Ежегодно десятки семей со всей России приезжают в Петербург, чтобы их дети могли получить помощь в федеральных онкологических клиниках. Часто главной проблемой становится не само лечение, а необходимость где-то жить неделями и месяцами в перерывах между курсами терапии, обследованиями и контрольными визитами. Таким семьям помогает отделение социальной помощи АНО «Детский и взрослый хоспис».
Организация, в рамках которой действует отделение в Ольгино, существует уже 15 лет. Ежегодно отделение принимает от 60 до 87 заездов, одновременно здесь могут проживать пять семей.
Кто сюда приезжает
По словам администратора отделения Катерины Бесчастной, в центре живут либо дневные пациенты, либо дети после тяжёлых блоков терапии, либо семьи в ремиссии, которые приезжают на контроль.
Существует три основных формата пребывания. Первый, когда ребёнок ежедневно ездит в клинику на процедуры и возвращается в отделение на отдых и питание. Второй – социальная передышка после интенсивного лечения. В это время требуется только периодическая сдача анализов, но нельзя уезжать домой, пока врачи оценивают результат. Третий – контрольные заезды в ремиссии, которые могут повторяться несколько раз в год.
«Даже когда ребёнок в ремиссии, мы всё равно живём, как на пороховой бочке. В любой момент может случиться рецидив», – говорят родители.
Как попасть
Отделение работает в партнёрстве с четырьмя федеральными клиниками Санкт-Петербурга: НМИЦ онкологии им. Н. Н. Петрова, НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р. М. Горбачевой, НМИЦ имени В. А. Алмазова и Медицинским институтом имени Сергея Березина.
Лечащие врачи дают контакты, затем сотрудники отделения связываются с клиникой и подтверждают необходимость пребывания.
«Если мест нет, мы даём контакты других фондов, которые предоставляют жильё. Когда освобождается комната, семья переезжает к нам», – отметила Катерина Бесчастная.
Чем отличается Ольгино
Депутат Законодательного собрания Петербурга Павел Крупник подчеркнул, что отделение в Ольгино – это не паллиативный центр.
«У нас есть хоспис в Пушкине, где находятся тяжёлые дети. Есть отделение на улице Бабушкина, где много пациентов на ИВЛ и есть реанимация. А Ольгино – это место, где дети после химиотерапии и операций восстанавливаются, проходят ремиссию, идут на повторные процедуры и затем возвращаются домой», – сказал Павел Крупник.
Парламентарий отметил, что отделение существует полностью за счёт благотворителей. «Мы хотели показать пример для всей России, что семьи не должны оставаться один на один с диагнозом», – подытожил Павел Крупник.
Как устроена жизнь
В отделении с семьями работают психологи, волонтёры помогают детям с учебой и досугом. Проходят мастер-классы, праздники. По вечерам мамы, понимающие друг друга как никто другой, собираются за чаем.
Психолог Екатерина Богатыренко отметила, что семьям непросто оставить дом, близких и работу.
«Диагноз делит жизнь на до и после. Здесь адаптация проходит мягче, потому что это не медицинское учреждение, а жилое пространство», – объяснила Екатерина Богатыренко.
Важной помощью стало организованное благотворительное питание. Составлен список из около 30 ресторанов, которые по очереди привозят обеды и ужины.
«Это сильно снижает нагрузку на семьи. После клиники не нужно думать о готовке», – рассказала Катерина Бесчастная.
Истории семей
Светлана и Ангелина, Ставропольский край
Ангелина заболела в 11 лет. Началось с сильной слабости и одышки. Анализ крови показал, что уровень гемоглобина ниже 60 г/л. После обследования костного мозга подтвердили острый миелоидный лейкоз.
Первый курс лечения прошли в родном регионе, затем лекарства закончились. «Мы начали подавать заявки в разные города. Нас приняли в центре имени Петрова», – рассказала мама Ангелины Светлана Заводова.
Через полтора года произошёл рецидив. Понадобилась пересадка костного мозга. Донором стала мама. После операции развилась тяжёлая реакция отторжения трансплантата, поражены кожа, желудок, суставы. Сейчас у Ангелины разрушены тазобедренные суставы, показано эндопротезирование.
Дни в Ольгино, по словам мамы, проходят по-разному, но всегда весело. «Если сказать одним словом, что для нас этот дом – счастье», – отметила Светлана.
Даниэль, Киров
У Даниэля была опухоль головного мозга. Лечение завершено, сейчас мальчик находится под наблюдением.
«Сегодня идём на контрольное МРТ. Мы ждём хорошие результаты», – рассказала мама Даниэля Екатерина Сосегова.
Мальчик уже вернулся в школу и в будущем хочет стать онкологом. В хоспис они приезжают уже третий раз.