С воскресенья на понедельник я спала всего 4 часа. Поля рыдала до 2-х часов ночи. Причина была не понятна, пока с ней разговариваешь, молчит, как только видит, что я замолчала и собралась спать, в рев. И "Нуроф***" дала, не помог.
Утром всех отправила в школу, была возможность лечь поспать, но организм спать не захотел. Так что, как и планировала достала декор и взялась за украшение квартиры.
Приготовила обед.
Полюнчик выспалась, встала вроде бодрячком. Температуры нет, нос немного заложен, но насморка нет. Решила пока ЛФК и физио не отменять. Дождались Марго вызвали такси поехали в больницу. На ЛФК Полю поставили на беговую дорожку, она и 5 минут не проходила, начала плакать, дальнейшее занятие не задалось. А когда мы вышли в коридор Поля начала просто орать, в прямом смысле слова. Первый раз такое было, удавалось ее только на пару секунд отвлечь и все начиналось снова. А нам надо было забрать заключение девочек для ПМПК, Маргошино заключение окулиста для гастроэнтеролога. Когда мы пришли, документов в регистратуре не было, но нам сказали, что врач их заполняет и приносит. Разговаривать с Полей на руках было не возможно, она своим криком заглушала всех.
Успокоилась только на массаже, что это было мне до сих пор не понятно. Поля вообще не истеричный ребенок. Она плачет то громко редко, а тут такое.
Массаж был в лайтовом режиме, лишь бы не плакала. После массажа еще раз подошла к врачу, которая должна была заполнять наши документы, она сказала, что они на подписи и будут только после трех. Ждать смысла не было, так что поехали домой.
Вечером стало плохо Марго, началась диарея. До 12 лет все у этого ребенка работало, как часы, сейчас то запор, то диарея. Третий месяц на препаратах, до сих пор подбираем, что будет работать.
Полюнчик уснула поздно, а в три утра разбудила Марго, что ее тошнит...
Утром диарея продолжилась напоила препаратами. Раньше если бы Марго чувствовала себя так плохо, то конечно бы осталась дома. Но сейчас ей плохо через день. Так что есть договоренность и с учителем и с ней, в школу Марго идет, но если становится плохо, говорит учителю и уходит домой. На домашнее обучение Марго категорически не согласна.
Утром во вторник спать хотелось, но не было возможности :))) Отправила всех в школу и побежала в начале в нашу поликлинику, забрала подписанные документы, потом в перинатальный. Отдала все врачу, обсудили, что делать дальше. Анализ на хеликобактер пришел отрицательный. Марго опять поменяли лекарство. Маргошины документы отправят на консультацию в РДКБ в педиатрию и будем ждать ответ, что они рекомендуют. Врач по прежнему считает, что чисто на гастроэнтерологическую патологию это не похоже.
Гастрит такую симптоматику давать не может, колит у Марго не совсем и колит, не совсем поняла, надо почитать что-то про нейтрофилы. Но это не может вызывать такой сбой в кишечнике и диареи. И вообще ничего не понятно. Сложный не типичный случай.
Потом забежала к генетику. Он сказал, что звонил, Полино исследование вроде закончено, должны сделать описание и к концу февраля, ориентировочно, и прислать. Долго все, но и ситуация очень сложная и нетипичная. Ответа от руководства Перинатального центра так и нет, генетик тоже согласен, что мои требования логичны.
Что Перинатальный центр, как центр, где есть все необходимые специалисты, а Поля пациент мультипрофильный, тут нужен и генетик и иммунолог и инфекционист и невролог и гастроэнтеролог оформляет запрос в федеральный центр, а потом консультирует нашу поликлинику, как вести данного ребенка.
А требовать это от нашей поликлинике не разумно, так как во-первых там нет необходимых специалистов, а значит нас снова пошлют к ним. После получения рекомендаций мне опять нужно будет бежать к ним передавать рекомендации, так как лечат то Полю по большей части их специалисты в виду отсутствия оных в нашей поликлинике. Да и куда подавать большой вопрос. Их то специалисты, несмотря на большой опыт, два раза ошиблись когда отправляли.
Мне очень не хочется подавать жалобу в страховую, но у меня действительно уже не остается выбора.
На физио и массаж съездили. Они действительно Марго помогают. Нам их рекомендовали попробовать, будет эффект или нет. Я понимаю, что это не лечение, но даже облегчение симптомов в нашем случае уже хорошо. Маргоше после обеда стало полегче. Полюнчику вроде лечение помогает.
Сегодня у первой смены актировка. Полю в садик не повела. Поликлинику отменила. Зато схожу сама на прием к неврологу у меня на сегодня талончик. Если отменю, то потом опять неизвестно будет когда соберусь.