Большинство родителей, столкнувшихся с диагнозом, получают рекомендацию не мешкая начать заниматься ABA-терапией. В первую очередь это касается так называемого "докмед". "У ребенка РАС, рекомендована АВА-терапия", - говорит один из самых дорогих психиатров всея Руси. В ПНД еще по-старинке предложат попробовать разогнать мозг ноотропами и от аминокислот ничего плохого тоже не будет.
Такая ситуация наблюдается в Москве и Санкт-Петербурге. Возможно, в других регионах дело обстоит иначе.
Почему же уважаемые врачи и хорошие диагносты так "запали" на эту терапию? В общем-то небезосновательно:
- Начать заниматься с ребенком тяжело, потому что у него не сформированы базовые навыки: разделенное внимание, учебное поведение, родительский контроль и т.п.. А ABA-терапия - это годами отшлифованные протоколы работы с нежелательным поведением и постановки учебных навыков.
- ABA-терапия на слуху. Есть специалисты, есть книги, есть курсы. Иди - и занимайся.
- Результаты очевидны. Был полевой ребенок, начали заниматься ABA-терапией - ребенок ведет себя приемлемо.
- Логичное обоснование, почему терапия работает. Мы анализируем причину нежелательного поведения и переключаем ребенка уже на подходе к нему на то, что ему нравится. Мы его поощряем за то, что он делает так, как нам надо.
Но что-то пошло не так
Картинка у детей с аутизмом чаще всего складывается не так радужно, как хотелось бы родителям и специалистам. Одни дети бодрыми шагами идут вперед у специалистов, а дома уходят вразнос - не слушаются, не хотят сидеть за столом даже во время еды. У кого-то усиливаются стимы и вокализации. У других начинаются проблемы со сном. Третьи даже начинают говорить, но не могут уйти дальше простых шаблонов.
Почти все дети с диагнозом РАС, кто плотно сидят на АВА-терапии, спустя несколько лет страдают от повышенной тревожности или им нужно много времени на разгрузку после занятий (стимы, вокализации и т.п.). Сужу по своему окружению.
Несколько раз видела детей, которые у специалистов АВА ведут себя хорошо и даже что-то говорят. При этом по словам и специалистов, и врачей интеллект у них сохранный. Но в другой обстановке все навыки сразу теряются. Будь то сад или школа - у многих вылезает агрессия, которой нет в других обстоятельствах.
В чем причина? Почему ABA-терапия дает сбои?
ABA-терапия была создана для коррекции поведения. Ожидаемое нами поведение получает положительное подкрепление, социально неприемлемое - не подкрепляется. Мы не будем вспоминать, что в начале пути ABA (как раз тех времен, когда вроде бы была доказана эффективность такого подхода), среди наказания за опасное поведение был и электрошок. Оставим это научным деятелям. Возьмем только то, что мы имеем сейчас. А это:
Цена ABA-терапии в рекомендованном объеме переваливает за 100 тысяч в месяц, что приводит к тому, что:
- Родители обращаются к специалистам, имеющим недостаточный опыт работы, а иногда и непрофильное образование. Такой специалист может не только не выстроить правильное поведение, но и сам подкрепит нежелательное.
- Все деньги уходят на АВА-терапию, ресурсов на другие занятия и выбор других специалистов у семьи нет. В итоге с ребенком занимаются по протоколам, которые вторичны для детей с РАС. Формируют кабинетную речь (когда ребенок отвечает только на занятии и в живую речь знания не уходят), не работают с проявлениями тревожности, переключениями, волевого компонента хватает только на занятия, потом ребенок уходит в отрыв.
- Родители выбирают вариант интенсивов, где с ребенком занимаются рекомендованное количество часов на протяжении нескольких недель. А потом после ощутимого скачка ничем его не подкрепляют и почти все полученные навыки постепенно сходят на нет.
ABA-терапия - это сетевой маркетинг
Хочешь похудеть - ешь Гербалайф, хочешь ухоженное лицо - хватай Мэри Кей, воспитываешь ребенка-аутиста - ищи ABA-тераписта.
Нам продают тераписта, который будет заниматься с ребенком. При этом нет требования к его образованию, просто минимальные курсы.
С ним в паре продают куратора, который пишет программу. У него есть опыт и образование.
Третьим у нас идет супервизор, разбирающий конкретный случай, описывающий дефициты и корректирующий программу, если возникают сложности.
Но мы в России, поэтому супервизора может не быть. Или он будет где-то изредка. А куратор будет составлять программу по тем дефицитам, которые у них там по шаблону написаны, не обращая внимание на то, что ребенок на более высоком уровне. Не выдает же по щелчку - значит нет.
Прыжок через ступеньку
Если не брать ABA-терапию для малышей (Денвер) и ABA-терапию по Хенли, от ребенка часто пытаются добиться того, к чему он еще не готов. Не готов сидеть за столом - сиди. Не готов складывать пирамиду - складывай.
