- Интересно, как я их узнаю? - переживала я, пока бежала до места встречи.
Мне сказали "там мама с пятилетним ребенком". Но в семейном кафе под эту примету подходили человек десять.
А потом вошли Лера и Артем и я сразу поняла, что именно с ними у меня назначена встреча: у Тёмы была сильно и заметно перебинтована голова, а Валерия, мама, искала кого-то глазами. Видимо, меня.
Мы познакомились, обнялись, сели за столик.
Тёма рвался в игровую.
Ему пять, и игровая для него особенно после больничных стен - это настоящий Диснейленд.
Лера, мама Артёма, присела к сыну и попросила его: "Умоляю, аккуратнее, Тём. Ты же знаешь, что сейчас очень важно беречь голову, чтобы опять не вернуться в больницу".
Он кивнул и прямо сорвался с места в сторону игрушек.
- Боится больниц? - начала я разговор.
- Нет, не боится. Но там же лежать надо. Вот после операции последние дни перед выпиской вообще всё время лежали под капельницей. Просто лежали. Он измучился. Он же подвижный, весёлый, ему ж куда-то надо всё время бежать...
Лера рассказала их историю.
Она родила Артёма в 22 года. Совсем молодая была, но очень влюбленная. И ребенку они с мужем оба были рады.
Жили в Нерюнгри. Это маленький городок в Якутии.
Беременность прошла спокойно , без малейших отклонений. Никаких головокружений, никакого токсикоза.
- Сейчас я уже опытная, со многими общаюсь мамами аперят, и у них у всех абсолютно безоблачные были беременности, - говорит Лера. - А уже при родах ...сюрприз.
- Какими мамами? - не поняла я. - Аперят?
- Ну, у Тёмы синдром Аперта, - пояснила она. - И детей с таким синдромом называют ласково аперята.
- А, прости. Я даже не слышала про такой синдром.
- А он не такой уж и редкий. Один к ста тысячам детей примерно аперёнок рождается.
Это генетическое заболевание, вызванное спонтанной мутацией гена. Основные симптомы: раннее сращение черепных швов, аномалиям лица и сращение пальчиков ("ручки-варежки", говорят в народе) .
Когда Лера родила (а роды были очень тяжёлые и долгие, она была измучена), и ей подвезли ребенка в кювезике, она сначала ничего не поняла. Он был запеленут, и Лера не увидела проблему.
Растерянные врачи просто сказали, что по Апгар у ребенка 7-8 баллов, но у него срощенные пальчики. Пальчики как бы есть, но между ними пленочка, и все они переплетены.
Все были слегка напуганы: в маленьком городке такое случилось впервые, никто ещё не знал диагноза и не очень понимал, что делать...
На пятый день их выписали, на восьмой опять положили. Выяснилось, что у аперят очень узкие носовые ходы, и малыш не мог дышать носом спокойно, а ртом ещё не умел.
Потом они сразу улетели в Новосибирск на обследование, и в 2 месяца Артёму уже поставили диагноз.
Первая операция, которую перенес маленький Артем в 9 месяцев, это краниопластика. У аперят обычно ещё преждевременное сращение венечных швов черепа, приводящее к его деформации, и тут только хирургическая коррекция поможет: венечные швы нужно раскрыть, чтобы дать пространство мозгу.
Лера пьет чай.
Такая уверенная, красивая, стройная, такая...спокойная. А ведь ей всего 27, и последние пять лет у нее особенная жизнь - постоянные операции, реабилитации, косые взгляды.
Даже здесь, в кафе, дети все смотрят на Тёму с любопытством, а взрослые как будто с опаской: у него и лицо необычное, и пальчики на руках, да ещё и голова перебинтована.
Лера это видит, конечно. Я перехватываю ее взгляд.
- Как ты справляешься? - спрашиваю я про всё это сразу. Не про взгляды конкретные, скорее про... испытание это жизненное.
- Когда Тёме было года три, мы лежали на очередной операции, и я в больнице сняла его на телефон, играющего и бегущего, и на музыку наложила. И залила этот ролик в тикток. И спать легла. И проснулась знаменитой. Сразу столько людей посмотреди этот ролик! Миллионы! А потом я стала читать комментарии и обалдела. И там люди такое писали! Нет, хорошее тоже было. Но в основном... И что таких детей не надо оставлять, и что он страшный, и что это ужас, а не ребенок. И я поняла, что у нас ещё много вот такого... дремучего народа. С таким отсталым мышлением. И в комментариях , и в жизни. Мне же врач один тоже предлагал отказаться от Артёма. Ты, говорит, молодая, родишь себе здорового, этого оставь. "А моего сына я куда дену, простите? А совесть свою? А любовь?" - спросила я его с вызовом. Ну просто что он ерунду говорит... И их, таких людей , надо просвещать. Потому что иначе они так и будут думать, что люди с инвалидностью не достойны жить с ними на одной планете. И решила, что буду блог вести. Про Тёму. Чтобы люди знали, что бывают разные дети. И такие аперята наши. А Артём у меня же очень симпатичный.
- Это правда. Он такой умиляющий. Хочется на него смотреть и смотреть.
- Мне все так говорят.
