Пожалуй, это одна из самых жестоких мыслей, которые можно подсунуть семье, переживающей диагноз аутизма: "Это из-за вас. Вы не любили, вы не дообнимали, вы не так вынашивали, вы не туда сходили, вы сделали прививку, вы вели себя неправильно". На фоне отчаяния и тревоги такая фраза попадает прямо в сердце, расщепляет и без того ранимых родителей и делает их идеальной мишенью для любого шарлатана, который обещает "исцелить" ребенка, а заодно снять "карму рода".
Автор: Екатерина Тур, врач, психосоматолог, специалист по травмирующему детскому опыту
Если отвечать честно и прямо, в чем родители "виноваты", то ответ будет очень коротким. Только в одном - в том, что иногда доверяют людям, которые не имеют права говорить о медицине и науке, но очень хорошо продают свои версии реальности. И то, я бы не стала называть это виной. Потому что это отчаяние.
Аутизм не возникает из-за того, что мать мало любила, слишком много работала, испытывала стресс во время беременности или позволяла себе злиться. Аутизм не развивается от "холодного молока", "неправильных родов", "раздельного сна" и прочего списка бытовых страшилок. На текущем уровне знаний это нейроразвитийное состояние, связанное прежде всего с особенностями формирования мозга и его генетических программ.
Первым описал родителей детей с аутизмом как холодных и «холодильниковых» американский психиатр Лео Каннер. В одной из работ он пишет, что некоторые родители выглядят так, как будто они «словно оставлены в холодильнике, который никогда не размораживается». Позже эту линию агрессивно подхватил и популяризировал детский психолог Бруно Беттельхейм, который сделал из идеи «холодной матери» целую теорию «холодильниковых матерей» и фактически обвинял матерей в возникновении аутизма у ребёнка. Сегодня и каннеровские наблюдения, и беттельхеймовская «теория холодильниковой матери» признаны научно несостоятельными: крупные исследования показали, что родители детей с аутизмом не отличаются по «холодности» или эмоциональности от других родителей, а аутизм имеет нейробиологические и генетические причины, а не «вину» матери.
Крупные исследования семей и близнецов показывают, что вклад наследственных факторов в риск аутизма составляет около 80 процентов, то есть львиная доля вариации объясняется генетикой, а не стилем воспитания или отношениями в семье . Одни и те же мутации и комбинации генов могут проявляться по-разному: у одного ребенка будет выраженный аутизм, у другого - только особенности общения и интересов, у третьего - нарушения обучения без аутизма, и это дополнительно подчеркивает сложность картины.
При этом важно признать: есть и неблагоприятные биологические факторы, которые могут повышать риск. Это экстремальная недоношенность, тяжелые осложнения беременности и родов, некоторые редкие генетические синдромы, возможно, влияние загрязнения воздуха и других токсических воздействий во время беременности, о чем сейчас интенсивно пишут эпигенетические исследования. Могут ли родителя повлиять на это? НЕТ. Но даже в таких случаях мы говорим о статистическом увеличении вероятности, а не о прямой простейшей формуле "сделала это - получила аутизм".
Что точно не входит в круг причин - эмоциональная "холодность" матери и "неправильное воспитание". Психоаналитическая теория "холодной мамы", которая в середине XX века обвиняла матерей в аутизме детей, давно признана научной ошибкой и фактически нанесла поколению матерей глубокую психологическую травму. Сегодня она иногда всплывает в обертке "психосоматики": мол, ребенок "ушел в аутизм", чтобы не чувствовать материнское отвержение. Наука таких объяснений не подтверждает.
Отдельная линия мифов - прививки
История громкая и очень показательна. В 1998 году в журнале Lancet вышла статья Эндрю Уэйкфилда, где звучала идея связи вакцины КПК и аутизма. Позже выяснилось, что в исследовании были грубые нарушения методологии и скрытый конфликт интересов, статья была полностью отозвана, а автор лишен врачебной лицензии. С тех пор проведены десятки крупных исследований, в том числе когортное исследование больше 650 тысяч детей в Дании, которые не выявили никакой связи между вакцинацией и риском аутизма . Всемирная организация здравоохранения и профессиональные ассоциации однозначны: вакцины не вызывают аутизм.
