Найти в Дзене
МЕДИА ТОК

Болезнь, которую скрывают: цена страха быть изгоем

2 февраля. /MEDIA TALK/. Около 7% людей с такими инфекционными заболеваниями, как ВИЧ-инфекция или гепатиты, не готовы принять свой диагноз. Да и вообще мало пациентов могут открыто рассказать о своем заболевании. А это значит, люди не готовы своевременно начать лечение, которое, кстати, они могут получить бесплатно.
Кандидат психологических наук Мария Леевик, которая работает в Клинической инфекционной больнице им. С.П. Боткина рассказывает: молодая и красивая женщина, не употреблявшая наркотики, узнала о своем положительном ВИЧ-статусе. Она не приняла диагноз и решила, что свой иммунитет сможет поднять за счет здорового образа жизни и таким образом избавиться от инфекции без терапии. Так продолжалось не один год, она родила ребенка (здорового), стала кормить грудью и заразила. У дочки проявления ВИЧ-инфекции начались в районе 6 лет, и только тогда мать поняла, что произошло. Пришло осознание и чувство вины. Именно в этом состоянии она оказалась у психолога.
«Вера в народные с

2 февраля. /MEDIA TALK/. Около 7% людей с такими инфекционными заболеваниями, как ВИЧ-инфекция или гепатиты, не готовы принять свой диагноз. Да и вообще мало пациентов могут открыто рассказать о своем заболевании. А это значит, люди не готовы своевременно начать лечение, которое, кстати, они могут получить бесплатно.

Кандидат психологических наук Мария Леевик, которая работает в Клинической инфекционной больнице им. С.П. Боткина рассказывает: молодая и красивая женщина, не употреблявшая наркотики, узнала о своем положительном ВИЧ-статусе. Она не приняла диагноз и решила, что свой иммунитет сможет поднять за счет здорового образа жизни и таким образом избавиться от инфекции без терапии. Так продолжалось не один год, она родила ребенка (здорового), стала кормить грудью и заразила. У дочки проявления ВИЧ-инфекции начались в районе 6 лет, и только тогда мать поняла, что произошло. Пришло осознание и чувство вины. Именно в этом состоянии она оказалась у психолога.
«Вера в народные средства – это вера в чудо. Это не зависит от уровня интеллекта, от города, где мы живем. На этом работают многие мошенники. Когда человек сталкивается с жизнеугрожиющим диагнозом, он поверит во все, он перестает быть рациональным. И наша задача – перевести его на рациональную сторону» - говорит кандидат психологических наук Мария Леевик.

Фото: ru.freepik.com

По данным ВОЗ, сегодня более 40 миллионов людей в мире живут с ВИЧ-инфекцией, свыше 250 миллионов людей с гепатитом В и 50 миллионов – с гепатитом С. На 10 стран, включая Россию, приходится две трети случаев. При этом в нашей стране программа помощи пациентам с хроническими заболеваниями каждый год расширяется. Например, в рамках государственных программ только в Санкт-Петербурге в 2025 году более 2800 людей с хроническим гепатитом С получили лечение. План на этот год – расширить доступ к терапии. Так, амбулаторно планируется пролечить 1650 человек, а за счёт территориальной программы ОМС - 3165 пациентов.

У каждого врача в арсенале есть история, которая покажется безумной, но это - факты. Кто-то пытается вылечить ВИЧ и туберкулёз употребляя в пищу медведку (крупное членистоногое насекомое), кто-то прибегает к помощи знахарей и колдунов. И все это происходит в 21 веке, в крупных городах и не зависит ни от достатка, ни от уровня образования. И одна из причин – люди боятся стать изгоями. До сих пор информацию о хронических инфекционных заболеваниях в обществе встречают предвзято и по умолчанию негативно, это принято называть стигматизацией, которая существенно осложняет принятие диагноза.

«Человек, столкнувшись с заболеванием, мониторит интернет. И ему проще поверить мнению шарлатанских сообществ. То, что касается инфекционных заболеваний – очень сильно стигматизировано. Все, что связано с инфекцией, в обществе вызывает брезгливое отношение, особенно гепатиты. И человек боится стать изгоем», - рассказывает кандидат психологических наук Мария Леевик, которая работает в Клинической инфекционной больнице им. С.П. Боткина.