- Ты вот решила блог вести, Лер. А многие, начитавшись плохих комментариев, наоборот бы закрылись дома. И переживали бы это испытание в одиночку.
- Понимаю их. Но просто во мне есть черта такая... Что я проблемы свои решаю на лайте, без страданий и самокопаний. Чего только у меня не было: переезды, развод, кредиты. Мама моя говорит, что если бы она была на моем месте, с ума сошла бы бы давно.
- Ну это правда серьезное испытание, Лер. Люди, вероятно, говорят плохое от низкой осознанности. Они боятся оказаться на твоем месте.
- Это понятно. Я работаю в такси. У меня машина моя любимая, добытчица моя. Так вот мы раз в полгода всем таксопарком ездили в детский дом, и я видела там ...разных детей и разные судьбы. Но я не понимаю, как это вообще возможно, отдать ребенка.
- Ты какая-то не по годам мудрая.
- Да какая мудрая! - возражает Лера. - Я когда мне сказали про синдром, даже не знала слова синдром. Думала, что деньгами можно вылечить любой синдром. Я помню, подумала: я всё -всё продам и вылечу сына. И если надо, полетим куда-то, где есть нужный врач и заплатим ему ...
- Ну потом же разобралась.
- Да. Потом разобралась. И мы стали жить от операции у операции. То голову, то пальчики. Так мне жалко его... Что он детство свое по больницам. Я его сильно балую. Стараюсь исполнять все его мечты. Чтобы компенсировать вот эту боль и вину, что ему приходится через бесконечные эти операции проходить.
- Плачешь?
- Нет. Я не умею. Точнее не так. Я заплакала в реанимации, когда ему первую операцию делали. Вошла и заревела. И он заревел. Хотя был без сознания. Ну, то есть под наркозом. И я поняла, что у нас с сыном тонкая сонастройка. И пообещала себе, что не буду плакать. Буду счастливой, чтобы он это чувствовал и ему было хорошо и безопасно. Недавно его оперировали, и операция шла долго, почти 6 часов. И я за это время поспала и в душ сходила. И все остальные были с меня в шоке. Обычно мамы плачут под дверями реанимации, пока оперируют их детей. И они говорят: "Как ты смогла заснуть?". А я понимала, что во сне я спокойна, и моё спокойствие сыну передается. Плюс после операции он будет отходить от наркоза, и ему нужна бодрая, не уставшая мама.... Моё спокойствие - его главное лекарство.
Ого. Вот это мудрость!
- И больше не плакала?
- Ну, если совсем честно, сейчас вот ему операцию на голову повторную делали, и я опять заплакала. Но там правда страшно было. Он весь перебинтован, в проводочках, голову ему режут. А ещё кровавые слёзки у него текут, потому что ему ещё ушивали немного веки. Испугалась я. Но так я кремень.
- Откуда этот титан внутри, Лер?
- Не знаю. Как-то само. Познакомилась я однажды с одной особенной мамой в больнице . Так она по больничным коридорам как по подиуму ходила. Всегда с укладкой. С помадой. С плечами расправленными. И ее ребенок в итоге самый спокойный и самый счастливый в том отделении был. Я смотрела на нее и понимала: это правильно. Так и должно быть! Я тоже так постараюсь. И стараюсь. Чтобы у моего сына была счастливая и красивая мама.
- Просто восхищение.
- Ну не от всех восхищение. Знаешь, как меня хейтят за маникюр и спорт? Пишут: "На реабилитацию клянчит, а на маникюр себе деньги нашла". Или "а на спорт время находит". А я же работаю. Я водитель такси, я правда очень стараюсь зарабатывать, у меня машинка моя любимая, семь лет мы вместе. И я не знаю, как людям донести, что спорт - это энергия, а ногти - красота. А если я буду лежать и страдать, и ненавидеть свое отражение в зеркале, это никого не сделает счастливым.
Артёму принесли еду и подарок - игрушечную собачку.
- Ав-ав! - обрадовался Артем. - Ав-ав!
- Очень собаку хочет, - прокомментировала Лера.
- Не заводите, потому что живёте по больницам?
- Да. И потому что нужна своя квартира, а мы снимаем.
На вопрос о мечте Валерия ответила так.
- Я хочу новую семью. С папой Артема мы разошлись. Не из-за сына - у них отличные отношения - просто не сошлись характерами. А я хочу испытать счастье здорового материнства. Когда родился Артем, сначала нахлынуло чувство ответственности, а уже потом пришла любовь . А сначала я вообще ничего не чувствовала, кроме страха что-то важное упустить, не успеть вовремя помочь. Потом уже любовь приходила по нарастающей... Вот интересно, если ребенок здоровый родился, все как-то иначе? Хочу узнать...
Лера и Артем абсолютно удивительные, оба.
- Он моё главное счастье. Такой он умильный маленький мой мужичок. Очень мудрый и терпеливый, - с восхищением говорит об Артёме мама Валерия.
Тёма и правда такой. Классный, весёлый, живой, вовлечённый, влюбленный в жизнь. Сразу всех обаял и в кафе, и в игровой, и везде.
#АрмияВолшебников, когда швы у Тёмы заживут, и снимут ему бинты, ему нужна будет очередная реабилитация. Если их история откликнулась, можно обнять Артёма деньгами.
На фото мы с Тёмой.
