Добавить в корзинуПозвонить
Найти в Дзене

«Ради детей мы на многое готовы»: как семья, победившая рак, продолжает верить в чудеса

Марина родом из Уфы. Ее профессия — педагог-психолог — всегда была связана с помощью детям, и не самым простым. Женщина много лет занималась с кризисными детьми и беспризорниками. После волонтерства в лагерях и поездки на конференцию в США она «не смогла пройти мимо», собрала свою команду единомышленников. С 2012 года энтузиасты проводят смены для семей, которые воспитывают детей с аутизмом, синдромом Дауна и другими особенностями. У нее самой четверо детей: Максим (15 лет), Елисей (11 лет), Семен (8 лет) и Маша (5 лет). Их семья изначально строилась на общих ценностях: уже на первом свидании они с будущим мужем говорили об усыновлении. Их мечта сбылась, когда на 9-месячную годовщину свадьбы они забрали из приюта трехлетнего сына. А прямо во время последнего суда по опеке женщина, к своему удивлению, узнала, что беременна, вопреки прогнозам врачей: рождение кровного сына она называет «просто даром небес». На этом чудеса не закончились: позже в их семье появились еще один мальчик и, н
Оглавление

Марина родом из Уфы. Ее профессия — педагог-психолог — всегда была связана с помощью детям, и не самым простым. Женщина много лет занималась с кризисными детьми и беспризорниками. После волонтерства в лагерях и поездки на конференцию в США она «не смогла пройти мимо», собрала свою команду единомышленников. С 2012 года энтузиасты проводят смены для семей, которые воспитывают детей с аутизмом, синдромом Дауна и другими особенностями.

У нее самой четверо детей: Максим (15 лет), Елисей (11 лет), Семен (8 лет) и Маша (5 лет).

Фото: личный архив героини
Фото: личный архив героини

История семьи: от мечты об усыновлении до испытания раком

Их семья изначально строилась на общих ценностях: уже на первом свидании они с будущим мужем говорили об усыновлении. Их мечта сбылась, когда на 9-месячную годовщину свадьбы они забрали из приюта трехлетнего сына. А прямо во время последнего суда по опеке женщина, к своему удивлению, узнала, что беременна, вопреки прогнозам врачей: рождение кровного сына она называет «просто даром небес». На этом чудеса не закончились: позже в их семье появились еще один мальчик и, наконец, долгожданная дочь Маша:

«Не верилось до последнего, на каждом УЗИ переспрашивала и даже после родов! Малышке все были очень рады, баловали и не могли наиграться и нацеловаться».

Фото: личный архив героини
Фото: личный архив героини

Идиллия рухнула ровно в день, когда дочери исполнилось восемь месяцев. В их истории началась страшная глава под названием «рак». Семье пришлось разделиться: Марина с малышкой уехала в Москву, мальчики остались без мамы. Когда появился план лечения и стало ясно, что это история на два года, они с папой переехали в столицу, и семья воссоединилась. Порознь было невмоготу.

Врач разрешила покинуть больницу и снять квартиру при условии, что будет соблюдаться идеальная частота. Машу защищали от всех микробов. Два года день мальчиков начинался с уборки: они дезинфицировали поверхности, ручки, мыли плинтусы, каждому было чем заняться, даже 4-летнему Семену:

«Мы были в вынужденной самоизоляции, чтобы не заразить Машу микробами. Мальчики доблестно ограничивались прогулками во дворе. Им пришлось переехать, оставить своих друзей, бабушек, секции, футбольную команду, любимые вещи и многое другое ради лечения сестры».

Место, где можно снова выдохнуть

Усилия не прошли напрасно: спустя годы борьбы болезнь отступила. Семья вернулась в родную Уфу. Жизнь стала налаживаться: «Потихоньку начали выдыхать стресс, жить, поводок больниц становился всё длиннее, анализы всё реже».

Но так, как прежде, они жить уже не могли. Травма оставила глубокий след на всей семье, особенно повлияв на Семена и Елисея. Мир перестал быть для них безопасным местом, казалось, что в любой момент он может рухнуть и опять начнется ад. Давили страхи, недетские переживания. Им нужно было место, где можно выдохнуть и просто побыть детьми, где их поймут и не будут считать странными и где их боль заметят. Таким островком спасения стал для детей реабилитационный лагерь «Шередарь».

Марина дала свою формулу шередаревского волшебства: «Там безопасно, радостно и вкусно».

-3

Заметные перемены: «Как будто летали!»

Эффект от первой смены был поразительным. Мальчики вернулись домой другими.

«Они вернулись очень вдохновленные, рассказывали, учили нас делать семейные “шепталки” и в целом были очень радостные и какие-то свободные... Как будто летали!»

Веревочный парк: момент истины для мамы

Одним из самых ярких приключений (и испытаний) стал веревочный парк. Когда младшая Маша, забравшись на зиплайн, испугалась и заплакала, сработал материнский инстинкт:

«Я рванула ей помочь и влетела по веревочной лестнице за минуту, хотя руки и ноги от напряжения задрожали. Ради детей мы на многое готовы».

Ее также глубоко тронуло отношение вожатых, которые видели в родителях не просто сопровождающих. «Когда инструктор Вася вдруг обратился ко мне по имени: "Марина, давай, ты сможешь!" — я аж растрогалась», — вспоминает она.

-4

Особое место в ее сердце занимает конюшня на территории лагеря — воплощенная мечта дать детям радость общения с добрыми лошадьми. Творческие мастерские тоже оставили след, домой они увезли целые пакеты поделок: свечи, картины в технике эбру, браслеты и даже съедобную поделку в виде павлина, за которую их команда удостоилась шуточной «звезды Мишлен».

Маленькая жизнь, прожитая вместе

Для всей семьи смена стала глотком свежего воздуха. «Пели, танцевали, смеялись, плакали, обнимались — одним словом, прожили маленькую жизнь», — заключает Марина. Она с особой теплотой отмечает атмосферу лагеря, где о взрослых заботятся так же, как о детях, и с благодарностью говорит о фонде, во главе которого стоит искренне верующий человек.

Сейчас Елисей и Семен живут в ожидании новой встречи. «Дети дни считают до новой смены, — улыбается Марина. — И с особым предвкушением ждут шведский стол в кафе!»

Мальчики едут на сиблинговую смену, которая стартует 12 февраля. Эта программа нацелена на психолого-социальную реабилитацию сиблингов — братьев и сестер детей, перенесших онкологические заболевания. Эмоциональные потребности братьев и сестер часто остаются в тени борьбы с болезнью в семье. Эти дети часто оказываются в вынужденной разлуке со взрослыми, испытывают целый спектр негативных эмоций и чувств: гнев, стыд, вину, отверженность и т.д. Программа фонда «Шередарь» позволяет восполнить дефицит положительных эмоций. Она проводится в безопасной среде, где каждый ребенок окружен поддержкой.

Совет родителям: «Ничего не бойтесь»

Тем, кто впервые отправляет ребенка в лагерь, Марина говорит уверенно: «Ничего не бойтесь, дети в надежных руках! Слушайте и разделяйте с ними пережитый опыт!»

-6

Подробнее о программах Фонда и анкета для участия — по ссылке. https://www.sheredar.ru/kids-parents Все программы бесплатны для детей и их родителей.

Фонд платит 68 000 рублей за одного участника смены. Поддержите проект, оформив разовое или регулярное пожертвование, чтобы сделать психолого-социальную реабилитацию доступной для большего количества семей! https://www.sheredar.ru/how-to-help/donate