Тем не менее миф живет именно потому, что родителям внушают, что очень нужно найти простую причину. Простое "это все прививки" легче вынести, чем сложное "мы пока не до конца понимаем, как именно сочетаются гены и среда". И этим пользуются люди, которые строят бизнес на страхе. Они обещают "восстановить кишечник", "вывести токсины", "почистить ДНК", "перезаписать подсознание", "снять материнскую вину" и заодно "снять аутизм". Цена вопроса - годы жизни, большие деньги и очень часто здоровье ребенка, которому вместо реабилитации предлагают диеты, БАДы, детокс-капельницы и чудодейственные практики.
Чтобы вернуть разговор в поле реальности, нужно опираться на несколько опорных точек. Науке сегодня достоверно известно следующее:
- Аутизм - это вариант нейроразвития, а не "порча", "одержимость" или результат плохого воспитания.
- Основной вклад в риск вносят наследственные факторы, при этом точечная "мутация аутизма" не одна, а их много, и они взаимодействуют между собой и с биологической средой .
- Ни одна качественная работа не показала причинной связи между вакцинами и аутизмом, а крупные исследования и обзоры последовательно эту связь опровергают .
- Психологический климат в семье, безусловно, влияет на эмоциональное состояние ребенка с аутизмом, но не является причиной самого состояния.
Все остальное - предположения, метафоры, личные истории, которые могут быть важны для конкретной семьи, но не могут подменять собой данные исследований.
Это не значит, что психология здесь ни при чем. Ребенок с аутизмом так же, как любой другой, испытывает стресс, тревогу, страх, боль от отвержения, и его нервная система реагирует часто сильнее и резче. Психологическая и психотерапевтическая поддержка семьи помогает справляться с выгоранием, виной, тревогой, выстраивать отношения, находить способы коммуникации с ребенком, поддерживать его обучение и адаптацию. Но это работа не "по устранению причины аутизма", а по повышению качества жизни всех участников системы.
Наиболее доказательна сегодня ранняя интенсивная программа ABA-типа (EIBI) с элементами естественных, развивающих вмешательств (ESDM/PRT) и обязательным обучением родителей.
Когда родители, измученные страхом, приходят к "целителю", который уверенно заявляет: "У вашего ребенка психосоматика, он так защищается от вашей агрессии", - в этот момент совершается двойное насилие. Во-первых, игнорируется реальность нейроразвитийного состояния, которое требует структурированной помощи специалистов. Во-вторых, на родителей навешивают вину за то, чего они не совершали, под видом "глубокой правды". Это не лечит ребенка и не поддерживает семью, это ломает их остаточные силы.
Если хочется искать "вину", стоит направить взгляд в другую сторону - к тем, кто зарабатывает на лжи и страхе. К тем, кто выпускает книги и курсы "как вылечить аутизм за 21 день", "как снять диагноз с помощью психосоматики", "как заменить таблетки осознанностью". К тем, кто не берет на себя никакой ответственности за последствия своих рекомендаций. У родителей нет рычага влияния на сложные взаимодействия генов и нейронных сетей, но у них есть возможность выбирать, кому верить и какие решения принимать.
Самое трудное и одновременно самое взрослое решение звучит непривычно: "Мой ребенок не сломан и не наказан, он развивается иначе. Моя задача - найти для него реальную помощь, а не бесконечный поиск виноватых". Это путь не быстрый и не простой, но он ведет туда, где вместо стыда и магического мышления появляются знания, поддержка и уважение к себе.
Аутизм - не приговор человеческой ценности, не результат "духовных ошибок" и уж точно не наказание за материнские чувства. Это сложное состояние, с которым уже сегодня можно и нужно работать средствами науки - медицины, клинической психологии, педагогики. Во всем остальном родители имеют право на самое важное: на освобождение от ложной вины и на защиту от тех, кто пытается построить свой бизнес на их боли.
Внимание! Материал подготовлен по просьбе родителей. Охоту на ведьм не устраиваем. Разбираемся. Никакой психосоматики в аутизме нет. Благодарим за прочтение!