– Ничего не предвещало, все было хорошо, никто мне не говорил, что с ребенком что-то не так, – вспоминает Марина Бурлакова.
Вторая беременность, малыш родился в срок. Сынок, Сашенька. Приступы эпилепсии начались на третьей неделе жизни мальчика.
– Он не мог заснуть. Вроде бы засыпает, а потом резко открывает глаза, его начинает всего трясти, весь в тонусе, кричит, – рассказывает Марина. – Подобрали лекарства, принимаем их до сих пор. До полугода Саша был как обычный ребенок, только на препаратах, а потом развитие как будто остановилось. Он не сел, не пополз, не пошел.
Сейчас Саше Бурлакову из Белгорода 6 лет. У него тяжелая форма ДЦП, 4-й уровень по шкале больших моторных функций. Самостоятельно он может только перевернуться. Не говорит. Но как же Саша любит общаться! Смотреть глаза в глаза, быть на руках у папы, сидеть рядом со старшей сестрой, листать книжки, слушать мамино пение.
– Пою я каждый день, постоянно, – улыбается Марина. – Самые разные детские песенки, особенно Сашка любит «Облака, белогривые лошадки». Он вообще у нас веселый парень, плачет редко, только когда действительно больно или страшно.
Семья живет в своем доме в пригороде Белгорода. Когда сильно обстреливают, уезжают к бабушке в город, подальше от границы. Всегда наготове тревожный чемоданчик. В подвале запас воды, пришлось купить генератор, электричество отключают часто, а без него в доме нет и отопления. «На улице -35 сегодня было», – замечает Марина.
Гулять с Сашей в такую погоду не ходят, он сильно мерзнет. Но никак нельзя пропускать занятия. Жизнь продолжается, несмотря ни на что, и центр развития ребенка «Созвездие добра» в Белгороде работает. А Саше нужно постоянно заниматься, только так он крошечными шагами идет вперед. А если пропускать, мышцы скручивает спастика, это не только больно – есть опасность развития контрактур суставов и вывихов.
– Дома мы тоже с Сашей постоянно занимаемся. Я беру его под мышки, жду, пока он обопрется на ноги, и потом сама их передвигаю. Так мы «ходим», насколько меня хватает, весит Саша уже 20 кг, – говорит Марина.
На реабилитации Саша уже многому научился. Раньше не мог ничего взять в руки, сейчас тянется рукой за предметами, держит игрушки, ложку. Раньше не мог жевать – научился. Стал легко переворачиваться, а не еле-еле. Но главное, Саша все больше и больше интересуется всем, что вокруг. Он общается, тянется к людям.
– Мне ведь врачи советовали отдать Сашку в детдом. Говорили: «Испортишь и свою жизнь, и жизнь своей семьи». Но если случилась беда – разве это повод отворачиваться от родного человека? Как я могу его отдать? – принять диагноз сына Марине было непросто.
Вместе с мужем они делают все возможное. Но своих ресурсов не хватает. Чтобы Саша мог продолжать реабилитацию в центре «Созвездие добра», нужно собрать 340 000 рублей. Это год занятий адаптивной физкультурой, с логопедом-дефектологом и эрготерапевтом. Стоимость одного занятия АФК – 2000 рублей, эрготерапия и логопед – по 1500 рублей. Доход семьи нестабилен, папа работает таксистом, мама подрабатывает удаленно бухгалтером, в месяц выходит около 104 000 рублей на четверых.
Давайте поможем!
– Мы стараемся, работаем, я вижу прогресс. Мы не можем знать заранее, каких результатов достигнем. Делаем, что можем, – говорит Марина.