Три сына, страшный диагноз на 20 неделе и операция, которая стоила 6,5 миллионов
Обычный день, который всё изменил
Двадцатая неделя беременности. Обычный плановый скрининг. Я лежала на кушетке, смотрела в потолок и думала о том, что через четыре месяца у нас с мужем будет четвёртый ребёнок. Трое сыновей — и, может быть, наконец дочка.
Врач молчала слишком долго. Я повернула голову и увидела её лицо. Оно было напряжённым.
— Вам нужно съездить в областной центр, — сказала она. — На пересмотр. Там аппарат лучше.
Я не стала спрашивать зачем. Уже всё поняла по интонации.
Через три дня я сидела в кабинете перинатального центра и слушала слова, которые разрывали сердце на части:
— Spina bifida. Расщепление позвоночника. У вашего ребёнка грыжа спинного мозга.
Я не плакала. Я просто перестала дышать.
«Какая разница, вам же не рожать»
Дальше было хуже.
Врачи смотрели на меня как на пустое место. Один из них даже не хотел называть пол ребёнка:
— Какая разница? Вам же всё равно не рожать.
Я сжала кулаки так, что ногти впились в ладони. А потом другой врач всё же сказал:
— Девочка.
И в этот момент что-то щёлкнуло. Я представила маленькое платье, бантики, косички. Трёх братьев, которые будут её защищать. И поняла: я не могу от неё отказаться.
Я написала отказ от прерывания беременности прямо там, в коридоре больницы. Ручка дрожала в руках, но я подписала.
Муж приехал за мной через час. Мы ехали молча. А потом он свернул к храму.
— Зайдём? — спросил он.
Храм оказался Елизаветинским. Так наша дочка получила имя — Лиза.
Ночные поиски и луч надежды
Дома я включила компьютер и начала искать. Часами я сидела на форумах, читала медицинские статьи, смотрела видео. Я искала любой шанс, любую зацепку, любую историю со счастливым концом.
И однажды ночью я нашла.
Женщина из благотворительного фонда, чей ребёнок родился с таким же диагнозом, написала подробный пост о том, как её малышу сделали внутриутробную операцию в Швейцарии. Внутриутробную! Я даже не знала, что такое бывает.
Я отправила ей сообщение в три часа ночи. Она ответила утром.
Через пару дней все мои документы, снимки УЗИ, выписки уже летели в фонд. А ещё через несколько дней мне сказали: «Собирайте вещи. Вы летите в Москву».
У меня было всего две недели до критического срока — 26 недель. После этого операцию делать уже нельзя.
6,5 миллионов и чужие люди
Я никогда не видела столько денег. Шесть с половиной миллионов рублей. Для нашей многодетной семьи это была космическая сумма.
Фонд взял на себя основную часть. Остальное собрали люди — совершенно незнакомые мне люди, которые переводили по 500, по 1000 рублей и писали: «Держись», «Всё будет хорошо», «Мы с тобой».
Я лежала в больничной палате в Москве, читала эти сообщения и плакала. Не от страха. От того, что в мире столько доброты.
Два сердца на операционном столе
Перед операцией случилась ещё одна паника. У Лизы заподозрили порок сердца. Если бы диагноз подтвердился — операцию отменили бы. Я молилась всем святым, которых знала.
Обследование показало: сердце в порядке. Можно оперировать.
Меня предупредили о рисках. Швы на матке могут не выдержать. Малыш может погибнуть прямо на столе. Но если не сделать операцию — шансов на нормальную жизнь у Лизы практически нет.
Я подписала бумаги.
Операция длилась несколько часов. Врачи делали кесарево сечение, но не извлекали ребёнка полностью — только приподнимали, чтобы нейрохирурги могли убрать грыжу на спине. Пуповина всё это время билась — Лиза была подключена ко мне, жила мной.
Потом её опустили обратно. Зашили матку. Зашили живот.
Я очнулась с мыслью: «Она жива».
Десять недель страха
После операции я должна была доносить беременность ещё минимум 10 недель. Каждую неделю — приёмы у врача, УЗИ, анализы. Я боялась каждого странного ощущения, каждой боли.
На 34 неделе врачи увидели, что у Лизы начала увеличиваться голова. Гидроцефалия — частый спутник спина бифида.
— Ждать нельзя, — сказали мне. — Завтра делаем кесарево.
Первая встреча и разлука
Лизу родили 23 октября. Она закричала — и я выдохнула. Мне дали поцеловать её в щёчку и сразу забрали. Детский госпиталь, реанимация, аппараты, провода.
Я жила между своей палатой и отделением, где боролась за жизнь моя дочь.
Ей всё-таки поставили шунт — трубочку, которая отводит лишнюю жидкость из головы. Теперь мы должны следить за объёмом головы, записывать показатели, отправлять врачам.
Но Лиза жива. Она улыбается, она ест, она развивается по возрасту. У неё работают ручки и ножки. У неё нет проблем с кишечником и мочевым пузырём — всего того, чем пугали врачи на 20 неделе.
Эпилог. Жизнь после
Сейчас Лизе растёт спокойной и улыбчивой девочкой. Трое братьев души в ней не чают. Муж говорит, что мы прошли это испытание не зря.
Я часто вспоминаю тот день в коридоре больницы, когда врач сказал: «Какая разница, вам же не рожать». И каждый раз думаю: а ведь мы могли послушать. Могли поверить. Могли отказаться.
Но мы не отказались. И теперь у нас есть Лиза.
Знаете, в Европе детей со спина бифида не считают инвалидами. Они ходят в обычные сады и школы, заканчивают институты, создают семьи. Да, им приходится следить за здоровьем, проходить обследования. Но они живут. Полноценно, счастливо, долго.
И моя Лиза будет жить так же.
---
Вопросы, которые я хочу задать вам:
1. Как вы думаете, почему в России до сих пор так часто предлагают прервать беременность при диагнозе спина бифида, хотя в мире уже давно делают внутриутробные операции?
2. Сталкивались ли вы с давлением врачей, которые убеждали вас отказаться от ребёнка? Как вы поступали?
3. Что вы чувствуете, когда читаете такие истории? Это даёт надежду или, наоборот, пугает?
4. Должно ли государство оплачивать такие сложные операции или это всё-таки зона ответственности благотворительных фондов?
5. Как вы думаете, изменится ли отношение к детям с особенностями в России через 10-20 лет?
6. Есть ли среди вас мамы, чьи дети родились со спина бифида? Как складывается ваша жизнь сейчас?
7. Посоветуйте, как не бояться и верить в лучшее, когда врачи говорят страшные вещи.
---
Если история Лизы тронула ваше сердце — поставьте лайк. Пусть как можно больше людей узнают, что спина бифида — это не приговор ❤️