В юности Елена из Саранска была настоящей красавицей — открытая улыбка, мягкие черты лица, уверенный взгляд. Обычная жизнь, работа, семья, ребенок. Она и представить не могла, что однажды одно утро перечеркнет всё.
— Все началось в одно прекрасное утро. У меня появилась маленькая шишечка над бровной дугой — как подкожный угорь. Я даже не испугалась, — вспоминает Елена.
Врачи разводили руками
Но «угорь» не прошёл. Напротив — начал увеличиваться. Через несколько недель появилось уплотнение в щеке. А потом лицо стало буквально «плыть».
Весь 2008 год Елена ходила по врачам. Анализы, обследования, консультации — но специалисты только разводили руками.
— Врачи были в недоумении, никто не понимал, что со мной происходит. Только к концу года мне смогли поставить диагноз. На тот момент у меня уже был сильный отек лица и выраженная асимметрия, — говорит она.
Елену срочно госпитализировали в неврологическое отделение. Началось интенсивное лечение гормональными и сосудистыми препаратами. Но болезнь не отступала.
К концу 2009 года отказала одна часть лица, затем — вторая. Перестали двигаться губы. Изменилось все: внешность, речь, возможность есть и дышать.
Сегодня у Елены редчайший диагноз — синдром Мелькерссона—Розенталя. По словам медиков, в мире таких пациентов — буквально единицы.
18 лет борьбы
Болезнь прогрессирует с пугающей скоростью. Женщине становится всё труднее глотать, нос практически не дышит, полностью пропали вкус и обоняние. Нарушена речь, мучают сильнейшие мигрени.
— Мне с каждым годом становится хуже. Иногда я боюсь, что просто задохнусь или не смогу проглотить даже воду, — признается Елена.
Она хваталась за любую возможность спастись: ходила по врачам, искала альтернативные методы, молилась.
— Я держалась изо всех сил. Но в какой-то момент сказала вслух: „Я не хочу так жить“.
Эти слова услышал ее сын. Тогда мальчику было всего девять лет.
— Он посмотрел на меня и сказал: „Мама, если ты уйдешь, уйду и я“. И я поняла, что не имею права сдаваться.
Елена живет вдвоем с онкобольной мамой. Работает сиделкой, ухаживает за пожилыми людьми — помогает другим, несмотря на постоянную боль и слабость. Денег на серьезное лечение у семьи просто нет.
Женщина уже смирилась со своей болезнью и просто хочет жить, радоваться моментам. Она давно не обращает внимание на косые взгляды прохожих и радуется тем, что у нее есть сейчас.
Шанс на новую жизнь
О ее истории узнала блогер Елена Тришина, которая помогает людям в самых тяжелых ситуациях. Она открыла сбор средств — и произошло настоящее чудо.
— За эти годы Лена пережила многое: бесконечные поиски врачей, предательство близких, полное отчаяние. Сейчас она держится из последних сил и очень надеется попасть к специалистам высокого уровня, — написала блогер.
Всего за несколько дней неравнодушные люди собрали 3,5 миллиона рублей.
Теперь в конце января Елена отправится в клинику «Белоостров», где врачи готовы взяться за этот сложнейший случай и попытаться спасти ей жизнь.
Медики предупреждают: без вмешательства болезнь продолжит разрушать организм. Уплотненные ткани в челюстно-лицевой области могут привести к атрофии гортани и пищевода — а это означает потерю способности есть и дышать самостоятельно.
В клинике Елене предстоит полноценное обследование, комплексное лечение и ряд сложных операций: хирургическое иссечение уплотненных участков в челюстно-лицевой области и операция по декомпрессии лицевого нерва.
Цель лечения — замедлить прогрессирование заболевания, избежать поражения легких, а главное — предотвратить установку гастростомы и трахеостомы, к которым нередко приходят пациенты на поздних стадиях.
Врачи признают: случай тяжелый и сильно запущенный. Но шанс есть.
— Я устала. 18 лет борьбы. Но я очень хочу, чтобы моя история закончилась хорошо. Я хочу вернуться к нормальной жизни, — говорит Елена.
И теперь у этой истории действительно появился шанс на счастливый финал.
Автор: Юлия СТАЛИНА