Как нет одинаковых детей с расстройством аутистического спектра (РАС), так и нет одинаковых семей, в которых они воспитываются. Через нас, команду детского благотворительного фонда, проходит много историй, в которых тяжелый диагноз ребенка стал поворотной точкой в судьбе всей семьи. К нам приходят родители, которые борются за малейший прогресс в развитии своего ребенка. По-другому и быть не может, ведь каждая реабилитация требует большой отдачи от самих родителей. Среди них есть истории, которые поражают до глубины души, пронзают самое сердце. Итак, Анна Рытова, мама Максима, ребенка с РАС.
«Нервы закончились»
Максим ходит на занятия в Центр «Здоровье нации» более двух лет. Пока сын занят, у Анны появляются драгоценные свободные минутки, а у нас - время познакомиться с ней поближе. Наблюдать за Анной интересно: всегда собранная и спокойная, во взгляде – вселенская мудрость, смирение, сила и такая глубина, в которой можно утонуть.
- Как вам удается сохранять такое спокойствие, - не выдерживаю я и подсаживаюсь к Анне, пока она ждет сына с занятий.
- Наверное, нервы мои просто закончились, - несколько смущенно отвечает Анна. – А вообще это сын меня научил. Знаете, он не любит громких звуков. Стоит мне прикрикнуть на кота, так он придет, закроет рот и мне, и коту… И еще я прочитала, что спокойная мама – спокойный ребенок. Не хочу никаких стрессов, они чреваты откатами для развития Максима.
Сыну Анны 12 лет. Симпатичный, улыбчивый мальчишка, довольно рослый для своего возраста. Уже угадывается мужская фигура: широкая спина и сильные руки. За свою жизнь он не сказал ни слова. Жестами и знаками он тоже не всегда может выразить свои эмоции и мысли. Даже когда что-то болит, он не покажет. Но Анна продолжает бороться за малейший прогресс сына.
Они неизменно приходят на занятия вместе. Мама со своим ребенком находится 24 на 7, экономист по образованию, она даже не мечтает выйти на работу – ни бабушка, ни родной дядя не могут справиться с Максимом, только Анна знает, как успокоить сына, если у него случаются сиюминутные моменты агрессии. Сил тратится очень много, на себя времени не остается.
«Нарожали дураков»
В жизни ребенка с РАС много всего, что кажется дикостью и к чему никак не привыкнуть. Любой выход в свет — это всегда столкновение с невежеством окружающих. Даже элементарный поход в туалет в торговом центре требует соприкосновения с людьми, которые, не вникая в ситуацию, готовы осудить и потребовать объяснений. Пойти с сыном-подростком в мужской – исключено, повести в женский – будут вопросы. Из-за таких непреодолимых мелочей Рытовы мало куда ходят и мало где бывают.
С нетерпимостью окружающих Анна начала сталкиваться, когда сын был в совсем маленьком, «песочном», возрасте. Он не говорил, но произносил звуки, будто бы пел о чем-то своем, детском, и, как многие его сверстники, стремился к песочнице. Но негативные эмоции мамочек сразу же обрушивалось на Анну.
- Чего он воет? – спрашивали у нее женщины.
Особенность детей с РАС в том, что по внешнему виду никогда не скажешь, что у ребенка есть проблемы. Но при этом эти дети очень чувствительны, а триггером для бурного выражения эмоций – криков и слез – может стать любая мелочь. В случае Максима это может быть громкий звук, и тогда его сложно успокоить.
- Он меня не укусит? – однажды спросили Анну во время такого неуправляемого эпизода.
- Нарожали дураков, - услышала она в другой раз.
- Но мы же все люди, и мы все должны быть равны. Когда я вожу Максима в школу, я вижу родителей детей с аутизмом. Это все приличные люди, которые занимаются своими детьми. Мы не виноваты в том, что у нас родились такие дети, - все таким же тихим и спокойным голосом говорит Анна.
Есть настоящее
Разговаривая с Анной, в какой-то момент я начинаю ощущать полную безысходность. Кажется, что не хватает воздуха и пространства. Мир кажется таким жестоким и несправедливым. Хочется защитить от всех и Анну, и Максима. Но рядом со мной сидит красивая молодая женщина с ясными глазами и ровной осанкой, она не нуждается в жалости и не просит о защите. Она проводит со своим сыном все свое время, всю свою жизнь, но Анна не спрашивает у судьбы «почему?», она спрашивает «зачем?».
- Я знаю, что у моего сына нет будущего. У него никогда не будет работы, жены и детей. Но у него есть настоящее, и пусть хоть оно будет счастливым, - говорит Анна. – Значит, нужно было так, чтобы у меня родился такой ребенок, и я научилась терпению. Жизнь нужно прожить достойно. Конечно, у меня бывают моменты, когда кажется, что все зря, когда вообще ничего не хочется. Но я научилась радоваться мелочам и достижениям сына, даже небольшим. Для мам «особенных» детей это очень большая радость.
Занятия у Максима заканчиваются, и он выбегает к маме, усаживается к ней на диван и прижимается щекой к ее щеке. Разговор закончен. К горлу подступает комок, а образ Анны дорисовывается в моем сознании и приобретает черты Мадонны, в глазах которой собрана все смирение и мудрость этого мира…