Точной официальной статистики по слепоглухим детям в России нет, поскольку она не ведется централизованно. Однако, по данным на 2019 год, Благотворительный фонд поддержки слепоглухих выявил 732 ребенка из 4524 человек с нарушениями слуха и зрения в стране. В России до сих пор нет отдельной категории инвалидности - "слепоглухота". До 18ти такие дети - инвалиды детства. Потом можно получить инвалидность по слепоте или по глухоте. Чаще всего выбирают первый вариант, так как он считается более тяжелым. Но слепоглухие - это совершенно отдельная категория, им нужны более сложные, комплексные средства реабилитации.
Система слепоглухим детям раннего возраста включает в себя:
1. Ранняя и точная диагностика (От 0 до 12 месяцев)
Цель — не просто констатировать слепоту и глухоту, а оценить остаточное зрение и слух, а также выявить сопутствующие нарушения (неврологические, когнитивные).
Кто участвует: Перинатолог, педиатр, офтальмолог, сурдолог, невролог, детский психиатр, специальный психолог/тифлосурдопедагог.
Что входит:
· Углубленный аудиологический скрининг: Регистрация отоакустической эмиссии (ОАЭ) и слуховых вызванных потенциалов (КСВП). Важно определить степень и характер потери слуха.
· Углубленный офтальмологический осмотр: Оценка состояния структур глаза, зрительных вызванных потенциалов (ЗВП). Важно понять, что именно видит ребенок (свет, тени, контуры?).
· Комплексное неврологическое обследование: Оценка мышечного тонуса, рефлексов, исключение синдромальных заболеваний (например, синдром Ушера).
· Оценка сенсорного и эмоционального статуса: Как ребенок реагирует на прикосновения, вибрацию, изменение положения тела? Есть ли эмоциональный отклик?
2. Основные направления помощи (Ядро системы)
Это интенсивная, ежедневная работа, направленная на построение связи "ребенок-мир".
А. Медицинский и технический блок
· Слух: Срочное слухопротезирование подобранными мощными слуховыми аппаратами. Рассмотрение вопроса о кохлеарной имплантации в максимально ранние сроки (часто в 1-1,5 года). Даже минимальные остатки слуха критически важны для ориентации.
· Зрение: Подбор оптической коррекции (если есть остаточное зрение), обучение родителей использованию света и контраста для привлечения внимания.
· Сопутствующие проблемы: Медикаментозная терапия (по назначению невролога), массаж, физиотерапия для нормализации тонуса и развития движений.
Б. Педагогико-развивающий блок (Ключевое направление)
Ведущий специалист: Тифлосурдопедагог (специалист по слепоглухоте) вместе с эрготерапевтом и психологом.
Цели:
1. Установить эмоциональный контакт и доверие.
2. Сформировать "предсказуемую среду" и режим дня.
3. Развить остаточные слух и зрение.
4. Дать систему общения через тактильный канал.
5. Сформировать бытовые и предметные навыки.
Методы и инструменты:
1. Установление контакта и режим:
· "Рука в руке": Все действия (кормление, одевание, игра) сопровождаются тактильным сопровождением. Руки взрослого мягко направляют руки ребенка, показывая ему мир.
· Постоянство и ритуалы: Каждое действие имеет свой четкий, повторяющийся тактильный сигнал (например, перед едой — погладить по щеке определенным образом, перед сном — специфическое похлопывание по спине). Это создает предсказуемость и снижает тревожность.
2. Развитие общения:
· Тотальная коммуникация: Использование всего арсенала средств, доступных ребенку: остаточное зрение и слух, мимика, жесты, тактильные знаки.
· Тактильные жесты и сигналы: Специальные жесты, которые воспринимаются рукой ребенка (например, жест "есть" — прикосновение ко рту ребенка своей рукой).
· Предметно-символическая коммуникация: Использование реальных предметов или их фрагментов как символов действия (ложка — значит "еда", кусочек полотенца — "ванна"). Позже это перейдет в тактильные карточки (рисунок, наклеенный на бархатную бумагу, который "читается" пальцами).
3. Сенсорное и когнитивное развитие:
· Сенсорная интеграция: Целенаправленная работа по "сборке" воедино ощущений от тела, вестибулярного аппарата, тактильных, обонятельных и вкусовых сигналов.
· Обоняние и вкус: Использование различных запахов (ваниль, апельсин, мята) и вкусов для маркировки деятельности и обогащения опыта.
· Тактильные игры: Игры с материалами разной текстуры (вода, крупы, песок, желе, пух), вибрационные игрушки.
· Развитие крупной моторики: Создание безопасного пространства для ползания, ходьбы, исследования. Критически важно для понимания пространства.
В. Работа с семьей (Семья — центр системы)
Родители — главные проводники ребенка в мир, его "глаза и уши".
· Психологическая поддержка: Принятие диагноза — тяжелейший процесс. Необходима работа с психологом, специализирующимся на принятии инвалидности ребенка.
· Обучение родителей: Родители осваивают все техники (тактильные жесты, создание режима, сенсорные игры) под руководством тифлосурдопедагога. Они становятся основными "терапевтами" для своего ребенка.
· Создание развивающей среды дома: Организация безопасного, насыщенного тактильными стимулами пространства. Использование света и звука (вибрации) для привлечения внимания.
3. Практическая реализация: шаги для родителей
1. Шаг 1: Немедленное обращение к сурдологу и офтальмологу для углубленной диагностики при малейшем подозрении.
2. Шаг 2: Поиск тифлосурдопедагога или центра для слепоглухих детей. В России это, например, Фонд "Со-единение", Центр лечебной педагогики и др. Это специалист №1.
3. Шаг 3: Начать с самого простого — установления тактильного контакта и режима. Не требовать от ребенка сразу "результатов". Главное — установить доверие.
4. Шаг 4: Вместе со специалистом подобрать и начать использовать слуховые аппараты. Не ждать, что ребенок сразу начнет слышать речь. Сначала он должен научиться ощущать вибрации и окружающие звуки.
5. Шаг 5: Вступить в сообщество родителей слепоглухих детей. Обмен опытом и поддержка тех, кто прошел этот путь, бесценны.