Вроде я уже столько раз про Полины герпесы писала, но все равно это тема периодически всплывает.
В нашу прошлогоднюю госпитализацию Перинатальный первый раз отправлял документы в Алмазово, им отказали, второй раз в Рогачева и оба с диагнозом:
Рогачева, нас принять согласились, но к дате госпитализации врачи все же выяснили, что диагноз был установлен не верно. И получили новое заключение Питерского института инфекционных болезней. От госпитализации в Рогачева я не отказывалась, просто туда перезвонила и объяснила ситуацию, решение, что госпитализация не целесообразна была принята ими.
У Поли три вида герпесов, ВЭБ, ЦМВ и Варицелла зостер. Первые два она либо получила от мамы, либо в доме ребенка, ветрянкой переболела уже дома.
На удивление вирусом герпеса первого типа, самого распространенного она не болела и антител к нему у нее нет. У обычных людей вирус вызывает состояние схожее с простудой, мононуклеоз, высыпания на коже и слизистых. В этот период человек может передать вирус окружающим. Потом человек выздоравливает, вирус так в организме и остается, но в неактивной форме.
У Поли достаточно редкое осложнение герпетической инфекции, даже для взрослых, не говоря уже о детях. Вирус ушел в нервные ганглии и вызвал поражение периферической нервной системы.
У Пли поражены нервные окончания лицевых нервов и затылочных. Синдром Рамсея ханта, вызвавший слабость лицевых мышц с одной стороны. И герпетическое поражение ЖКТ?
И это вызывает большие трудности в диагностики. Так как вирус во вне не выделяется, его даже в крови обнаружить сложно, настолько в малых количествах он там находится, соответственно никого из окружающих она заразить во время обострения не может. Но и врачам понять причину воспаления в этот период тоже очень сложно.
Я очень долго думала, что тики вызываются поражением ЦНС, но оказывается в Полином случае это тоже проблемы с периферической нервной системой.
Мы сейчас точно знаем, что в момент воспаления, в ликворе вируса нет. И что точно доказано, что почти вся симптоматика убирается за 5 дней противогерпетическими препаратами.
Это все действительно очень сложно. Так что я никогда не требовала и не требую от Перинатального центра "вылечить" Полю.
Но как консультационный центр они могут дать рекомендации сами или с помощью телемедицинской консультации с более крупным федеральным центром.
1. Как в данном случае диагностировать обострение ребенка на ранних этапах. В крови ДНК вируса появляется когда от начала симптомов проходит больше месяца и ребенок уже находится в очень плохом физическом состоянии.
2. Стоит ли дальше продолжать противогерпетическую терапию, если нет, то как ее отменять и что делать при обострениях?
3. Схемы для лечение постгерпетических осложнений.
4. Что ВЭБ, что ЦМВ такой вред организму наносит при иммунодефицитах. У Поли стоит диагноз "Иммунодефицит по клеточному типу" Нуждается ли она в иммуноглобулинах или можно дальше продолжать противовирусную терапию обычными иммунными препаратами. И есть ли в данном случае аналоги выдаваемые бесплатно.
Это просто жизненно важная для Поли информация. И по идее в том что-бы выяснить это должны быть заинтересованы врачи, а не я. Но пока, как есть.
П поводу Полиного развития все очень сложно и я это никогда не скрывала.
Сам по себе СД это уже плохо. Ребенок с синдромом Дауна перенесший энцефалит, вызвавший серьезное органическое поражение головного мозга, это очень плохо. А ребенок с синдромом Дауна перенесший энцефалит и имеющий еще две хромосомные поломки, одна из которых в неврологическом плане еще более тяжелая чем СД, это вообще катастрофа.
При таком анамнезе Полюнчик вообще по идее должна быть паллиативным ребенком.
Но несмотря на все это Поля живет, развивается, общается, радуется жизни.
Так что считаю, что надо ценить то, что есть, все могло быть куда хуже.
Я обещала писать не только про медицинские вопросы, но и про наши занятия.
Я набросала после каникул ежедневный примерный план занятий на неделю.
В понедельник у нас "Домашние животные"
Из двух карточек Поля выбирает нужную практически без ошибок. Сейчас учимся соотносить фигурку и картинку. Парально повторяем "Где хвостик, носик, ушки?".
"Мозаика" Это когда надо что-то складывать :)))
Пирамидки сейчас просто Полина любовь. У нас три обычные. Одна пластиковая с музыкой, вторая деревянная икеевская, третья из крутящихся шестеренок. Без учета размера Поля одевает колечки без проблем на все три.
Тут задание сложнее было сложнее. Поля пыталась палочкой попасть в отверстие кубика, который я держала. Правда она очень быстро нашла более легкий способ. Поставила кубик на стол и воткнула в отверстие палочку, вот только поднять кубик, как с обычной пирамидкой у нее не вышло :)))
Параллельно учили цвета (красный кубик-синий кубик)
Поля очень любит лепить. Шарики она пальчиком давит сама без помощи, полосочки я делаю ее пальцем.
Цвета брали, как и у кубиков, красный и синий.
Мне очень хочется научить Полю играть.
Сегодня пробовали отводить зверушек домой на ферму.
После пары повторений Поля сама положила в домик поросенка и лошадку. Топали они конечно хиленько, точнее было бы написать ползли :))) но повторяет за мной, уже хорошо.
Поля сейчас очень заинтересована в общении, в том что-бы ее поняли. Она не просто приносит мне игрушку. Она ее правильно разворачивает кнопкой сверху, берет мою руку и кладет ее именно на кнопку. Надо включить!
Она не просто меня тянет, она ведет меня к шкафу, протягивает наверх руки, показывая, что ее надо поднять. А потом моей рукой показывает на игрушку которую ей надо.
Из двух знакомых карточек она нужную выбирать научилась, слово и картинку связывает.
Так что очень хочу все же самоорганизоваться и ввести карточки Пекс.
Вот эти.
Поговорила сегодня с неврологом насчет электрофореза с препаратами группы Б, он хорошо Поле всегда помогал, когда лицевые нервы справа воспалялись, сказала попросить у физиотерапевта, та должна выписать. Он около 1000 руб. стоит и бесплатно его не дают, но эффективный. В прошлый раз мы бесплатные витамины кололи :))) Я на них такого эффекта не увидела.