Прошло почти две недели уже. Дети выздоровели. Один в понедельник ещё в школу, другой завтра в садик. А моя ситуация только усугубляется, к сожалению.
Всем привет, с вами Ольга). Комментарии на этот раз, мягко сказать, поразили. Лишний раз подчёркивая, насколько мы с разных планет. Но это нормально, так что просто проехали и улыбаемся и машем. Опять каждый увидел своё.
Прошлая неделя у меня началась в позе ждуна. И так и продолжалась до самого четверга. Сначала я ждала результаьы анализов, которые сдавала в области. Неожиданно оказалось, что доктора моего вообще не было в городе. Кроме него мне спроситть было больше не у кого. И на госы, как назло, на этот раз ничего не пришло. Даже общий анализ, сделанный в нашей поликлинике, и тот пришёл.
А то, чего так ждала, и что было так нужно - не было. В среду доктор появился в клинике и прислал мне всё. Я сразу же, описав подробно ситуацию, сделала "ппредай другому". " На том конце провода " тоже долго молчали. Я и звонить пыталась, правда, один раз всего, чтобы сильно не навязываться.
На третий день там мне тоже ответили и получилось всё не очень однозначно. С одной стороны, чтобы всё сделать по красоте - надо сделать кучу обследований и анализов. В реалиях нашей местности по ОМС, да плюс с таким моим состоянием это сделать практически нереально 🤷♀️.
Сами смотрите: УЗИ БП, лимфоузлов, КТ грудной клетки, анализы на имуноглобулины, опять на ДНК ВЭБ и ДНК цитомигалки. Как и в прошлый раз отправят опять в облцентр. А это либо ехать бесплатно на электричке и потом там полдня опу морозить под открытым небом (а у нас всю прошлую неделю опять морозы стояли, что школу отменяли), либо опять срывать мужа с работы и гонять машину, тащить с собой болеющих детей, плюс там пожрать все захотят...
То на то и выйдет, что сдать в платной! Ну рублей на 500 пусть дешевле. Видите, как грамотно они всё организовали, чтобы люди не просили своего, а шли делать платно 🤷♀️. И не придерешься. Никто ж не отказал. Ехай в область и всё сдавай. И никого не волнует, что у тебя слабость, температура, а на улице мороз -20. Как хошь, так и как. У тебя же ещё и бесплатный проезд на электричке, чего тебе ещё надо))). Эх, летом жара, солнце - плохо. Зимой - мороз, тоже плохо. На нас не угодишь). Скорее бы чтоль вокзал достроили, хоть было бы, где до электрички перекантоваться!
Ну и так, как всё это у нас практически несбыточно по ОМС, то решили сразу начать лечение дорогим препаратом. На данный момент лекарство я нашла, но и рецепт тоже нужно было выписать. Этот препарат по случаю, а не на постоянку. Герпес, ВЭБ, цитомигалка. Зато, это не тот случай, когда можно ждать месяцами, как любит тянуть наш минздрав. Он если нужен, то срочно и вотпрямщас. Его надо всегда иметь под рукой, чтобы быстро вылечиться и не допускать осложнений.
Вывод. Все эти действия на протяжении этих двух недель я могла просто и не делать 🤷♀️. Не бегать по поликлинике, не ездить в область. Результат всё равно тот же самый - эти таблетки можно просто было точно так же начать просто пить самой ещё когда это всё началось и надулись лимфоузлы!
Потому что убедительных данных за то, что у меня именно ВЭБ или цитомигалка - нет! Смотрите сейчас сюда, это очень интересно.
Оказывается (как я и подозревала), цифры, всплывшие в декабре в костном мозге - действительно незначительные и не имеющие значения. Поэтому моя врач тогда ничего мне об этом и не сказала.
Кровь на ДНК в январе показало отрицательно. А антитела, как я и сама догадывалась - неинформотивны! Всё! Шах и мат местным врачам 🤷♀️. В федеральном центре быстро всё разложили по полочкам.