Главный врач Клинической инфекционной больницы имени С.П. Боткина, профессор Денис Гусев отметил, что эта ситуация в последние десятилетия, конечно, меняется, отношение к больным с хроническими инфекциями становится более толерантным, однако случаев стигматизации по-прежнему много: «Я встречал немало случаев, когда родители в детских садах выступали против того, чтобы ребенок с ВИЧ или ребенок, у родителей которого ВИЧ, в этот детский сад ходил. У меня была пациентка, стоматолог, у которой был гепатит С. Так с ней даже ее коллеги отказывались пить чай. Особенно обидно, когда это происходит в медицинских учреждениях, когда сами врачи отказываются, например, такого пациента оперировать».

Есть такое понятие – приверженность к лечению. Вспомните: когда нам прописывают лекарства в острый момент, мы их принимаем по расписанию. Как только становится легче, сразу о таблетках забываем. А любое длительное, а уж тем более пожизненное лечение психологически дается непросто. В случаях с больными с хроническими инфекциями это становится испытанием, так как добавляется страх «а вдруг об этом узнают». Человек с любым другим заболеванием встретит в обществе сочувствие. Человек с инфекционным заболеванием в большинстве случаев встретит осуждение. И это порождает страх – объясняет психолог. Пациенту страшно, что кто-то узнает, какие именно лекарства он принимает, от какого заболевания. Момент принятия диагноза – ключевой для таких пациентов. Это шанс вовремя начать терапию. Именно на этом этапе, как правило, и необходима помощь психолога, которая предоставляется бесплатно. Если пациент в стационаре, то консультации проходят в период всего лечения, а при выписке даются рекомендации – куда можно обратиться в случае возникновения вопросов. Например, в петербургском «Центре по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями» сопровождение начинается уже на стадии первого положительного анализа (который еще не является диагнозом). Подключаются и психологи, и равные консультанты – это те, кто живет с ВИЧ и свой диагноз принял.

-2

Фото: ru.freepik.com

Работа с каждым пациентом проходит индивидуально. Главное, чтобы человек не оставался один на один со своей бедой. Некоторым помогает групповая терапия, такие мероприятия проводят общественные организации. А вот жить с «открытым статусом» могут далеко не все. Но если человек готов – то почему бы и нет. Среди пациентов
Мария Лееевик помнит красивую девушку с положительным ВИЧ-статусом, которая осознанно рассказывала о диагнозе молодым людям, с которыми знакомилась. В соцсетях, кстати, можно найти немало историй о людях с ВИЧ, которые делятся информацией и открыто рассказывают о себе. Все это – большой вклад в борьбу со стигматизацией. Именно информация помогает шаг за шагом менять отношение в обществе к инфекционным больным.

Те, кто ведет сейчас профилактические занятия в учебных учреждениях, рассказывают, что современные школьники в большинстве уже владеют информацией о способах передачи заболевания и профилактики и утверждают, что не стали бы изолироваться от человека с ВИЧ. Есть шанс, что новое поколение не будет отказываться от чаепития со сверстником с инфекционным диагнозом.

В то же время революционные изменения происходят в медицине. А именно на них на самом деле и надеются все, кто впервые встретился со страшным диагнозом. Вера в чудо – естественная потребность человека. И в последние годы такие чудеса действительно происходят. Не случайно использовать термин «неизлечимые заболевания» не принято, врачи говорят о «хронических». Так, гепатит С благодаря препаратам нового поколения уже перешел в категорию полностью излечимых заболеваний. Есть
государственная программа, по которой можно получить эффективное лечение с минимальными побочными эффектами.

«20 лет назад я бы ни за что не поверил, что мы можем настолько успешно и эффективно лечить гепатит С, это была наша мечта. Мы знали, что разрабатываются препараты, но это процесс длительный, и не верилось, что мы успеем этими препаратами сами полечить. Огромный прогресс и в лечении ВИЧ-инфекции: раньше это была горсть препаратов 3 раза в день с безумно тяжелыми побочными эффектами и развитием резистентности. Сейчас уже есть инъекционные препараты, надо делать 1 укол в 2-3 месяца. Да, на сегодняшний день нет препаратов, которые могут вылечить, но я уверен, что они появятся. Разрабатываются и новые классы препаратов, которые с различной долей вероятности, возможно, в будущем, смогут решить проблему гепатита В», - говорит Главный врач Клинической инфекционной больницы имени С.П. Боткина, профессор Денис Гусев.

На фоне осторожных, но все-таки оптимистичных прогнозов, особенно обидно, что само общество порой играет фатальную роль в судьбе каждого заболевшего. Именно наша информированность и правильное отношение к чужой беде (а не вине) станет подспорьем для команды врачей, которые борются за здоровье каждого пациента, а в конечном счете – за ту самую элиминацию (снижение) заболевания в целом, что и является целью мирового медицинского сообщества.