Владимир Путин провел встречу с руководителем организации протоиереем Александром Ткаченко.
Помощь детям с редкими заболеваниями обсудил Владимир Путин с руководителем фонда «Круг добра» протоиереем Александром Ткаченко. За пять лет работы организации поддержку получили более 30 тысяч человек. Только на закупку препаратов для лечения онкобольных направили 17 миллиардов рублей. О судьбе маленьких пациентов, которые благодаря фонду получили доступ к инновационным методам терапии, и их больших планах на будущее — рассказывает корреспондент «Известий» Игорь Балдин.
Максим точно знает, кем хочет стать в будущем — и никакая болезнь ему не помешает:
— Я стану Месси и Роналду.
— А что они делают?
— Забивают гол!
У Максима муковисцидоз. И еще не так давно с его диагнозом не то что в футбол играть, просто по улице пройти без ингалятора или кислородной маски было нельзя. Генетические препараты сделали невозможное возможным.
«Мы его на вокал отдали — для легких это хорошо, на танцы, футбол, на самбо», — сказала мама Максима Мария Степанец.
Этих детей знает весь госпиталь. Саша и его друг любят похулиганить — настоящие мальчишки. У обоих опасное заболевание — миодистрофия Дюшена. Еще пять лет назад многие дети с таким диагнозом не доживали и до девяти. Все изменилось, когда в госпиталях появились новейшие генетические вакцины.
— Все отделение у нас на ушах стоит, когда Саша находится на госпитализации, — сказала мама Саши Наталья Сватконская.
— Как ты себя чувствуешь, меня интересует, расскажи?
— Хорошо.
Генетические препараты стоят десятки, а иногда и сотни миллионов рублей. И если бы не помощь фонда «Круг добра», многих детей с орфанными — то есть редкими генетическими заболеваниями — было бы не спасти.
«Первым прорывом было лечение спинально-мышечной атрофии. Сейчас присоединились несколько препаратов для мальчиков-дюшенов, что тоже не может не радовать», — сказала врач-невролог Ирина Шулякова.
Эта история началась еще в нулевых. Священник Александр Ткаченко и прихожане его храма стали помогать паллиативным — то есть безнадежным больным. Вскоре в Петербурге появился первый в России детский хоспис. В 2019 году там побывал Владимир Путин. А два года спустя инициировал создание «Круга добра».
«Благодаря вашему решению российским врачам удалось сохранить жизни десятков тысяч российских детей. Примите эту икону как благодарность от родителей, от детей за создание фонда и благословение на ваши труды», — сказал протоиерей Александр Ткаченко.
«Спасибо большое. Благодарю вас», — ответил Владимир Путин.
Встреча в Кремле — конечно, знак особого внимания государства к фонду. А еще возможность поговорить о том, что сделано, обсудить планы — их немало.
«Сейчас для 110 орфанных заболеваний доступны 133 редких инновационных лекарственных препарата», — добавил Александр Ткаченко.
Больше 200 миллиардов рублей в год, которые идут и на закупку, и на разработку новых генетических препаратов.
«Вика из Луганска. Она потеряла обоих родителей, потом у нее диагностировали спинальную мышечную атрофию. Благодаря фонду она получила лечение и смогла закончить школу в Москве. Она пишет: «Благодаря фонду я обрела чувство защищенности, будущее теперь не страшно», — поделился Александр Ткаченко.
Конечно, это история и о боли, но прежде всего она о преодолении и надежде.
Если подвести первые итоги, благодаря фонду врачи получили сотни дорогостоящих лекарств. А дети с редкими орфанными заболеваниями — необходимое лечение. За пять лет спасено 30 тысяч жизней.
Теперь родители могут спокойно смотреть в будущее, с интересом наблюдая за тем, куда детей ведут их мечты.
— Аэрохоккей?
— Аэрохоккей? Ты и хоккеистом хочешь быть?
— Да!
Еще больше новостей — у Пятого канала в мессенджере MAX.