15 февраля — Международный день детей, больных раком. Обычно в этот день пишут о том, как страшен рак. А мы напишем о том, как прекрасна жизнь, даже когда он рядом. Что в ней есть место скалолазанию и дискотекам с друзьями. История сильной и смелой мамы, которая не стала заложницей болезни и научила этому всю семью.
«Мы не ждем, когда она вылечится, чтобы начать жить»
Эмилии сейчас 12. Диагноз мы услышали, когда ей не было и четырех. Две трети своей жизни она прожила с «шишечкой» — так мы дома называем опухоль. Эми уже не помнит, как это — быть «здоровой» в привычном смысле слова. И мы знаем: финишной ленточки, за которой можно будет выдохнуть и сказать «всё закончилось», не существует. Будут периоды стабилизации, будут периоды лечения. Это марафон без финиша.
Самое страшное, что можно сделать в такой ситуации, — решить, что жизнь начнется «потом». «Потом, когда вылечится, поедем, купим, займемся». Мы так не можем. Мы не копим силы, чтобы пережить пару лет ада. Мы наполняем радостью каждый день, чтобы силы были всегда. Мы едем, покупаем и занимаемся сейчас. Потому что в любой момент может случиться новый виток, и больница снова подчинит себе всё. Надо действовать сейчас.
Тот самый день, когда всё изменилось
Это было случайно. Я нащупала в ягодичной мышце дочери какую-то странную шишку. Пошли по врачам искать причину. Ортопеды, рентген, КТ... и онколог. Дальше всё завертелось: УЗИ, МРТ, биопсия, редкий диагноз, о котором никто ничего не знает, поиски столичных врачей.
Тогда, в самом начале, кажется, что это просто трудный этап. Нужно потерпеть. Но проходили месяцы, годы. Два с половиной года химии, потом стабилизация, потом снова рост. Новые таблетки, снова стабилизация, отмена, радость, и снова — рост. В какой-то момент врач посмотрел на меня и сказал вслух то, что я уже давно поняла сама: «Так будет всегда». Прошел еще год. Опять рост, но пока тоже без лечения, наблюдаем. Может, снова стабилизируется.
Друзья, которым несешь цветы
Что было самым страшным для Эми? Химия? Боль? Больницы? Нет. Самое страшное — это терять друзей. Взрослым тяжело пережить уход близких, а каково детям?
Я никогда не забуду, как еще вчера моя дочь катала по больничной площадке своего друга в инвалидном кресле, они смеялись, и ветер дул им в лицо. А сегодня мы несем цветы на кладбище. Как это пережить в 10 лет? Как не закрыться от всего мира после такого?
«Моя броня и ее опора»
Меня часто спрашивают, откуда она берет силы. Думаю, главный источник — это честность. Я никогда не говорила ей: «Не бойся, это не больно». Я говорила: «Сейчас будет больно, но я рядом». Мы никогда не делали из болезни тайну, покрытую ужасом. Мы обсуждали всё. Она и сейчас может с любым вопросом подойти ко мне.
Цена лечения: сантиметры роста
У этой войны есть последствия. Эми отстает в росте — побочка химиотерапии. Сейчас она проходит дополнительное лечение и борется за каждый сантиметр.
У нее контрактура тазобедренного сустава, она прихрамывает, не может сидеть как все, иногда болит «шишечка». Она стесняется выйти из класса посреди урока. Ей нужно встать и пройтись, когда защемляет нерв. Но она сидит и терпит до последнего, сжимая зубы, лишь бы на нее не смотрели, лишь бы не выделяться. Ей 12, и для нее быть «не такой, как все» страшнее боли.
Стальная мама и закон сохранения добра
Этот опыт изменил всех нас. Меня — до неузнаваемости. Я отрастила стальную броню. Сломать меня теперь сложно. То, что раньше выбило бы из колеи на месяц, сейчас вызывает лишь короткое: «Ок, что дальше?» Я перестала ждать понедельника или «потом». Если хочется — делаю сейчас.
И еще я поняла, как работает закон сохранения энергии. Ну, помните, на уроках физики еще говорили, что энергия не возникает из ниоткуда и не исчезает вникуда. Только в мире людей это круговорота добра. Когда-то поддерживали нас и помогали нам, а теперь это делаю я для других. Я чувствую, что делаю что-то действительно важное, что это мой вклад в общее большое дело.
Как рассылка стала делом души
В фонд НОНЦ я попала не случайно. Они были с нами всё это время. А потом меня позвали: «Помоги настроить рассылки». Я тогда, после больниц, готова была хвататься за любую возможность быть полезной и чувствовать себя живой. Обучилась, сделала. Потом появилась другая задача, потом еще. И вот уже почти 5 лет это моя вторая работа. Были периоды, когда дети были на индивидуальном обучении, мы мотались в Москву на реабилитации, и только работа в фонде держала меня на плаву. Это работа для души. Когда закрывается сбор на лекарство, когда выходишь на сцену на большом мероприятии и видишь результат — это ни с чем не сравнимо.
