Я уже много раз писала: есть прекрасные сериалы о роддомах, полицейских, школах, чем-то еще, и удивительно, что никто пока не снял сериал о жизни семей с детьми-инвалидами. Я уверена, он был бы не менее захватывающим, чем какой-нибудь детектив, потому что каждая «особая» судьба – это такой спектр событий и эмоций: от отчаяния до полета, такие виражи, качели, взлеты и падения, такой внутренний накал, что там и придумывать и приукрашивать ничего не надо. Бери и снимай. Но никто не берется. Не знаю почему. Может, потому что неизведанное пугает. Сейчас подумала, что никто до сих пор не снял фильм о детском хосписе, например. Или просто о хосписе. А ведь там тоже удивительная жизнь и удивительные судьбы. И Бог.
«Хотела? Пожалуйста, получи!»
Есть у нас, например, знакомый священник отец А. Они с матушкой в прошлом танцоры. Выступали в паре. Ну и «дотанцевали» до того, что пришли к вере, и стал он батюшкой. Причем, насколько я знаю, к Богу привела его супруга. Вот такой поворот – не последний в их жизни. Сейчас у них четверо детей. Двое старших – нормотипичные, а потом родился у них сын с синдромом Дауна (СД). Причем, кажется мне, что это примерно совпало с рукоположением этого человека. На этой почве мы и познакомились, потому что у нас тогда родилась наша Маша. Мы часто пересекались на занятиях с нашими особыми детьми. И еще с одним батюшкой из нашего храма. У них тоже девочка с синдромом примерно такого же возраста. В общем, была у нас веселая православная «даунянская» компания. А потом матушка отца А. опять забеременела. Пришлось это событие на начало пандемии. Мы с ней созванивались, все это обсуждали. И в какой-то момент она сказала, что у нерожденного еще ребенка небольшие проблемы с сердцем и еще одна особенность. УЗИ показало. А я незадолго до этого как раз читала, что такой «дуплет» бывает именно при синдроме Дауна. Помню, мы с ней это все обговорили, как-то неуверенно сделали вывод, что бомба в одну воронку дважды не попадает. Но это, правда, было очень неуверенно, потому что всем всё было ясно. В итоге у них действительно родилась дочка с синдромом Дауна – через четыре года после того мальчика. Но и это еще не всё.
Недавно отец А. рассказал, что еще после рождения особого сына решили они с матушкой взять из дома малютки такую девочку. Закончили школу приемных родителей. Пока учились, присмотрели ребенка в базе – шести месяцев от роду.
– И вот как только получили на руки бумаги об окончании ШПР, открыли компьютер, а девочка из базы пропала, – вспоминал отец А. – Оказалось, ее забрали домой ее родные родители, которые от нее отказались. Слава Богу! И скоро матушка родила нашу особую дочку. «Вот, ты хотела – пожалуйста, получи. Своя родная, причем», – сказал я.
Кстати, когда я узнала, что у них родился второй ребенок с синдромом Дауна, я им даже завидовала. У нас такая чудесная Маша, что от второго такого малыша я бы не отказалась.
Второй раз уже не страшно
Мне было интересно, как отец А. и его матушка восприняли рождение второго особого ребенка. Сказали – нормально, уже знали, что это такое, и страшно не было. Кстати, еще до СВО я общалась с одной украинской мамой. У нее первый ребенок – с синдромом Дауна. Через три года – второй с синдромом. Причем оба раза врачи говорили, что все нормально. На третий раз написали все, что только можно, включая синдром Дауна. Родился обычный малыш. И вот эта мама тоже говорила, что второй раз правда уже не страшно. Потом один из ее особых мальчиков заболел лейкозом, проходил лечение. Как у них сейчас, я не знаю. Началась война, и наши пути разошлись.
В общем, во второй раз, получается, уже не страшно. А вот в первый – очень. Помню, когда мне в роддоме сказали, что у дочки синдром Дауна, мне хотелось умереть. Или чтобы она умерла. Только не жить с «овощем». Плохие вещи пишу, но именно так я себе представляла человека с СД, когда прочитала, что у всех у них умственная отсталость. А сколько всего было и есть в интернете, что как раз в этом и убеждает. И часто люди искренне хотят как лучше, пишут о социальных проблемах, толерантны и так далее.
