У меня детский церебральный паралич - ДЦП.
Моя повседневная жизнь отличается от других людей, без своих каких-то отклонений.
моя форма ДЦП не самая тяжелая, но и не самая легкая.
Я не могу самостоятельно ходить ногами, не всегда получается сделать руками, даже если как может показаться простые вещи, проблемы с речью, не выговариваю некоторые буква и слова, когда пытаюсь что-то рассказать, сильно напрягается челюсть и из за чего меня трудно понять, это очень напрягает,
когда ты хочешь влиться в беседу, тебя не поняли, проигнорировали, а потом сидишь как дурачок, которого не воспринимают всерьез.
И к сожалению как мне сказал логопед, которому я недавно ходила, в таком возрасте уже нельзя исправить речь.
До школы меня возили к другому логопеду, который со мной достаточно хорошо занимался, но потом перестали, и так несколько лет со мной логопед не занимался, возможно зря, а хотя возможно все равно, речь была бы такая же.
Из за моего внешнего и внутреннего состояния, много моментов которые меня раздражают, или вызывают маленькую депрессию, потому что не всегда могу контролировать какие то действие, или спастику в определенные моменты.
Как ребенок
Ко мне многие люди относятся как к маленькому ребенку, которому 3 годика, а мне извините, уже 17 лет.
Например, был случай когда, в гостях был маленький ребенок,ему было где-то 2 годика, он около меня играл в свои игрушки, я за ним смотрела, игрушки его поддавала, в один момент его мама спрашивает у меня " а где твои игрушки? "
( Мне на тот момент было 15 лет, и у меня конечно есть дома пару игрушек, но я в них уже не играю, и не ношу с собой, так, оставила для души, и для теплых воспоминаний )
Скажу честно, это было забавно, я на это не обиделась, да и мама ребенка просила по доброму, Просто наверное думала, что я тоже беру с собой в гости игрушечные машины, и играю ими, поэтому мне нужно тоже достать свои игрушки из сумочки.
Я сейчас говорю факт того, что многие люди считают меня маленькой девочкой.
Бывают ситуации что человек начинает просто сюсюкаться, спросят дать им ручку, помахать, показывают мне совершенно обычные вещи, так будто бы младенцу в первый раз в жизни, дают в руки пульт от телевизора.
Господи, я в этот момент ощущаю себя умственной отсталой ....
не знаю как относятся к обычному подростку, но думаю что вряд ли его просят дать им руку просто так, или просто так помахать, без определенного намерения.
Конечно людям которые меня не знают и мало со мной разговаривали, могут со стороны подумать что, я не соображаю как обычный человек
( Ну внешний вид не удался, ну сильная спастика бывает, ну зачем вы сразу думаете что я анеба? )
Мне слегка не нравится когда всех людей с ДЦП , считают умственно отсталыми.
Хотя это не всегда так. Как я говорила в прошлых статьях, ДЦП проявляется по разному, у кого-то действительно есть умственно отсталость,а у кого-то с интеллектом все порядке.
как говорит моя тетя, которая работает в реабилитационном центре для инвалидов,
" у человека могут руки, ноги работать, а мыслительные способности не работают от слова совсем, но в другой ситуации у человека могут наоборот, не работать не ноги, не руки, а интеллект и разум остаются "
- Мне всегда говорят, что самое главное это, рабочая голова, не важно работают руки или нет, но самое главное чтобы голова была ясной, и смотря на тяжелых людей с ДЦП, я понимаю что мне ещё повезло, как бы там сложно не было. Но иногда все равно обидно что мало людей видит во мне интеллект и обычный разум как у обычного человека.
Нервозность или спастика
В маленьком возрасте у меня был только короткий тик, на определенные слова я могла слегка дергаться ( не могу сказать почему это происходило, и происходит сейчас, так как сама к сожалению не могу понять )
В настоящей момент стало намного хуже.
Когда я нервничаю, или пытаюсь скрыть нервозность, начинается спастика, ноги дергаются, сильное выделения пота.
Обычно это происходит в обществе, когда ты пытаешься вести себя как подобает, и ты хочешь скрыть спастику, в итоге получается не так уж хорошо.