Но👆. Так как вирусы эти оба очень коварны и их очень сложно "поймать" в крови, я уже об этом писала здесь. Поэтому, при наличии остальных косвенных симптомов (лимфоузлы, температура, слабость), можно предположить о наличии этих вирусов уже всё-таки в значительных масштабах. Ибо, чтобы поймать их точно - нужно как минимум два раза в неделю сдавать кровь. А это либо мотаться за 100км, либо кучу деняк 🤷♀️.
Получается, что таблетки я пью сейчас методом тыка. Ещё добавила антибиотики опять. Тут лишним не будет. Температура у меня стала уже выше 38 подыматься, слабость усилилась ещё больше. Корки в носу прошли, но напала другая напасть - отёк в носу. Постоянно заложенность. Соплей нет, а дышать носом невозможно. Дышу ртом, и грло и рот тоже начинают сохнуть, как и нос🤦♀️.
Лекарства пью уже почти неделю, изменений пока нет. Шишки на шее никуда не ушли. Не растут ещё больше - и на том спасибо. Ибо, моя врач сказала, что если будут сильно расти - придётся брать на биопсию😱. А мне ещё этого не хватало для полного счастья. Мало мне стерналки на постоянку.
Я уже и сама не знаю, на что и думать. Может, это на всё моё уже существующее "великолепие" добавилось от детей. От этого и нос заложило и температура выросла.
А может и РТПХ. В один из дней, когда было прям совсем так плохо, что даже уроки с ними не в силах была делать, как раз вспоминала свой дебют РТПХ. Когда стали пробовать только подкалывать гормоны, и как мне с них становилось хорошо.
Что из состояния вялой тряпки я становилась готова 3км туда-обратно сбегать. Я тогда даже ждала, когда же уже температура до 38 дойдёт, чтобы кольнули гормоны).
Вот и сейчас я уже знаю, чем чревата такая терапия, какие от неё последствия и побочки, но... Но когда становится очень плохо, ловлю себя на мысли, что вот от гормончиков бы я сейчас не отказалась. Ибо хоть на какое-то время словить уже облегчение. Второй месяц уже эта фигня и лучше не становится.
Да, пока пробуем методом научного тыка, что называется. Надеюсь на лучшее, но не удивлюсь, если именно в такую цену мне выльется попытка слезть с иммуносупрессии. Может так оказаться, что минимальная дозировка того препарата, с которого я так хотела слезть, покажется мне цветочками по сравнению с гормонами!
Как та бабка у разбитого корыта. Хотела стать полностью здоровой, восстановить иммунитет, снять инвалидность... и быть владычицей морскою 😂. За что боролась, на то и напоролась.
В субботу, короче, кое-как сгребла себя в кучу и поехала с мужем в нашу платную. Сдала на имуноглобулины и на ВЭБ. А на цитомигалку у меня договор от поликлиники... Ага 😏. Был. В прошлом году! А в этом году - тю-тю 🤷♀️. Надо заново идти писать заявление главврачу. Пришлось и его платно.
Ну это ладно. Я ж в январе его тоже сдавала. Тоже по договору, ага. И никто мне слова тогда не сказал. А теперь - ой, а как у вас вообще взяли в январе? У вас же договора нет! Надо заплатить...
В общем три тыщи с куста сразу. На выходных каким-то чудом удалось записаться к своему терапевту через госы! Сама в шоке))). На понедельник, на обед. Думала, вечером и Дим Димыча к педиатру свожу за справкой, и во вторник в садик. Тоже ага😏.
К терапевту попала. Морозы наконец закончились, школа возобновилась. Муж меня быстренько отвёз и поехал в школу. Я думала, он заберёт со школы, домой приведёт и на работу поедет. Но он отправился опять. Сказал - как их вдвоём одних оставишь? Натворят делов.
Рецепт на лекарство выписали. Для этого к заведующей ходили. Доктору моему 70 лет, предоставьте. Очень бодрая женщина. Так вот, теперь представьте - она идёт просто быстрым для себя шагом, а я даже и на половину так за ней "бежать" не успеваю! Ей приходится останавливаться и стоять ждать, когда я язык на плечо доковыляю. Вот такая вот у меня отдышка сейчас, ребята.
