не даёт до конца отчаяться)) Ребёнку 7 лет. Стоит зппр, моторная аллалия, задержка речи на фоне физиологичного повреждения мозга. Вроде не так страшно. Но вот ощущение, что диагноз не полный, а врачи не знают что с ним. С 2.5 лет занимаемся с логопедом, дефектологом постоянно (несколько сменили, последний год уже нашли где прогрес идёт эффективнее, занимаемся). За 4 года были и лфк, массаж, логомассаж, нейропсихолог (2 года), психолог (3 года), бассейн (мало, но сейчас физические не могу водить, но хочу возобновить), мануальный массаж, 4 реабилитации в больнице. Дома так же ежедневно гоняю его по математике, речи, если нервы дадут, то еще письмо. Возможно, что-то забыла уже... не передать, сколько специалистов посетили. Все разводят руками- интеллект не поврежден, задания с специалистом выполняет, мысль формируется, математику по возрасту знает, все как один говорят, что мальчик умный. Обожает конструктор, на нг подарили с программированием- занимается самостоятельно. Мелкая моторика нормальная, голова варит... Но речи нет. Точнее есть слов 60 где то, недавно начал говорить фразы по 2-3 слова. Но речь уже нас не так беспокоит, как поведение... В декабре трижды показывали психиатру- его психологический возраст 3-4 года... и если трехлетку можно взять в охапку и посадить в ванную помыться, то с 7леткой уже не прокатит. И так касаемо всего! В туалет, в ванную, поесть, погулять, собраться в сад/занятия- по 30-40 минут уговоров/попыток договориться/шантаж/и в конце орём уже чтоб сделал. Ещё летом не было таких проблем (нет, проблемы были всегда (со сном вообще с рождения), но не в таком количестве, с 5 лет можно было договориться, мы очень радовались прогрессу). В середине сентября сперва дома начались ухудшения, а с октября все педагоги начали на него жаловаться. Регрес какой-то! В саду у него молчаливый протест. Не идёт кушать, не идёт гулять. Если посадят за стол - он просто сидит, не берет даже ложку в руку. Не буду писать подробно- это касается ВСЕХ просьб в садике и занятий. На частных занятиях было такое, но за 2-3 посещения он перестал там выпендриваться и все делает. Дома на просьбы все - нытье, потом крики. Недавно он говорил, что не идёт в туалет, потому что там лава, потом там бомба... решали это (когда слова перестали работать) одеванием определенных тапочек и маской робота. Сейчас просто орет и не идёт в туалет /ванну/кушать. Если быстро применять наказание (если думаете, что долго ждем и он тупо терпение проверяет), то он сразу кричит и плачет. И все равно ничего не делает. Просто раскачивается истерика у него. Не отправлять в туалет- если разыграется и расссмеется, то описается. За последние полгода дважды описался ночью. Не кормить - он весь день не ест и не пьёт. Вечером начинает тошнить от голода. Весит 25кг при росте 126см. Кожа да кости, смотреть страшно.... пытаюсь откармливать, после еды сладкое сколько хочешь, а он не ест его)) Успокаиваю себя тем, что в норму вписывается так-то, да и я в 5том классе весила 25кг. Не такая высокая была, но все ж. А гулять собираться в холодное время года - со слезами. Один раз так ревел, что вырвало (там собирались к врачу, не идти не вариант был). Ладно б он один был, есть младший брат 1 годик, и он хочет гулять))) пытаюсь через день сейчас выводить двоих гулять (на больничном сейчас все дома. Обычно, каждый день после сада гуляем) Прошлый и позапрошлый год у нас работала система: хочешь мультик? Получишь, но сперва надо сделать то и то. Работало безотказно и все были счастливы! Ругали очень редко его, когда реально накосячит. Сейчас ругань ежедневная... из-за этого уже само его присутствие рядом нервирует (он не может просто сидеть/лежать, он ежесекундно ворочается, переминается с ноги на ногу и т.д.) В декабре был с дедушкой на реабилитации месяц (у меня грудничок, папу на месяц с работы не отпустят). Дедушка, конечно, там дал слабину- и кормил с ложки, переодевал... когда сын вернулся, мы так его ждали, так скучали, просто не передать словами! Но через 3 дня я так на него сорвалась...я никогда так не орала... это не передать словами. Его поведение было настолько ужасно, что перечеркнуло все. И я не про самообслуживание, это я была готова что такое будет. А он брал мяч и кидал в голову. Говоришь - нельзя. Он смеётся и опять. И там раз 15... говоришь - посиди собири пазл/конструктор, новые игрушки возьми (это нг был), я пока малыша спать уложу. В ответ "нельзя! " И вот я почти уложила мелкого, как старший подходит и кричит! И так по несколько раз, каждый день... да много что творил, просто без тормозов. Мы ругаем его, объясняем почему ругаемся... рассказываем все. Спрашиваем "ты понимаешь? " А в ответ "неа". Через минуту, после слез, уже бегает веселится. А мы сидим, плачем от бессилия. К вечеру мы выжаты этими боями с ним, думаем "скорее б уложить спать". Спасибо тем, что смог дочитать до конца. Может какие-то есть еще способы договариваться с такими детьми? Может кто сам через такое прошёл и поделится опытом? Очень этого не хватает... Мне страшно еще и за младшего- он каждый день видит как мы ругаем старшего, он же потом вырастит и тоже будет так делать. А старший очень любит малыша, он так то хороший и добрый. Но как его "вытянуть " уже не знаю. В следующем году школа (надомник, естественно). И как я справляется буду с двумя и еще и учить - вообще не знаю. Очень страшно от этого.

Пост автора ledians.

Читать комментарии на Пикабу.