Хорошо еще, что стимы и вокализации перестали причислять к нежелательному поведению и избавляться от них при любых условиях.
Пример работы "грамотного" специалиста:
Ребёнка научили заходить в кабинет и сразу говорить: "Здравствуйте!" При этом он не осознавал, что происходит, просто так правильно. В результате проделанной работы, он здоровался, заходя в любые двери. Заходит в туалет и говорит: "Здравствуйте!". Видимо, сантехнике.
Манипуляции манипулятором
Приведу один из любимых примеров ABA-терапистов:
Ребенок ложится на пол в магазине и орет, потому что хочет конфету. Родители покупают конфету, лишь бы он замолчал. В следующий раз ребенок снова упадет на пол и будет кричать, потому что это работает.
Это и обычные дети проворачивать пытаются. Родители знают.
А теперь представьте, что ребенок сложил простой паззл - ему дали вознаграждение. А в следующий раз требуют собрать паззл, который намного сложнее. Если смотреть на него, как баран на новые ворота, то либо терапист сам его сложит, оставив немножко, либо даст снова собирать простой паззл.
Сработало? Отлично! Знаю нескольких детей, которые частью педагогов манипулируют именно таким способом. Мой тоже подобным промышлял в районе 4 - 4,5 лет.
Маловато будет
Нигде, кроме занятий, с ребенком не занимаются по написанной под него программе и протоколам. А для эффекта (мы же вводим правильное поведение на уровне рефлексов), надо, чтобы везде Поведение 1 - нельзя, Поведение 2 - можно.
ABA-терапия не создает мотивацию, она работает над безусловным выполнением правил. А для этого надо работать всем и везде.
Что же делать?
Если для вас авторитет человека, настаивающего на ABA-терапии, так важен, искать тераписта, который работает максимально приближено к детскому онтогенезу и отзывы про центр хорошие, и результаты работы видны невооруженным глазом.
Учиться ABA-терапии самим. Знать, как вы сами случайно можете подкрепить нежелательное поведение - полезная штука. И уж точно дешевле, чем платить всей пирамиде.
Подключать другие методы развития ребенка:
- Игровая педагогика;
- Игровая логопедия;
- Классическая дефектология;
- Нейропсихология;
- Сенсорная интеграция;
- АФК;
- Логоритмика.
А уж если уже сформировано разделенное внимание и ребенка мотивирует ваша радость от его успехов, вы сами поймете, кто в ваших расходах лишний.
Работает? Работает
Вот кому бы я точно порекомендовала ABA-терапию - это родителям детей, которые пишут в сообществах: "Как усмирить соседей? Они стучат в 3 часа ночи. А ребенок только в 4 ложится. Если я его начну укладывать, он меня побьет".
И этому ребенку может быть 7, 8, 9 или больше лет. Нет ни режима, ни приемлемого поведения (кричать и шуметь среди ночи - неприемлемо), ни родительского авторитета.
Но как раз они точно не будут тратить деньги на прикладной анализ поведения. В лучшем случае, когда немного прибьет, дадут успокаивающие таблетки. Если смогут. А то ведь окажется, что и таблетки не ест - плюется.
Но есть альтернатива
Читала как-то историю о том, как мама ребенка с диагнозом РАС добилась в саду не только тьютеров, но и обучение этих тьютеров основам поведенческого анализа и их работе по программе имеющегося у ребенка куратора.
С одной стороны - это победа над системой, в которой только детям с серьезными поведенческими проблемами дают тьютора. С другой стороны, ребенка вписывают в систему без создания внутренней мотивации.
Кто-то из поведенческих аналитиков сказал, что разница между дрессировкой собак и ABA-терапией в том, что собаке навязывают поведение, которое для нее не свойственно, а ребенку прививают правила, которые для него свойственны.
Но зачастую получается, что ребенка приучают к работе за столом, когда он еще к этому не готов, нахождению в толпе, когда он ощущает, что вокруг него недружественная среда и т.п. Мы забываем про чувства и ощущения самого ребенка.
Если начинать работу с умения ощущать свое тело, развития игры, налаживания доверия и интереса к рядом находящемуся человеку, у ребенка будет внутренняя мотивация начать общаться. Пусть с одним человеком сначала. Он придет к тому, что рисовать за столом удобнее, но когда будет к этому готов.
Хочется где-то написать плакат, что если у ребенка сохранный интеллект, не загоняйте его в рамки подопытного животного, из которого лепят что-то удобное по шаблону. И даже если вы выстроили поведение по АВА и удачно, не зацикливайтесь на ней, чтобы речь не стала шаблонным поведением. Ребенок должен научиться чувствовать, понимать себя, понимать окружающих. Уметь не только словами сказать "не хочу", но и объяснить, почему. Пусть это будет не сразу или даже пусть это будет с помощью альтернативной коммуникации. Наша задача не сделать удобным видимое, а максимально гармонично вытянуть внутреннее. Вырастить думающего человека, а не куклу-марионетку.