И на УЗИ меня тоже записали! У нас теперь тоже, как у вас в цивилизации - записывать на обследования могут сами терапевты. Раньше для этого надо было в регистратуру очередь стоять вместе с "изоляторными" больными, которые пришли за карточкой! Теперь нас от этого, слава богу, избавили. Но врачи не рады, что им работы добавилось). Тем более, с частенько висящей прогораммой).
В общем, записать-то меня записали... Только вот на 11 МАРТА! 🤷♀️ Через месяц, в общем, приходи). Не, ну не отказали же? Не отказали! Вот так и живём. Кто выжил - тот молодец. Зато теперь свой узист, говорят, есть.
В платной у нас тоже не пойдёшь и не сдашь в любое время. Там тоже надо записываться заранее и специалист приезжает в определённые дни из облцентра. Я даже не звонила, не узнавала, на когда ближайшая запись. Буду ждать по ОМС. Анализов вон сдала на три тыщи, а они ни чем не помогли.
Вчера результаты пришли - всё опять чисто. В крови ни ВЭБ, ни цитомигалки количественно не обнаружено. И глобулины свои абсолютно все в норме! Не знаю. В KDL возят. В декабре в Алмазова при нормальном состоянии показывало, что одного (которого не дольешь) не хватает, а сейчас, с температурой, слабостью, и шишками на шее - всё ништяк.
Чем болею и чего лечу - никто не знает. В Алмазова мне сказали ехать только в марте. Хотя, при ппрошлой поездке пугали февралём. Теперь переигралось всё там.
И ещё одна новость, уж сама не знаю, хорошая или плохая - химию пока отменили. Сказали - в таком состоянии не надо. Умом вроде понимаю, что это наверное плохо, но в душе чувствую облегчение, что хоть опять не собирать чемоданы и туда не ехать. Да и самочувствие от неё не улучшится ни фига.
А Дим Димыча к врачу не повела. Его пришлось к зубному опять записывать. Запись была только на вторник. В понедельник могли взять только с острой болью. А у нас не боль, у нас другое. Но тоже срочно). Он решил стать акулой и отрастить второй ряд зубов! 🤦♀️
Лезет и лезет туда пальцами. Говорю - чего у тебя там? Заглянула, а там сзади молочных нижних резцов лезут постоянные 🙈.
Один из молочных слегка шатался, но стоял довольно прочно. При прошлом походе к зубному разрешили его пока не удалять - кусать-то чем-то надо.
А второй вообще как влитой стоял, не шелохнулся! На фото плохо получилось, но за ним тоже уже прорезался постоянный резец.
Конечно же я поняла сразу, что надо срочно удалять молочные! Но как представлю, как дёргать крепко стоящий зуб, у самой внутри всё сжимается! Очень явно помню, как сама перед пересадкой зубы удаляла. Особенно, первый раз, когда два сразу убрали, а третий при этом вывихнули. Как будто вчера было, а не два года назад! На стенку лезла от боли. Муж с работы прибегал, укол колол, я пошевелиться от боли не могла. Лежала в тазик плевала.
Правда, это был единственный раз из всех. А выдернула я их штук 10 тогда. Такая боль была только в тот самый первый раз. Потом таблетки помогали.
Так тут я, 40-летняя, а тут мальчишечка, ещё и шести нет! В общем, не знаю, как это объяснить, но я сама прям физически заранее чувствовала, как ему будет больно дёргать этот зуб. За шатающийся я не переживала - такие легко идут, себе в детстве сама вытаскивала, без врача).
Но деваться некуда. И зачем они у него так рано полезли, пока эти ещё целые?!) Во вторник поехали с ним. Конечно плакал. Больно было. И укол больно, и крепкий зубик тащить. Старалась его подбодрить, а внутри сама плакала.
