Сын Елены проходил занятия и интенсивы в центре «Моя Планета». В этом разговоре она честно рассказывает, с чего всё начиналось, с какими трудностями сталкивалась семья и как менялась их жизнь по мере того, как в неё пришли АВА-занятия.
Благодарим Елену за искреннее интервью и хотим обратиться к семьям, которые только недавно получили диагноз «расстройство аутистического спектра»: вы не одни! Этот путь уже проходили другие семьи, с теми же страхами и сомнениями. Поддержка, знания и профессиональная помощь могут многое изменить.
🌍 Расскажите о ребёнке и о том, как вы узнали о диагнозе
Сейчас моему ребёнку четыре года, диагноз нам поставили в три. Первые тревожные моменты я начала замечать ещё в год. Он не откликался на имя, не было контакта. Вроде бы смотрит в глаза, но ты понимаешь, что он не понимает, что его зовут, не понимает, что с ним хотят поиграть. Этого контакта просто не было.
Мы с года ходили по врачам. Нам говорили: «Подождите, всё придёт, всё будет». В два года он стал немного откликаться на имя, и я тогда ещё не связывала это с аутизмом. Но не было указательного жеста, не было подражания. В интернете я увидела блог мамы особенного ребёнка, тогда я обратила внимание, что какие-то особенности поведения похожи на нашу историю.
После двух лет становилось всё тяжелее. Он нас не понимал, мы его не понимали. Были какие-то слова, лепет, но смысла в этом не было. Он не понимал глаголы, не понимал просьбы. В три года я просто привела его к психиатру и сказала: «У моего ребёнка, скорее всего, аутизм. Помогите нам что-то с этим сделать».
После диагностики диагноз подтвердился. Нам объяснили, что делать дальше, и мы сразу начали искать занятия: дефектологов, специалистов, АВА-терапию.
Хочу сразу отметить, это не связано с прививками. Ребёнок у нас тяжёлый аллергик, и большинство прививок ему не делали (только те, что в роддоме). Всё, что происходило в развитии, не имеет с этим никакого отношения.
🌍 Что вы делали после постановки диагноза?
Мы искали всё, что возможно. Читали отзывы, общались с другими родителями, смотрели, где есть реальные результаты. Начали занятия, ребёнок пошёл в сад с АВА-подходом, параллельно была индивидуальная терапия. Прогресс был заметный, прямо прорыв.
Очень важно было и общение с другими мамами. Когда ты не один, то становится легче. Ты понимаешь, что это не только твоя история.
🌍 Как проходило принятие диагноза?
Сказать, что было какое-то острое принятие — нет. Я к этому моменту уже была сильно измучена. Я с года чувствовала, что что-то не так, и когда диагноз подтвердился, я была к нему готова.
Меня поддержал муж, наши мамы. Мы сразу решили, что будем делать всё возможное, чтобы помочь ребёнку. Я больше плакала не из-за диагноза, а от бессилия. От того, что долго не понимала, что делать и куда идти. Сейчас я жалею только об одном, что раньше не пришла к нужным специалистам.
🌍 Какие были основные трудности до начала АВА?
В быту он всегда был достаточно самостоятельным: ел сам, пил, повторял за нами, подражал. Но были огромные проблемы с поведением. Он нас не понимал, мы его не понимали, начинались крики... Мы не могли никуда с ним выйти, не могли договориться. Это очень сильно влияло на жизнь всей семьи.
🌍 Какие изменения вы увидели благодаря АВА?
Самое важное — мы научились договариваться. Я могу выйти с ним в магазин (это была отдельная задача в его программе развития), могу объяснить, могу остановить истерику словами. Он начал понимать глаголы, просьбы. Для нас это был огромный шаг.
Когда ребёнок перестаёт кричать и начинает слышать меняется всё. Ты начинаешь жить.
🌍 Каким достижением вы гордитесь больше всего?
Самый вдохновляющий момент был как раз после занятия, когда мы отрабатывали навык выбора. Мы зашли в магазин, он начал хватать всё подряд. Я тогда сказала ему: «Либо мы берём киндер сюрприз, либо печенье». И каково было моё удивление, когда он посмотрел мне в глаза и сказал: «Вот это». То есть он выбрал шоколадное яйцо. Он спокойно положил печенья на место, взял киндер, и мы пошли на кассу. Я была просто в шоковом состоянии на тот момент. Я просто сама себе не поверила, что у меня это получилось, с моим ребёнком это сработало.
🌍 Если бы можно было что-то изменить, что бы вы сделали иначе?
Я бы раньше обратилась к нужным специалистам. В два года я бы уже сказала: «У моего ребёнка аутизм, помогите». Мы потеряли целый год, слушая, что «всё придёт». Не пришло. Стало только тяжелее.
В остальном я бы ничего не меняла. Сейчас я точно знаю: чем раньше начинается помощь, тем легче становится и ребёнку, и семье.
Инклюзивный центр «Моя планета»