В одном из казанских лагерей прошло важное мероприятие — слёт подростков, организованный фондом Светланы Изамбаевой «Нестрашно». Особенность события в том, что впервые в России ребята с ВИЧ‑положительным статусом и без него объединились в одном пространстве. Они вместе изучают особенности заболевания, способы защиты от него и учатся выстраивать отношения, преодолевая предрассудки. Подробности освещали журналисты «Татар-информ».
Перелом в жизни Олеси
Олесе* сейчас 16 лет. Три года назад в её медицинской карте появилась запись «ВИЧ+». Причина — чудовищный инцидент, произошедший, когда девочке было 13 лет: её изнасиловал мужчина, которого она называла дедушкой. Он не приходился школьнице кровным родственником, но много лет жил с её бабушкой и был частью семьи.
Долгое время трагедия оставалась скрытой. Но тут Олеся начала испытывать серьёзные проблемы со здоровьем — резко упал уровень гемоглобина, стали выпадать волосы. Только после того, как преступника задержали, бабушка отвела девочку в СПИД‑центр. Там Олеся впервые столкнулась с реальностью заболевания:
- сдала анализы;
- получила положительный результат при первичном тестировании;
- прошла повторное исследование, которое подтвердило диагноз.
Новость о заболевании стала тяжёлым ударом. Олеся замкнулась в себе, перестала доверять окружающим, практически не выходила из дома, испытывала проблемы со сном и аппетитом. Её состояние усугублялось длительными судебными процессами. Даже находясь в местах лишения свободы, преступник не оставлял девушку в покое — отправлял письма с признаниями в любви и предложениями пожениться. Все послания Олеся передала в суд.
Депрессия поглощала подростка: она избегала общения, чувствовала себя изолированной от мира. В какой‑то момент она осознала необходимость психологической помощи и начала работать со специалистами.
Первые шаги к восстановлению
О ситуации Олеси узнала Светлана Изамбаева — руководитель фонда «Нестрашно», помогающего детям с ВИЧ. Она предложила девушке консультации психолога, участие в групповых тренингах, общение с ровесниками, имеющими аналогичный диагноз, а также сеансы игротерапии.
Сперва Олеся отвергала все предложения, отвечала резко и просила не беспокоить её. Но постепенно она начала открываться и включилась в реабилитационную программу. Светлана подробно объяснила девушке особенности заболевания и способы контроля над ним.
Олеся приняла решение сохранять свой диагноз в тайне. О ВИЧ‑статусе знают только мама и две близкие подруги. Подруги отнеслись к новости с пониманием — поддерживали девушку, обнимали, плакали вместе с ней.
Однако полностью избежать дискриминации не удалось. Однажды девушка получила оскорбительное сообщение от знакомой, которая заявила, что ей противно находиться рядом с Олесей. Девушка спокойно ответила, что собеседница вправе избегать общения, если это вызывает у неё дискомфорт.
Принятие терапии как часть повседневной жизни
Ключевым аспектом жизни с ВИЧ является регулярный приём антиретровирусной терапии. Поначалу Олеся сталкивалась с трудностями: забывала принимать таблетки, испытывала лень и нежелание следовать режиму.
Она рассказала, как постепенно выстроила систему приёма лекарств:
— Когда я только начала пить таблетки, а их надо пить каждый день в одно и то же время, я сначала выбрала не очень удобное для себя время три часа дня. Это было лето. Я поставила себе будильник на три. Когда я познакомилась с другими ребятами с ВИЧ, я поняла, что три часа это вообще неудобно. Если я буду на учебе, как буду это делать. И поставила себе будильник на десять часов вечера. И до того момента, пока я не привыкла, у меня стоял будильник, причем он стоял еще и у мамы. Если я была с подружками и у меня звенел будильник, они мне говорили: «Так, ты быстро идешь пить таблетки».
Олесе повезло — ей назначили терапию одной таблеткой в день, тогда как многие пациенты вынуждены принимать по 4–6 препаратов. Осознание этого факта помогало ей преодолевать моменты слабости. Сейчас девушка принимает лекарства без пропусков и уже не нуждается в напоминаниях.
Слёт как шаг к принятию себя
Летом Олесе предложили участвовать в слёте для подростков с ВИЧ‑положительным статусом. Мероприятие стало для неё откровением — она поняла, что не одинока, и встретила множество ребят со схожей историей. Некоторые родились с ВИЧ из‑за отсутствия терапии у родителей, другие попали в систему опеки после потери близких.
В лагере Олеся почувствовала себя как дома, почувствовала себя окружённой понимающими людьми. Весенние каникулы она также провела в компании новой «семьи», самостоятельно заработав часть средств на путёвку.
Изначально участники с ВИЧ‑статусом опасались, что их тайна может быть раскрыта. Однако эти страхи постепенно исчезли, и Олеся выразила надежду, что подобные мероприятия помогут снизить уровень дискриминации.
Уникальный эксперимент фонда «Нестрашно»
Светлана Изамбаева подчёркивает уникальность слёта, прошедшего в казанском лагере «Добрый». Это первый в России (а возможно, и в мире) опыт совместного пребывания подростков с разным ВИЧ‑статусом. Цель мероприятия — помочь ребятам с диагнозом принять свою болезнь, а их сверстникам без ВИЧ — понять, что такие люди не представляют угрозы.
Перед началом смены Изамбаева лично общалась с родителями потенциальных участников, разъясняя особенности заболевания, пути передачи вируса, безопасность совместного пребывания.
Реакция была неоднозначной:
— Большинство родителей отвечали: «Я все понимаю, да. Но своего ребенка не пущу к вам». Были моменты, когда на меня кричали, мол, как вы посмели, как вам в такое в голову пришло. И я им задавала один вопрос: «Ваш ребенок ходит в школу? А с чего вы решили, что в классе нет одноклассника с ВИЧ? Когда вы водили ребенка в детский сад, не думали, что там были дети с вирусом». Многие в ответ просто молчали в недоумении. Я это делала не со зла, а чтобы открыть им глаза на эту проблему, — делилась Изамбаева.
В итоге в слёте участвовали 55 подростков: 22 с ВИЧ и 33 без диагноза.
Изамбаева акцентирует внимание на том, что:
- дети с ВИЧ и без него не разделяются по статусу;
- важно, чтобы каждый ребёнок задумался о здоровье;
- подростки без ВИЧ должны знать о профилактике заболевания;
- ребята с ВИЧ осознают значимость заботы о себе и окружающих.
Руководитель фонда убеждена, что молчание о ВИЧ опасно. Информированность общества поможет снизить уровень дискриминации, развеять мифы о способах передачи вируса, показать, что люди на антиретровирусной терапии не имеют вирусной нагрузки и безопасны для окружающих.
Участница слета Олеся пока не готова раскрыть свой ВИЧ‑статус публично, поскольку в обществе сохраняются страхи и заблуждения о заболевании. Она мечтает, что после совершеннолетия сможет вести тренинги для жертв насилия, помогая им справиться с травматичным опытом. Её история — пример того, как через боль, принятие и поддержку можно найти силы для жизни и помощи другим.
* Имя несовершеннолетней изменено.