Эх, когда к другому ребёнку зубная фея приходила, тоже мечтал, чтобы у него зубы выдернули). А теперь никакая фея даром не нужна).
Всё равно новые зубы теперь получились сильно внутри от основного ряда. Дали нам телефон к областному ортодонту записываться. Ехать в облцентр. Папа сказал - после дня рождения теперь. Хотя, наврядли тут что-то можно сделать уже.
У мужа у самого в детстве так было. Только у него верхние резцы поверх молочных вылезли, а не внутри. Какое-то время ходил с четырьмя зубами 🤭, потом выпали. Новые, говорит, сами выровнялись потом, ни к какому ортодонту не ездил ни куда.
У него вообще какое-то патологическое строение челюсти, и детям передаётся. У него самого внизу 4 клыка и два резца вместо наоборот. То есть, посередине резцы, как полагается, а по бокам от них по 2 клыка.
У Ксюши сверху вместо 4-х зубов - 2, но широких. Как будто это два в один срослись. Выглядит нормально, страшного ничего нет, улыбку это не портит. У Ярика тоже что-то было, не помню уже что. Вот теперь какого ещё сюрприза от папиных генов у Дим Димыча ждать - потом сюрпризом будет))). Акулой стать уже попытался). Не знаю, чем теперь это закончится, как бы ни брекетам в будущем 😔 (ттт).
Ну ничего, через пару часов уже сидел пирожки трескал). А сегодня вовсю яблоки грызёт, всё зажило, ничего не болит. Новый зуб растёт нт по дням, а по часам прям). Стал опять чуть-чуть шепелявить, но еле заметно, папа даже не слышит).
Ребята, пишу эту статью уже хз сколько дней. Сил всё ещё нет. Сильная отдышка даже в состоянии покоя. Хожу опять очень медленно, всё делаю очень медленно. За это время, пока ничего не писала, накопились фотки с готовки). Всё же что-то как-то делала, хотя в основном всё-таки муж. Листайте:
Самый апогей заболевания пришёлся на прошлые выходные. Тогда начала рыбу разделывать на жареху, и сил хватило только начать, доделываю муж, резко стало плохо. Даже делать с детьми уроки была не в состоянии.
По ночам просыпалась в ужасном состоянии и шла пить обезбол и жаропонижающее. На этой неделе твёрдо пошла на поправку. Курс антибиотиков пропила двойной. Таблетки, которые дорогие, которые, естественно, так и не выдали от минздрава, тоже пропила всю пачку.
Температура вроде больше выше 37,2 не подымается. Шишки на шее никуда не делись, но мне кажется, что одна из них немного уменьшилась. Это конечно надо отслеживать по УЗИ, но оно у меня только на 11 марта 🤷♀️.
На этих выходных даже выбрались в кино, потом отдельно напишу своё мнение. Правда, сидела всё время в куртке, так как мёрзла).
В школе с сегодняшнего дня дополнительные каникулы. А ребёнок как будто деградировал. С чтением, с окружайкой - как будто откат, а математика вообще в ноль вышла. Из шести заданных номеров только один правильно сделан - где надо просто линейкой измерить отрезки и сравнить больше/меньше. Остальное - полная билеберда.
Дню рождения, я решила - быть. Хоть обкидайтесь тапками. У меня и так до сих пор чувство вины про несостоявшуюся "нескрепную вечеринку". Что-то организовать дома я сейчас просто не в состоянии. Даже банально надуть и повесить шарики, как обычно. Ибо сперва надо ещё опять разобрать бардак. Поэтому варианта два - либо оставить ребёнка без дня рождения, либо раскошелиться. Омрачает будуЮщий праздник только одно - лучший друг заболел ветрянкой, поэтому не придёт 😔. Дим Димыч расстроен конечно от этого.
На этом пожалуй закончу. Спасибо, что читаете! 😘 В следующий раз прокаструльки ждите, в том числе про красную икру, настоящую и халявную 😂. Ставьте лайки 👍, подписывайтесь на канал! 😉