Недавно на одном православном портале вышла маленькая заметка о ЦПМПК – комиссии, которую дети с ОВЗ проходят перед детским садом и школой. Мне эту заметку прислала удивленная мама ребенка-инвалида. Помимо прочего, там было написано: «Способность принимать помощь – это один из критериев, который помогает отличить задержку психического развития от умственной отсталости. Дети с задержкой психического развития помощь, как правило, принимают, а при умственной отсталости могут не усваивать материал даже после многократных повторений».
«Всё! Мой ребенок – бревно!»
Вот примерно такие и более жесткие тексты об УО я читала в роддоме и думала: «Всё! Мой ребенок – бревно! Она ничего не будет понимать, ничего не будет усваивать, и наша жизнь превратится в ад!»
Но прошло восемь лет. Маша, у которой УО, говорит, умеет читать, коряво, с ошибками, но пишет печатными буквами, учит английские слова – САМА. Она прекрасно знает такой предмет, как окружающий мир, решает примеры в пределах десяти и считает до тридцати. Она рисует, лепит и рассуждает на уровне некоторых нормотипичных детей ее возраста. Причем, это она еще не пошла в школу. Как раз сейчас мы проходим ЦПМПК. Не представляю, как можно сказать о ней, что она не усваивает материал. Материал усваивают ВСЕ, за редким исключением, дети с синдромом Дауна. И все принимают помощь. У них у ВСЕХ умственная отсталость.
Да, у Маши она – легкой степени. Но и дети со средней и тяжелой УО тоже усваивают материал. Вопрос в степени сложности. А ведь прочитает такое новоиспеченная мама особого ребенка и расхочет жить! Так что надо быть очень аккуратными и хорошо разбираться в вопросе. И, кстати, не все дети с ЗПР помощь принимают. Но боятся все именно «УО».
И раз уж зашла об этом речь. Многие мне говорят:
– Ну где там у Маши умственная отсталость? В чем она выражается? Гениальный же ребенок.
Ребенок правда гениальный. Но это и УО не отменяет. Выражается это у нее совсем не в неусвоении материала, а в скорости и индивидуальном подходе. Ну и отставания в развитии тоже никто не отменял, несмотря на то что в каких-то вопросах Маша мудрее многих ровесников, как я уже сказала.
«Обошлось! Получилось тебя обмануть!»
А еще УО – это какая-то святая простота. Недавно собирались мы с ней на занятия:
– Маша, ты же игрушки не разбросала? Нам ехать сейчас.
– Не разбросала.
– Ну ладно, молодец!
– Фух, обошлось! Получилось тебя обмануть!
Вот так примерно и выражается умственная отсталость. А не «не принимает помощь и не усваивает материал даже после многократных повторений».
Или недавно. Зовет меня:
– Мама, мама, я все доела! Можно мне мультики?
– Точно все доела?
– Точно! Вот смотри – пустая тарелка! Я – умница!
– Умница! Включай свои мультики. Э-э-э, а что это там собаки из миски едят?
– Ой. Я случайно.
Коварная Маша! Собакам отдать догадалась, соврать догадалась, только вот подождать, пока собаки доедят, – нет.
Но так иногда даже удобнее, чем с нормотипичными.
Или в прошлое воскресенье в храме. Маша отправилась на исповедь (около года назад она сама захотела исповедоваться), а я – в Харлампиеву сторонку, отнести еще одной нашей дочке Соне продукты. Она там подрабатывает.
Позже уже спросила Машу:
– Ты на исповеди была?
– Была!
– Все батюшке сказала?
– Все! Все плохие слова.
То-то батюшка на меня, проходя мимо, как-то странно посмотрел.
Потом Маша еще добавила:
– Мама, отец Сергий (кому она исповедуется) ничего не понимает в грехах!
Но иногда у нее бывают очень серьезные вопросы.
– Мама, а вы с папой всегда хотели такую девочку, как я?
– Да!
– Такую маленькую-маленькую, хорошенькую-хорошенькую?
– Да!
– С синдромом Дауна?
– Да.
До сих пор интересно: почему она спросила?
