Знаете, те, кто более-менее регулярно помогает фондам ( или просто
кому-то), не имеют этих проблем - выбрать или найти того, кому помочь.
Но для тех людей, которые обратили внимание на то, что :
- нет, не все бесплатно для инвалидов
- не всегда сертификаты от государства покрывают стоимость необходимого для ребёнка- инвалида
- нет, не все операции и лечение входят в федеральный перечень
бесплатных манипуляций, а качественная реабилитация всегда платная
- нет, на пенсию нельзя выжить, если тебе кроме того, чтобы выжить надо серьёзно лечиться
эта история. Возможно вы поможете именно этому мальчику.
Святославу двенадцать лет. Он любит плавать, нырять и
слушать музыку. У него есть друзья в школе, как у всякого подростка. Он
учит стихи и напевает песни, потому что пение помогает ему говорить. Он
упрямый, живой и очень хочет, чтобы его понимали.
Святослав не видит уже шесть лет. Помнит тот день, когда понял это.
Святославу в шесть лет сделали серьёзную операцию на головном мозге.
Это был последний шанс остановить приступы, которые мучили мальчика с
рождения. Два инсульта — внутриутробно и сразу после родов
спровоцировали бесконечные судороги, больницы, страх. Мама подписала
согласие.
Операция длится долго и закончилась успешно — приступы ушли навсегда.
Но цена этого успеха — зрение. Осложнение. Никто не знало наверняка,
врачи предупреждали: может случиться и так. Случилось.
Мама ждала, когда сын окрепнет. Когда отойдет наркоз, когда перестанут
болеть швы. Повторная операция на швах.... Когда можно будет просто
порадоваться тому, что сын жив? И однажды мама решила: хватит, пора
возвращаться к жизни. Включила планшет. Нашла любимый мультик Святослава
— «Три кота».
Он услышал знакомую музыку. Улыбнулся. А потом замер. — Мама, а где картинка?
— Сынок, она есть.
— Нет, мама. Я ничего не вижу. Там чернота.
Дальше был крик.
Я перечитываю эти строки из письма мамы, и у меня перехватывает горло.
Потому что это не просто слова. Это звук, который невозможно забыть.
Крик боли. Крик гнева. Крик ребенка, у которого забрали цветной мир с
мультиками, буквами, цифрами, рисунками пальчиковыми красками. Он
раскидывал игрушки, не понимая, куда они летят. Он кричал — не от
каприза, а от ужаса.
И этот крик, пишет мама, сын не может пережить до сих пор.
Сейчас Святославу двенадцать.
После операций он заново учился держать голову. Сидеть. Стоять с опорой.
Ходить за руку. Три года они с мамой возвращали то, что отняли болезнь и
хирургия. Он перенес левосторонний паралич руки — рука до сих пор
слушается плохо, но он приспособился. Он не видит, но научился
чувствовать пространство кожей, ушами, кончиками пальцев.
Дома у Святослава настоящий спортзал: беговая дорожка, виброплатформа,
шведская стенка. Он занимается сам. Не потому что некому помочь — потому
что он так хочет. Ему важно справляться самому. Одеваться, умываться,
делать повседневные дела в полной темноте, которая для него давно стала
обычным фоном.
Он ходит в школу, учится читать по Брайлю — пальцами ощупывая выпуклые
точки, которые складываются в буквы, а буквы — в слова. Раньше он знал
алфавит глазами. Теперь познает его кожей.
А ещё он учится говорить. Это самая трудная битва. Последствия
инсультов и операции повредили речевые центры. Мозг знает, что хочет
сказать, но губы, язык, связки не слушаются. Звуки плывут, сбиваются,
глохнут на полуслове. Святослав старается — он очень старается. Учит
стихи, поет. Песни для него не просто развлечение, это логопедия. Это
способ удержать ритм, дыхание, звук.
Но и логопед нужен, особенный. Не просто постановщик «р» и «л», а
специалист, понимающий неврологию. Как заставить работать мышцы, если
сигналы от мозга идут с помехами? Как автоматизировать звуки, если
каждый раз приходится заново прокладывать путь от мысли к слову?
Такие специалисты есть. Их мало, их время стоит дорого. Курс занятий — 115 500 рублей.
Фонд «Адреса милосердия» собирает эту сумму. Пока собрано 391 рубль.
Есть мальчик, который однажды закричал оттого, что мир погас. Но он не
остался в этом крике. Он каждый день делает то, что многие из нас не
делают никогда: борется за возможность жить и разговаривать.
Мы можем дать ему эту победу. Не вернуть зрение, нет — этого не может
никто. Но помочь ему говорить чисто, громко, уверенно. Чтобы
одноклассники, которые так любят его, слышали его шутки. Чтобы
учительница вызывала к доске, и он отвечал — и весь класс понимал каждое
слово. Чтобы мама, которая прошла с ним через ад, наконец услышала от
сына долгий, чистый, счастливый рассказ о том, как прошел его день.
Ссылка для помощи Святославу:
А, если у вас прямо сейчас в руках телефон, отправьте СМС на номер 7715 со
словом живи и суммой пожертвования (например, живи 100). Дождитесь
ответной смски и подтвердите платеж.
Любая сумма — это еще один звук, который Святослав сможет произнести четко и правильно. Еще одно слово. Еще одна песня.