А бороться я хорошо научилась за время своей болезни! Бороться с основным заболеванием, с побочкаии и осложнениями, с самыми разными инфекциями на фоне плохого иммунитета... В конце концов бороться с самой системой, не всегда работающей, как положено. Или наоборот искать обходные пути и находить лазейки... Чтобы выжить!
Всем привет, с вами Ольга). Вы мне пишете в комментариях - Оля, ты борец, не сдавайся, не опускай руки! А я бы и рада, может быть, бороться - только с чем на этот раз? Когда твой противник неизвестен и ты не знаешь, кто тебя жрёт потихоньку, у тебя нет ни плана действий, ни способов противодействия!
Методом тыка лечилась, но и он результата особо не принёс. Пила и антибиотики и антигерпесное (оно же анти-ЦМВ и анти-ВЭБ). Температура перестала подниматься. Шишки перестали расти. Нет, до нормальных размеров не уменьшились, никуда не делись, но рост их прекратился. Сил не прибавилось.
Благодаря чему произошло это небольшое улучшение - тоже неясно. Либо на аб такая реакция, значит какое-то воспаление. Но опять не понятно, какое и где. Либо на этот антивирусный. Тогда может быть ВЭБ или цитомигалка. Убедительных доказательств ни того, ни другого нет!
Через несколько дней, как прекратила пить лекарства и перешла на дешёвый антигерпес для профилактики - всё опять вернулись на круги своя. Опять подымается температура и воспалился новый лимфоузел. Но я об этом уже писала.
Мне комментарий тут прилетел с предьявительным уклоном. Ещё до днюхи мелкого было. Сразу не отскринила, а потом его автор его удалил(а). Мне любезно сообщили, что в нашей поликлинике нашего города можно сделать УЗИ платно в любой день. Отдай две тыщи, и ничего не надо ждать. И комментатор добавил с наездом, мол, у тебя что, две тыщи нет?
Я любезно поблагодарила товарища за информацию. И вот этот коммент вызвал кучу всяких разных мыслей сразу. И не только мыслей, а развил бурную деятельность).
Да, две тыщи есть у меня. Только мне нужно УЗИ двух зон - шейных узлов и селезёнки. А это уже 4 тыщи, а не две. Но даже 4 тыщи у меня тогда тоже были. Я ведь собралась устроить праздник сыну с друзьями и анииатором.
Конечно же, я могла не устраивать этот праздник, а пойти и сделать УЗИ! Не так ли, ребята? Ведь вы мне сейчас напишите, что здоровье всегда важней? Правильно?
А вот теперь слушайте меня. Да, здоровье важней, несомненно. И я прекрасно понимаю, когда нужно бежать волосы назад и платить деньги, а когда в этом нет смысла!
Зачем мне УЗИ лимфоузлов? Чтобы подтвердить, что они увеличены, иметь об этом официальную бумагу. Иметь описание, как именно они увеличены - вдоль или поперёк. Это косвенно показывает характер воспаления. Кос-вен-но! Точного диагноза по УЗИ опять не поставишь!
Даже пункция лимфоузла не гарантирует полную картину! Игла может попасть в здоровую часть узла, не зацепив больную! Для точного диагноза этот узел нужно вырезать целиком. А это очень не простая операция, имеющая грандиозные последствия!
То бишь резюмирую - УЗИ лимфоузлов меня не спасёт и даже особо не приблизит к разгадке. Поэтому это не тот случай, когда нужно оставлять из-за него ребёнка без дня рождения!
Вот УЗИ селезёнки будет более информативно, но опять же точного диагноза не даст. Увеличение селезёнки говорит и о том, что человек болеет на данный момент, и о том, что переболел недавно. При приглушении этих вирусов селезёнка тоже не сразу приходит в норму. Это как с анализами на антитела - они показывают, что человек когда-то болел, а не точно болеет сейчас.
Поэтому эти антитела и считаются не информативными для выявления диагноза в федеральных центрах. Абсолютно информативным считается только количественный ПЦР в крови или костном мозге в значительных цифрах. Всё. Остальное - косвенное.
А ПЦР этот я два раза уже сдавала платно. И каждый раз отрицательно 🤷♀️. Его очень трудно поймать. А значит трудно и подтвердить диагноз.
Таким образом, во-первых, у меня не тот случай, чтобы бежать вперёд платить деньги за УЗИ. Это меня не спасёт. Во-вторых, эта инфа про платное УЗИ меня порядком возмутила.
