В России создание семьи стало национальным приоритетом, но не всякая беременность соответствует декларируемым целям государства в сфере демографии — росту численности населения и снижению смертности. Некоторые дети рождаются с неблагоприятным прогнозом для жизни и не улучшают статистику. Если о тяжелейшей патологии плода стало известно еще до родов, считается, что такую беременность лучше прервать, но такое решение принимают не все, рассказали «Ленте.ру» в детском хосписе «Дом с маяком».
Программа перинатальной паллиативной помощи в хосписе «Дом с маяком» существует с 2020 года и не имеет прямых аналогов в России. Как объясняет руководитель программы Оксана Попова, обычная помощь хосписа начинается после рождения ребенка, но их работа стартует еще на этапе беременности. «Это критически важный момент. Родителям часто говорят о прерывании, а поддержки их выбора они не получают совсем», — объясняет она.
По словам Поповой, в большинстве случаев врач говорит: «Выбор, конечно, за вами, но лучше прервать». «Идеально, если врачебная комиссия будет говорить, что выбор есть и он нормален, что нет правильного или неправильного решения», — считает она.
Со всех сторон — тяжелые новости, неутешительные диагнозы. И в этот момент очень важно дать что-то светлое и хорошее, чтобы потом можно было возвращаться к периоду беременности не с содроганием, а с теплом и благодарностью
Оксана Попова, руководитель перинатальной паллиативной программы детского хосписа «Дом с маяком»
Решившим сохранить беременность россиянкам команда хосписа дарит подарки, предлагает фотосессии, записывает УЗИ-видео. «Поздравляем с каждой прожитой вместе неделей. Если семья идет в кафе или зоопарк — предлагаем воспринимать это как поход вместе с ребенком», — рассказывает Попова.
Отдельно «Дом с маяком» прорабатывает страхи с будущими родителями тяжелобольных детей. «Кто-то боится, как будет выглядеть ребенок, кто-то — что он погибнет до родов. А кого-то пугает, что он будет жить долго, — поясняет Попова. — Мы предоставляем много информации: по диагнозу, по нашей статистике, как живут и от чего умирают дети с конкретным заболеванием. Мы готовимся к родам и открыто, честно обсуждаем с родителями все возможные варианты развития событий».
«Я была в полусознании»
Москвичка Мария ждала беременности десять лет. Они с мужем уже начали готовиться к ЭКО, когда наконец наступила беременность. Но на первом скрининге Мария узнала, что у плода — анэнцефалия и тяжелейшее поражение центральной нервной системы.
Марию дважды направляли на аборт, но она все же сохранила беременность. В другой клинике, куда она обратилась, чтобы подтвердить диагноз, врач оказался отцом ребенка-инвалида и предупредил: «Вы намучаетесь. Говорю как отец».
«Мы с мужем решили, что принимаем этот путь и не будем вмешиваться в течение обстоятельств», — объясняет Мария.
Специалисты «Дома с маяком» разработали для семьи несколько сценариев, от родов до послеродового периода. «Когда появился этот план действий, стало легче, спокойнее, безопаснее. Наша задача была просто наслаждаться ожиданием», — вспоминает Мария.
Роды были естественными, в них принимала участие помощница от хосписа. «Когда Даня родился, его сразу положили на грудь, — вспоминает Мария. — Я была в полусознании, но меня переполняли счастье и любовь. Я увидела, что он дышит. Что он живой. Это было главное».
После рождения ребенка семья выписалась не домой, а в стационар «Дома с маяком». За четыре месяца родителей научили делать перевязки, вводить препараты. «Сейчас это ежедневная рутина, как умыться», — рассказывает Мария. Даня дышит и ест сам, слышит, реагирует на голос и музыку.
Изначально врачи прогнозировали, что ребенок не проживет и нескольких дней, если вообще не умрет в родах. Сейчас Дане год и девять месяцев. Его стабильное состояние — редкий случай для таких пороков развития. «Конечно, диагноз тяжелый, риски остаются. Но, мне кажется, вероятность резкого ухудшения снизилась», — надеется Мария.
Через программу перинатальной паллиативной помощи прошли десятки семей. Примерно в 20 процентах случаев исход беременности оказывался лучше прогноза.