С 13 по 15 февраля 2026 года в рамках ХХVII Конгресса педиатров России с международным участием проходит социально-просветительская фотовыставка «Жизнь с мукополисахаридозом». Мероприятие проводится в Москве в Центре международной торговли.
Выставка организована межрегиональной благотворительной общественной организацией «Хантер-синдром» и студией Human Story Production и приурочена к Международному дню редких заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля.
Насмотренность в области редких (орфанных) заболеваний играет ключевую роль в качественной медицинской практике. Эта фотовыставка создана для того, чтобы познакомить медицинское сообщество с реальными историями людей, живущих с мукополисахаридозом.
Экспозиция состоит из 12 фотоисторий семей, в которых есть ребенок или взрослый с диагнозом «мукополисахаридоз». Автор фотографий – Михаил Волков, учредитель студии Human Story Production, специализирующейся на работе с пациентскими и медицинскими организациями:
- Уникальность проекта в том, что все фотографии репортажные, то есть они сделаны не в студии с красивым светом, макияжем и в парадной одежде, а в реальных жизненных ситуациях, которые каждый день проживают люди с МПС и их семьи. У наших героев разное состояние здоровья: кто-то вырос и состоялся в жизни, кто-то может ходить и учиться, а кто-то навсегда прикован к инвалидной коляске. Важно, что все они получают современное лечение и заботу родных.
- Мы стремимся повысить осведомленность врачей, реабилитологов, коррекционных педагогов и других специалистов о мукополисахаридозе, чтобы они могли своевременно распознавать симптомы и оказывать необходимую помощь. Каждый снимок — это не только история отдельного ребенка, но и напоминание о важности внимательного подхода к каждому пациенту. Надеемся, что эта выставка вдохновит медицинский персонал не только на диагностику, но и на проявление чуткости и поддержки к тем, кто сталкивается с такими сложными условиями в жизни, – подчеркнула важность проекта президент межрегиональной благотворительной общественной организации «Хантер-синдром» Снежана Горчакова.
Для большинства мукополисахаридозов в настоящее время разработана эффективная патогенетическая терапия. Ранняя диагностика данных заболеваний означает своевременное назначение патогенетической терапии, а соответственно, предотвращение развития тяжелой клинической картины.
- Пациентские организации играют большую роль в распространении информации о мукополисахаридозах. Выставка фотографий замечательных детей и взрослых с различными типами мукополисахаридозов поможет педиатрам и врачам других специальностей, особенно молодым специалистам, своевременно заподозрить диагноз и отравить ребенка на обследование, - подчеркнула Наталия Вячеславовна Журкова, к.м.н., ведущий научный сотрудник НИИ педиатрии и охраны здоровья детей, врач-генетик.
Мукополисахаридоз – это группа редких наследственных заболеваний соединительной ткани, связанных с нарушением обмена веществ. Самые явные проявления мукополисахаридозов — множественные деформации костей и суставов и нарушение физического развития, в том числе утеря ранее приобретённых навыков.
Мукополисахаридозы встречаются очень редко: примерно у одного ребёнка среди 56-325 тысяч новорождённых. Эти болезни сложно диагностировать из-за низкой осведомлённости о них.
Автор – медиаволонтер Денис Казаневский. Текст опубликован в рамках конкурса для молодых авторов. Статьи победителей конкурса попадут на сайт «Комсомольской правды» - подробности по ссылке.