Это что же получается? Узист у нас теперь свой в поликлинике, не как раньше из области по определённым дням приезжал, а запись всё равно за месяц? И за месяц - это исключительно для меня, типа исключительный случай. А другим людям и ещё дольше ждать? Зато платно хоть прямщас иди сдавай? Ну уж нет, так дело не пойдёт!
Эта процедура прекрасно входит в ОМС. И по закону у каждой такой процедуры есть свои сроки с момента назначения, в которые они по закону должны быть предоставлены 🤷♀️. Сколько же дней у УЗИ, смотрим:
Вы видите, что пишут? Если вам не предоставили УЗИ через две недели с момента его назначения - это повод обратиться в свою страховую. И это если вы не онко-пациент! А у онкологических ещё более быстрые сроки 🤷♀️.
Не знала я этого раньше? Знала. Но почему-то даже не вспомнила об этом. А тут вот этот комментарий с наездом помог, получается, вспомнить).
Конечно, сперва нужно было иметь на руках назначение на это УЗИ. То бишь лист приёма распечатанный, чтобы чего-то пытаться получить. А листа этого у меня не было. Не распечытавают у нас просто так. А я не просила, не знала, что понадобится.
Для того, чтобы его распечатать, опять надо к терапевту. На госы пришёл лист приёма, но там нет в назначениях УЗИ. А доктор моя ругается, когда без записи к ней иду. Надо записаться.
На этот раз через госы не проскочило, как в прошлый). Вот что выдаёт, зараза
Не запишешься ни фига 🤷♀️. Но мне опять повезло! И со сто первой попытки удалось дозвониться до регистратуры! Я опять у вас везунчики 😂.
Ещё на прошлой неделе запись была только на вторник, на 24 февраля. Но я подумала, что ладно, куда деваться. То днюха, то праздники. Во вторник как раз норм.
Но вторник наступил, а доктор моя заболела. Приехала я в поликлинику, а её нет там. Хорошо, что медсестру её застала. Попросила мне распечатать прошлый приём. Думаю - если нет назначение, то всё, хана. Но, слава богу, назначение там было, ура!
Медсестра ещё спросила - да как же ты пораньше-то пройдёшь, нет раньше окошка! Если бы было, тебя бы доктор записала! А я и не сомневаюсь в этом. Доктор у меня супер, но тут не от неё зависит. Так и сказала - в страховую накрайняк позвоню и найдётся окошко.
Но, ребята, я была абсолютно уверенна, что звонить никуда не придётся. Да, если вдруг бы понадобилось, я бы позвонила, вы меня знаете). Но я была абсолютно уверенна в адекватности руководства поликлиники, поэтому знала, что звонить не придётся.
Зашла к заведующей, которая меня очень выручала летом, во время пневмонии моей. Объяснила ей ситуацию. Что так и так, длится всё давно, пролечтлась, вроде немного полегчало. А теперь опять температура и новые лимфоузлы. И мне, как я и надеялась, пошли навстречу! 😍И записали уже на этот четверг). Я так и сказала нашей заведующей - я, говорю, как знала, что вы мне поможете). Спасибо ей огромное! 💗
Так что, обошлось без четырёх тыщ, ребята. Теперь будем посмотреть, что покажет УЗИ. Боюсь, что всё-таки придётся делать эту пункцию лимфоузла.
КТ грудной клетки я выпрашивать не увидела смысла. Его делают, чтобы исключить пневмонию. Я и так чую, что её у меня нет. А вот бронхит хронический, возможно и есть. Но его КТ не показывает. Поэтому смысл лишний раз так облучаться.
Ещё я лично бы не исключала всё-таки РТПХ. Только лимфоузлы смущают. Они тут ни к селу, ни к городу. Остальное подходит - температура, слабость, печенка. И началось всё как раз после отмены иммуносупрессии и с тех пор продолжается уже два месяца почти.
Вот так вот, дорогие мои друзья, толком и не понятно с чем бороться. И ещё не ясно, возьмут ли меня в таком состоянии в Алмазова. А то скажут - дуй в областную гематологию, пусть там ищут, чего у тебя. А в областной у нас как будто совсем по другим протоколам лечат, чем в федеральных центрах!
Сколько раз такое было, что назначения областных врачей прямо противоречили назначению федералов. И наоборот в федеральном центре отменяли то, что назначали в области.
Даже я, нет никто и звать меня никак, но уже за время своего лечения уже запомнила некоторые моменты и сама уже когда сомневаюсь, переспрашиваю у доктора из Питера. И к своему сожалению, отказываюсь права в своих сомнениях! Тот же пример с тем же противовирусным недоказанной эффективности, но стимулирующим Т-клетки то бишь РТПХ.