Повторю – у Маши умственная отсталость. Пишу это в очередной раз не потому, что меня заклинило. А чтобы люди не думали, что «все пропало». И не шарахались от этого диагноза. Хотя, понимаю – поначалу страшно.
Ждали здоровую двойню, родились с синдромом
А вот еще немного историй.
Знаю семью, где ждали здоровую двойню, а родились мальчишки с синдромом Дауна. С Божией помощью приняли. А двойнями, где один – нормотипичный, а второй – с синдромом, давно никого не удивить. Еще до СВО общалась с семьей (потом они уехали в Израиль), где на двоих (у них вторые браки) было, по-моему, девять детей. В какой-то момент жена решила, что хватит и перевязала себе трубы. А потом опять захотела ребенка. Искусственное оплодотворение, и в итоге – дочка с синдромом Дауна. Через год они удочерили еще одну такую девочку.
Говорила с женщиной. У них с мужем много лет не было детей. Боюсь ошибиться, сколько процедур ЭКО они делали, то ли семь, то ли восемь. Эмбрионы не приживались. В итоге на последней попытке прижился с синдромом Дауна. Любят, растят.
Две женщины в разное время рассказывали, что оставили своих детей с синдромом в роддомах. С согласия мужей. А потом не смогли жить с этим предательством. Хотя всячески убеждали себя, что малышам в спецучреждениях лучше. Но одни через три месяца, другие – через шесть забрали детей домой.
А другой маме во время первой беременности ставили высочайший риск рождения такого ребенка, но родился обычный. Хотя, конечно, решиться на такой шаг было непросто. В следующую беременность все было прекрасно, но она прошла дополнительные обследования. Следила НИМПТ, который показал, что ребенок здоров. Родился с синдромом Дауна.
Одна из самых моих любимых историй. Женщина забеременела, когда ей было за сорок. Человек она нецерковный, поэтому решила, что при малейшем подозрении на отклонения она сделает аборт. Сама она с Украины, муж – итальянец. Два раза сделала амниоцентез. Один – дома, другой – в Италии. Оба показали, что все хорошо. Преждевременные роды, синдром Дауна. А эта мама потом говорила: «Как же он хотел жить! Очень хорошо спрятался!»
«Аборт – самый разумный выход!»
А вот это вообще удивительная история, для кино прямо. Врач-гинеколог вела беременную с высоким риском рождения ребенка с синдромом Дауна. Как и «положено», объясняла, как тяжело с такими детьми, что «вы молодая, родите еще, зачем вам мучиться. Аборт – самый разумный выход из сложившейся ситуации» и так далее.
Беременная хоть и была совсем молодой (на тот момент – двадцать один год, и это был ее первый ребенок), но натиск выдержала и родила. У малыша правда оказался синдром Дауна. Но ни у мамы, ни у ее молодого мужа даже мысли не было отказаться. Хотя, наверное, принятие было непростым. Как, впрочем, у всех. А потом забеременела сама врач. Беременность протекала просто изумительно. Ни токсикоза, ни каких-то осложнений. Все обследования показывали, что девочка (это была девочка) абсолютно здорова. Но после родов женщина узнала, что у дочки синдром Дауна. Сказать, что это был шок, – ничего не сказать. В итоге мама-гинеколог всего этого переварить не смогла, и они с мужем от ребенка отказались. А вскоре развелись. Прошло еще немного времени, и однажды на улице эта врач случайно встретила ту молодую мамочку, которую она склоняла к аборту. Та шла с мужем и коляской. Болтали, смеялись.
Гинеколог хотела проскочить мимо, но те ее заметили:
– Ой, а вы меня не помните? Вы мою беременность вели.
Ну и всё. Слово за слово, и в итоге врач забрала свою особую дочь домой. Теперь вот дружат «особыми» семьями. Муж не вернулся, но встретила та женщина человека, который принял ее девочку. Живут, счастливы.
Я почему эти истории рассказываю? Не просто, чтобы поболтать. Мне кажется, в каждой – какой-то Промысл Божий. Хотя, с другой стороны, он в принципе во всем. Но тут как-то особенно очевидно. Возможно, потому что души оголены.
Подать записку о здравии и об упокоении
ВКонтакте / YouTube / Телеграм / RuTube/ МАХ