Это явление ужасно мешает, из за этого я часто какое то мероприятие хочу пропустить, если не выходит пропустить, то перед событие, мои мысли начинают накручивать себя " как я буду там сидеть. Буду опять выглядеть как сумасшедшая. Опять будут пилить мозги, и пытаться меня успокоить. Ну как с этим справиться? Почему у меня так происходит? "
Ты начинаешь нервничать ещё задолго до события. В такие моменты ты хочешь где нибудь спрятаться, чтобы тебя никто не трогал.
Мне так хочется от этого избавиться, но сама я не знаю как, и где можно найти специалиста по этому делу? и вообще, можно это исправить?
Пока все вокруг только обсуждают " какая ты нервная! Надо как-то успокоить себя! "
А вот поискать причину, и заняться этим вопросом, не предлагают.... хотя ... Нет.. предлагают!... таблетки попить! ( они конечно немного помогают, Но эта минимум на 1 процент, и не надолго )
Меня раздражает, когда на этом делают акцент. я сама и так понимаю что это не должно быть в моей жизни, ну вот такие побочные явления церебрального паралича, которые я к сожалению не могу контролировать...
Нервозность и спастика как вы поняли, мешают в социальном обществе.
Из за этого я боюсь ездить в общественном транспорте.
Редко хожу на праздники, или например я мечтаю попасть на концерт любимого певца, но меня слегка отталкивает, тот факт что у меня будет спастика
( Вот хотя знаете, это так можно всю жизнь прожить, в своем мире, и не получать новые эмоции )
Поэтому мне надо ( да и не только мне ) принять мои нервные тики, если с этим нечего нельзя сделать, либо посоветоваться с правильными специалистами, которые хорошо это знают и работают над этим.
Меня бесит то что я не могу с этим справиться, и то что другие на это указывают, или потом обсуждают.
Честно сказать, я по этому поводу очень загоняюсь, и во первых себя виню за такую реакцию, во вторых только несколько человек могут это состояние понять, но даже мои родители это не до конца понимают, что это обычное состояние, сейчас конечно мало делают акцент, но все равно стараются меня успокоить, хотя я всем говорю чтобы не обращали внимания, потому что когда обращают внимания то, становится ещё хуже.
Негативная реакция
У меня есть отдельная статья на эту тему, название * как люди относятся к человеку с ДЦП *
Сейчас я хочу поговорить про отношения которые меня раздражают.
Это то, что многие люди считают чтобы инвалиды сидели дома, под предлогом " зачем мне это видеть?" " Зачем моему ребенку на это смотреть? " "Ну дети мои пугаются! " " А вдруг будут ещё просить от меня помощи? мне это не нужно! " " Вдруг ещё болезнь мне принесут? "
Мне мой друг ( у которого тоже ДЦП )
рассказал про одну ситуацию,
Как одна мама какого-то ребенка, просила не смотреть на моего друга, со словами " не смотри, а то таким же станешь "
Я пока читала от него эту историю, чуть не упала с дивана....до сих пор думаю, это она в шутку сказала? Или всерьёз?...ну то есть, врать ребенку на эту тему не хорошо, но кажется мать сама так думает.
Это странно, так как доказано, что ДЦП не заразно, это в первую очередь повреждения мозга, может возникнуть внутри утроба, во время родов, или в глубоком младенчестве.
Но видимо женщина не очень знает медицинские исследования, и строение нашего мозга. Я сама не доктор, но чуток знаю, почему человек может быть таким, из-за чего так происходит, и то что человек в этом не виноват.
Понимаю, эта женщина может не училась на медицинский, но все равно должна хоть что-то понимать, и главное нормально объяснять своему ребенку, а не запугивать его.
Меня бесит, когда многие настраивают против особенных людей, и чуть ли не хотят избавиться, например, недавно видела комментарии, под видео с девочкой ДЦП, твердит " надо усыпить "
Стало после этого как-то не приятно, ведь я считаю что каждый, кто смог родиться на свет, имеет право на шанс жить и бороться до конца.
Или есть другая ситуация, когда во время беременности патологию четко видно на УЗИ, тут мне кажется лучше остановить беременность, и не рожать ребенка.
Говорю это потому что, знаю как тяжело, и родителям, и самому ребенку. Никому не пожелаю такой путь пройти, это действительно тяжело и постоянный страх за будущее.
Но если ребенок родился, надо бороться, как я уже говорила, до конца.
Не сдаваться и идти вперед , стараться делать все, чтобы жизнь у человека была немного легче....
Статья и так получилась большая, поэтому буду заканчивать. Надеюсь было интересно узнать меня получше. Всем спасибо за внимание! До новых историй!