Про онкомаркеры, назначенные мне Алмазовским гинекологом, на которые я писала заявление ещё 27 января, помните - рассказывала, как туда-сюда бегала с этим заявлением
Всё тогда сделала, как надо, чин-чинарём - заявление на имя главврача в двух экземплярах, копию выписки приложила (а она листов на 35,между прочим, это всё отксерь, заплати). Туда-сюда бегала, в итоге сказали, оставить секретарю после регистрации. Всё зарегали, в журнал записали, мне на мой экземпляр входящее с номером шлепнули - ни хухры-мухры.
Потом девятого я заходил, узнавала, как продвигается. А у них в кабинете ремонт, велели звонить узнавать потом.
И вот, в тот же вторник, 24 февраля я снова зашла. Месяц прошёл почти. И знаете, что мне сказала бухгалтер? А у меня не было вашего заявление! 😱
Всмысле, блин? Достаю свой экземпляр, со штампом входящего, показываю. Она мне и говорит - откуда же оно у меня будет, когда оно у вас осталось?...
Рука-лицо, ребята 🤦♀️. Объясняю ей, что к чему. Что у меня - мой экземпляр со штампом, что его приняли, зарегали, зарисали в журнале. А секретарю я оставила ваш экземпляр с приложенной выпиской с нпзнасением.
Тогда меня поняли без лишних слов, просто отксерили мой экземпляр и справку, у меня с собой была от гинеколога с печатями Алмазова. Там хоть один листочек, а не 35). И всё. Сказали - на этой неделе договор будет заключён, на следующей можно будет сдавать. Я ещё спросила, где сдавать, с кем договор будет. Ответили, что с нашей платной. Уже радует, ехать в область не придётся.
Вот вам, ребята, наглядный пример. Прошёл почти месяц с моего заявления. А пока всё будет готово, если ещё что-то не потеряется, пройдёт намного больше месяца 🤷♀️. Вот так вот и происходит бесплатное обследование по ОМС. Вот отчасти поэтому мне и не могли поставить диагноз два года 🤷♀️.
И если что, я не жалуюсь. Я даже благодарна, что это есть. Есть такая возможность - сделать беплатно. Но я просто констатирую факт - это долго. И так не только у нас в городе и у нас в регионе. Много где так же, даже в больших городах.
Ещё хотела взять сразу 57-ю на Алмазова. Ехать в марте, надо уже на талоны везти подавать, чтобы как в прошлый раз не вышло. Так как моего врача нет, то и брать не у кого. Больше ни к кому не записывают нулевым. Так и придётся завтра опять топать. Записали к другому терапевту. Тоже та ещё задачка будет. Моя-то всё уже про меня знает, с полуслова друг друга понимаем. А тут ещё объяснять надо будет.
Вот такие дела мои больничные и поликлинические). План пока такой - сделать УЗИ, а потом писать в Алмазова, проститься туда на выяснение пртчин. Всё равно плановая госпитализация на март туда. Боюсь, что это мой единственный шанс. У нас нет такого уровня возможностей и знаний. Потом расскажу вам, куда меня там пошлют))).
Заодно про 23-е немного здесь же захвачу. Не успела ничего написать. Особо много писать нечего, на отдельную статью не наскребу). Лучше поздно, чем никогда поздравить с праздником).
Поздравляю от всей души всех Защитников Отечества обоих полов и вообще всех причастных к этому празднику. Говорю вам огромное спасибо за то, что вы делаете! И желаю всё-таки, чтобы было как можно меньше поводов нас защищать и мирного неба над головой!
У меня дома причастный пока только муж - он в Армии когда-то служил). Мальчишек тоже позиционируют, как будующих защитников, поэтому их тоже пртнято готовить к этой роли заранее и поздравлять с праздничком.
Как я уже рассказывала, в этот день мы жарили шашлык). Точнее, папа с сыном жарили, а мы девочки, дома кашеварили).
Ой, за баклажаны мне уже здесь прилетело, сейчас кто-то и за помидоры с огурцами напишет). Что дорого, деньги трачу. А я вам сразу так скажу - вот эти помидоры с огурцами к мясу, и картошка - это и весь наш праздничный стол. Кто-то каллорийные майонезные салаты делает и прочие закуски - а это ни фига не дешевле! - а я вот так. Дети мои любят такие овощи, хоть они сейчас и пластиковые. А майонезные и не станут, особенно Дим Димыч. Не каждый день позволяю, на праздник можно).
