В Красноярске уже 17 лет работает пациентская организация «ВМесте», которая помогает людям с онкологическими заболеваниями справляться с физическими и психологическими трудностями болезни. Здесь поддержку оказывают те, кто сам прошёл через рак и хорошо знает, насколько важны слова, сказанные вовремя, и протянутая рука помощи.
Волонтёры «ВМесте» — это люди с личным опытом онкологического лечения. Они поддерживают тех, кто только начинает свой путь: через горячую линию, личные консультации, встречи в отделениях онкодиспансера, социальную и эмоциональную помощь. Их задача — не лечить, а быть рядом, помогать не оставаться с болезнью один на один и напоминать: так будет не всегда.
«Мы как проводники, протягиваем руку помощи и говорим: «Смотри, я справилась, значит, у тебя тоже получится», — говорит основатель организации Татьяна Золотарева.
История, с которой всё началось
Сама Татьяна не была онкопациентом. Но однажды рак коснулся её подруги - сокурсницы по медицинской академии.
«Света заболела и попросилась пожить у меня, потому что моя квартира находилась в 10 минутах от Онкодиспансера. Она каждый день ходила на лучевую терапию. Я тогда знала про рак только то, что это страшно. И совершенно не понимала, как помочь. Никто нас не учит, как поддерживать близких в таких ситуациях: какие слова сказать, как не навредить. Ты замыкаешься, и человек замыкается тоже», — вспоминает Татьяна.
Тогда женщина работала в компании, которая поставляла медицинские изделия, в том числе товары для женщин после удаления груди. Общаясь с пациентками, Татьяна всё чаще замечала, что особенно тяжело тем, кто только столкнулся с диагнозом. Им не хватало не медицинской, а человеческой поддержки. Так будущий руководитель «ВМесте» начала знакомить женщин между собой, предлагать встречаться, просто пить чай и разговаривать.
Этот опыт стал отправной точкой. Постепенно пришло понимание: людям, проходящим лечение рака, нужна системная немедицинская помощь - психологическая, социальная, информационная. Поддержка «равного равному», когда рядом тот, кто уже прошёл этот путь. К слову, Света — подруга Татьяны — выздоровела. Сегодня она живёт обычной жизнью и нянчится с внуками.
От клубов общения к официальной организации
Весной 2008 года в Красноярске появились первые регулярные встречи «Клуба общения». Женщины делились опытом, говорили о страхах, задавали вопросы, на которые не всегда находилось место в кабинете врача. По их просьбе Татьяна приглашала специалистов, чтобы участницы могли получить достоверную информацию из первых уст.
Так родилась идея создать организацию, которая занималась бы психоэмоциональной и социальной реабилитацией онкопациентов и их близких. Татьяна начала искать похожие инициативы в других городах России - Барнауле, Калининграде, Белгороде, Москве, Мурманске. Коллеги делились опытом, документами, советами. В июле 2008 года с готовым предложением она пришла в Красноярский онкологический диспансер.
«Я очень волновалась, так как понимала, в каких условиях работают врачи. Но меня не только поддержали, а предложили расширить идею: создать организацию не только для женщин, а для всех онкологических пациентов. Такой структуры в крае тогда просто не было», — рассказывает Татьяна. 5 февраля 2009 года организация «ВМесте» получила официальный статус.
Поддержка на расстоянии вытянутой руки
Сегодня «ВМесте» — это около 60 волонтёров — равные консультанты, волонтеры отделений, куратора пациентских сообществ в территориях Красноярского края, волонтеры, которые шьют трикотажные шапочки и подписывают пожелания на открытках, волонтеры культурного направления. В год только равные консультанты проводят в среднем порядка двух тысяч консультаций на горячей линии по равному консультированию в онкологии для жителей Красноярского края. Волонтёры работают бесплатно, но организация заботится и о них: проводит обучение, организует профессиональное психологическое сопровождение. А еще есть партнёрские мероприятия, бесплатные билеты на концерты и спектакли. Здесь также существует «волонтёрский отпуск» — необходимая пауза для восстановления, ведь эмоциональное выгорание в такой работе неизбежно.
Организация много лет сотрудничает с местным онкодиспансером. Волонтёров пускают в отделения, их ждут, им доверяют. Они шьют и выдают трикотажные шапочки пациенткам на химиотерапии, проводят встречи в отделениях, где делятся своим опытом, общаются, отвечают на многочисленные вопросы и выдают полезные материалы.
«Мы не делимся по диагнозам и гендеру. Да, большинство наших подопечных - женщины с раком груди, но мы работаем со всеми. Любой человек может позвонить на горячую линию или обратиться в нашу организацию за поддержкой», — подчёркивает Татьяна.
Почему это работает
Поддержка особенно важна, когда человек готов лечиться и принимать помощь. Врачи нередко говорят пациентам: «Если вы на стороне врача, мы справимся вместе. Если вы на стороне болезни, я с вами двумя не справлюсь». Рядом с теми, кто уже прошёл этот путь, страхи отступают. Страшилки и сухая статистика теряют силу, когда перед тобой живой пример.
«Меня познакомили с девушками с таким же диагнозом, и они выжили. Я поняла: я тоже буду жить. Меня поддерживает волонтёр Ирина. С ней не так страшно», — делится одна из пациенток.
Женщины говорят, что такие встречи помогают не замыкаться, видеть, что жизнь не закончилась, она просто стала другой. Более осознанной, иногда сложной, но по-прежнему наполненной.
Чтобы помощь была доступна каждому
Организация «ВМесте» щедро делится информацией с пациентами. Если человек хочет общаться с людьми, у которых такой диагноз, как у него, или если он уезжает в другой регион, организация предоставляет перечень подобных сообществ и чатов в разных регионах страны. Неважно, где живёт человек. Важно, чтобы он знал: помощь есть, и она рядом. Потому что главное — не делать вид, что справляешься в одиночку. Главное — позволить себе попросить о помощи.