«Перестаешь бояться и просто идешь и делаешь»
После химии хотелось успеть всё, чего мы были лишены за долгие месяцы в больницах. И тут я узнала про бесплатную секцию скалолазания для детей с ОВЗ в нашем городе. У Эми неплохо пошло.
А потом я узнала, что в школе есть обычная секция скалолазания. И предложила Эми ходить туда вместе с братом Кириллом (они двойняшки).
Эми отказывалась наотрез. До слез. И я прекрасно понимала почему. Одно дело, когда ты занимаешься с такими же детьми, которые тоже ходят не так, сидят не так, двигаются не так. И совсем другое — когда вокруг обычные ребята. Когда по твоим приседаниям сразу видно, что ты как-то странно это делаешь. Когда лезешь по стене и левую ногу сгибаешь нормально, а правую иногда вообще согнуть не можешь. Как тут чувствовать себя в своей тарелке? Как спокойно согласиться пойти?
Мы очень много разговаривали. Плакали вместе. Смотрели видео в аккаунте Костомарова — как он возвращается на лед на протезах. Придумывали, что отвечать, если другие дети начнут спрашивать: «А почему ты так странно приседаешь и бегаешь?»
В общем, мне удалось ее уговорить хотя бы попробовать. После пары занятий Эми рассказала, что несколько человек спросили при всех именно то, чего она так боялась. Она ответила, как мы и договаривались: «Потому что мой сустав может двигаться только так». И всё. Никто не стал расспрашивать дальше, никто не смеялся и не показывал пальцем. Ничего страшного не произошло.
И она осталась. Ходит уже не первый год. Мне правда важно, чтобы она занималась спортом. Мы не знаем, как дальше поведет себя «шишечка» и что еще нас ждет А крепкие мышцы рук, ног и спины пригодятся в любом случае. Но главное даже не это.
Главное — чтобы она увидела и запомнила: самый большой страх часто оказывается совсем не таким большим, когда перестаешь бояться и просто идешь и делаешь.
А в этом году в школе объявили набор в скауты. Я предложила: «Давай попробуем сходить. Не понравится — уйдешь». И она пошла. И осталась, ходит вместе с братом. Вдвоем всегда не так страшно.
Место, где обнимают просто так
Про «Шередарь» я узнала из чата нашего фонда, когда Эми была еще на химии. Все говорили о нем с восторгом. Мы попали сначала на семейную смену. И знаете, это как глоток чистого счастья, радости и любви.
А потом Эми поехала одна. И случилось чудо.
«Ниточки добра» и возвращенный навык дружбы
В «Шередаре» ее обнимали. Просто так. Говорили, какая она хорошая, и привязывали ниточки на память за ее качества. Там каждый важен. Эми вынесла из лагеря этот опыт и сама стала еще более заботливой и эмпатичной.
Долгое время после смерти тех самых больничных друзей она боялась знакомиться. Зачем, если ты снова потеряешь? «Шередарь» вернул ей этот навык — не бояться. Она приехала и сказала: «Я завела новых классных друзей». И я выдохнула. Лед тронулся.
Взросление за одну неделю
После смены она как будто повзрослела сразу на год. Это сложно объяснить, но это чувствуется во всем. А еще она сказала: «Мама, я хочу стать шери [Так называют вожатых в «Шередаре»], когда вырасту». Она хочет вернуться туда, чтобы уже самой отдавать это тепло.
Там, где ты не больной, а просто любимый
«Шередарь», вы — это любовь. Спасибо, что существует место, где на ребенка смотрят не как на больного, которому нужны поблажки и жалость. А как на человека. Важного. Ценного. Любимого. Спасибо за то, что здесь учат видеть хорошее в себе и других, не бояться близости и новых знакомств. Отдельное спасибо — за возможность детям пережить это самостоятельно, как свой личный рост.
Вы научили мою дочь снова доверять миру. И меня тоже.
***
Если вы дочитали эту историю до конца, значит, она уже стала чуточку вашей и вы вместе с Эми прошли этот путь принятия себя и мира вокруг.
Все наши программы бесплатны для детей и их родителей. «Шередарь» — негосударственный фонд. Такие проекты существуют только благодаря вам. Тем, кто переводит по тысяче рублей на смену, кто рассказывает друзьям, кто просто не проходит мимо. «Шередарь» живет на пожертвования — и каждый может стать частью чуда для какого-то мальчишки или девчонки.
Мы не врачи и не лечим болезни. Мы делаем другое — возвращаем детям то, что у них отняла болезнь: радость, дружбу, веру в себя и простые детские впечатления.
Для этого мы:
- Обеспечиваем материалы для творческих мастерских, спортивных игр и ярких активностей;
- Обеспечиваем всем необходимым волонтеров, которые круглосуточно заботятся о детях;
- Оплачиваем работу команды: врачей, поваров, уборщиков и других специалистов, которые создают эту безопасную инклюзивную среду для детей;
- Закупаем продукты для вкуснейшего шведского стола в кафе;
- Арендуем безопасные автобусы для комфортной дороги участников.
Стоимость смены для одного участника —
68 000 рублей. Поддержите реабилитационные программы по ссылке или просто поставьте лайк, чтобы неравнодушные люди узнали о «Шередаре»!