Днём муж с машиной возился, а я в магазин ходила, подарки покупать). Пешком прогулялась. Не знаю, метров 200-300 до него идти. Напротив нашего завода. На работу раньше без десяти выходила и успевала! А сейчас больше часа у меня ушло до этого магазина ходить и обратно! Вот так теперь медленно я передвигаюсь. Сама в шоке. Да и устала ещё потом полежать пришлось, как вернулась, прежде чем готовить.
Что купила, сейчас покажу). К моему стыду, у Ирины Анатольевны подарки лучше для её мужика, чем у меня для мужа 🤭. Ну конечно, у неё десантник, а у меня просто водитель, хоть и самого командира части возил, жил сутками в машине безвылазно, всю её своими руками каждый винтик перебрал).
В общем, шампунь, гель, мочалка и касеты для бритвы). Как раз у него всё позакончилось и он до моих добрался. Мочалку ему ребёнок распустил. Не Дим Димыч. Не спрашивайте, зачем - не ответит)). Поиграть охото было). Но ничего, зато у папы теперь новая мочалка, чёрная вместо жёлтой). А касеты я у него сама тоже тыбзию 😂, так что очень выгодный подарок))). Носков и трусов не хватает). Но у него полно этого добра, и без него лучше не покупать - не угодишь, проверено).
Из садика ему вот что домталось
В школе были каникулы, поэтому со школы ничего).
А вот на работе подарило вот такие вкусняшки
Дим Димыч тоже получил подарок
Тоже мыльно-рыльное). Но вот ему и носки перепали).
А патамушта распродажа была и две пары шли за 49 рублей), поэтому мать не удержалась, хотя у ребёнка тоже есть носки).
В садике подарили вот таких вот монстров
У них бошка почему-то пластиковая, а тело мягкое, резиновое, внутри шарики, как антистресс. И резина эта снаружи липкая, будет весь мусор на ней. Голову надо было тоже делать мягкой, тогда он мог бы закрывать рот и кусаться))).
А на подготовке подарили аот такие кружки
А то девчачьих недавно аж 8 штук было (сразу две на днях благополучно грохнула сама же, помощница), а пацанских ни одной 😂. Теперь у него тоже есть. Рад).
Мне тоже перепал подарок от подписчицы - силиконизироаанная бумага для выпечки). Как раз на праздник её и о пробовала - как раз картошку-то на ней и запекала). Реально супер, ребята!) Огромное спасибо дарительнице! 💗 Ничего не прилипло и не подгорело).
Мяса у меня был кусок на кило триста в сыром виде. Пожарили и на два дня поесть хватило с картошкой из духовки). А вот овощи в первый день все схомячили, на второй уже с солёными огурцами ели).
Каникулы кончились, сегодня началась учёба. Хорошо, что у нас много формы и вариантов одежды. Ибо до глажки я так и не добралась, а большинство платьев и фартуков как раз там и лежит после стирки. Сегодня пошли в блузке и сарафане. Благо, у нас на это закрывают глаза и в школу пускают в таком виде. А в день физры вообще разрешают приходить в спортивках, чтобы там туда-сюда не переодеваться.
Про уроки лучше промолчать - одно расстройство прям. Опять допоздна сидели. И итог не айс. Задачу по математике так и не поняли даже, там о чём. Хотя, раз сто пересчитали. Написали белиберду в тетрадь. По письму тоже списали с учебника с пробками. Вот если в учебнике строчка закончилась и следующее слово на другой строчке написано, то и мы его пишем на другой строчке! И пофиг, что у нас строчка в тетради не закончилась! Вот и получились по пол строчки пустые. И это не первый раз. Говорить - словами воздух сотрясать.
Тут у меня тоже руки опустились. Одноклассники в библиотеку ходят, книжки берут, читают, потом обсуждают. А мы задачу не можем прочитать так, чтобы понять. Стишок зато выучили длиный, в 4 четверостишия - "Где обедал воробей? ". Долго сидели учили. Но одолели. Хоть в чём-то радость матери).
Ладно, ребята, опять намешала всё в кучу). На этом заканчиваю. А то время у меня полвторого ночи, а утром в поликлинику ехать. Температуру сбила таблетками и обрадовалась, разошлась). Спасибо, что читаете! 😘 Пардоньте за ошибки вообще как слепой крот ничего не вижу). Ставьте лайки👍, подписывайтесь на канал! 😉