Спасибо за комментарии к вчерашней статье. На часть вопросов даже отвечать не надо :))) Просмотрела, бреда конечно много понаписали, но зато хоть пообщались между собой :))) Я в ту беседу решила даже не вклиниваться.
Поняла, какая я древняя :)))))))))) Спасибо за поддержку тем, кто помнит, как мы жили в 80-х, с реалиями сегодняшнего времени это действительно кажется дикостью. Родители меня в детстве всегда поддерживали, у уколы мама моим притащенным из подъезда котам сама научилась ставить и минтай специально покупала и варила, когда в 90-х проблемы с консервами были. Какая вонь во всей квартире стояла, до сих пор помню. Но котик был очень избирательным в еде и когда пропали его консервы, кроме этого ничего есть не захотел :)))
Я сама в детстве была очень независимым и самостоятельным ребенком. А еще очень болтливым :))) Из-за чего периодически влипала в неприятности.
Но тогда действительно было абсолютно нормальным в 11 лет, пойти с подружками записаться в бассейн. Потом самой отсидеть очередь к педиатру, взять направление на анализы, сдать и получить необходимую справку. Вырезать из семейной фотографии квадратик со своей физиономией и оформить пропуск. Я сама ездила регулярно к ортодонту, у меня пластинка стояла. Сама записывалась на все кружки, в библиотеки. Сама сходила в косметологию, что-бы мне прокололи уши, без спросу взяв мамины сережки, с деньги подаренные мне на день рождение.
Родители тогда даже бумажки ни какие не подписывали. Мы столько всего решали сами. А сейчас Руслану 14 лет, но везде надо за ручку привести и 150 бумажек заполнить.
Напишу еще про Полины очки и питание :)))
У Поли двухсторонняя катаракта, Ни какие очки это не исправят. Наша окулист изначально была против очков. Но после того, как Ханты отказали в операции, мне хотелось сделать, хоть что-то. Так что мы поехали на консультацию к еще одному очень хорошему детскому окулисту. Он тоже вначале категорически заявил, что "только операция". Но это же не от меня зависит, если врач отказал.
Точно определить Полино зрение тогда не удалось, как мы с Русланом не старались ее держать, смотреть, как нужно она не стала. Ну видимо приблизительно, врач все равно ситуацию оценил. Так что он предложил нам очки с небольшим минусом, со словами, вот научите ее их носить, тогда приезжайте. Видимо глядя на Полино поведение, он решил что это дохлый номер :)))
Мы начали методично приучать Полю к очкам. И все получилось. Наша окулист глядя на это, сказала, что хуже не будет и хотя толку она в этом особого не видит, ну раз нам так хочется...
Через год мы снова озадачились операцией. Так что повторно на прием не поехали, смысла вкладываться в новые очки не было. А отправили запрос на консультацию в Екатеринбургский офтальмологический центр. Дождались нашей консультации, у них есть филиал в нашем городе, но и здесь посмотреть Полю не вышло. Она должна была следить за предметом в специальном аппарате, но объяснить ей что от нее требуется не представлялось возможным.
Так что единственное, что они нам смогли предложить, это обследование под наркозом в Екатеринбурге. Мы были записаны на декабрь, но из-за Маргошиного состояния поехать не получилось. Перенесли запись на 10 марта.
Но совсем сейчас отказываться от очков я не хочу, так как было столько сил потрачено, на то, что-бы ее научить их носить. Мы продолжаем их одевать на прогулку, на занятия, когда куда-то идем. Они больше рассчитаны для коррекции зрения вдаль и я надеюсь, что так она объекты, которые расположено далеко, видит четче. Но это только предположение.
Начсет еды, буду рада любым предложениям.
У Поли нормально работающий речевой аппарат. У нее нет какого-то аномального тонуса или наоборот сильной гипотонии лицевых мышц или языка, которые бы мешали ей научиться есть. Когда она сосет пальцы, все двигается прекрасно и когда она пытается облизать какой-нибудь предмет тоже.
Но когда она ест, определить это можно только по движению комочка еды по горлу. Такое ощущение, что ни одна лицевая мышца при этом не задействуется. Она взяла губами еду с ложки и тут же ее глотает. Она не то, что не пытается ее растереть об нёбо, даже просто подвинуть языком поглубже, что-бы было удобнее глотать не делает.
Еще осенью она стала спокойно есть супчик помятый вилочкой, гречку или пшенку без блендера. Приучить ее к еде другой консистенции было не как сложно. Но это ни как не изменило ситуацию, она иногда давилась, но все равно просто глотала. Желудок не выдержал раньше, начались диареи, постоянный рефлюкс. А желудок у Поли не самый здоровый орган, эрозийный гастрит мы пролечили, но поскольку привратник не смыкается, обострения возникают. Так что снова пришлось вернуться к блендеру :(
Все это осложняется тем, что пищевой интерес у Поли полностью отсутствует. Вероятнее всего она вообще не различает вкусы :(. Еда для нее это только средство утоления голода.
Как при этом ее учить жевать, кусать?
С ходьбой было однозначно проще.
Что касается смеси, то отказываться от нее я точно не буду. У Поли все время были постоянные запоры, на этом фоне из-за пупочной грыжи, пупок вылазил и воспалялся, а это при Полином иммунодефиците это открытые ворота для инфекции. Хирург на это сказал, укреплять пресс и не допускать задержек стула.
Две бутылочки безлактозной смеси в день обеспечивают регулярный беспроблемный стул. Так что это точно без вариантов, кто бы на это, как ни смотрел.
Старшие мои дети это уже взрослые люди. У них своя жизнь и я уважаю их приватность. Так же, как и то, что Руслану не нравится фотографироваться для блога. И он имеет на это полное право. Девочкам это все пока нравится, но при этом они периодически просят, что вот про это писать не надо, и я к ним тоже прислушиваюсь.
И еще напишу, про то, что я лишила моих детей шанса на лучшую жизнь забрав их в семью :)))
На Руслана за 1 год и 3 мес. проведенных в детском доме не было ни одного желающего, даже просто познакомиться.
Зато на девочек на каждую была приличная стопка отказов. Глубоко недоношенные, с грубой задержкой психомоторного развития с контактом по всему чему можно у Марго и инвалидностью по гидроцефалии у Елизаветы. Чем дольше бы они находились в системе, тем больше бы отставали в развитии и тем меньше шансов попасть в семью у них было бы. Марго до года находилась в группе с детьми от 0-3 мес., просто лежала в кювезе, ее шансы вообще были минимальны.
От Егора в нашем городе отказались все потенциальные кандидаты, я была последней и если бы я его не забрала, его бы отправили в Дом ребенка в Урае.
Про Полю просто промолчу.
Это сейчас они практически нормальные и почти не отличаются от нормы. А тогда в год Марго больше 3 мес. ни кто не давал. То чего достигла Марго при ее изначальных данных это вообще космос. В нее вообще ни кто не верил.