Сбор средств на лечение 9-летнего Нияза из Ижевска, страдающего мышечной дистрофией Дюшенна, будет полностью закрыт. Об этом сообщили в пресс-службе Российского красного креста.
Редкое генетическое заболевание выявили у мальчика несколько лет назад. Болезнь приводит к прогрессирующей утрате мышечных функций и со временем затрагивает жизненно важные органы, включая сердце. Единственным шансом остановить развитие патологии является введение дорогостоящего препарата Elevidys.
Стоимость лечения составляет 245 млн рублей. В рамках народного сбора, в котором приняли участие тысячи жителей разных регионов страны, удалось собрать более 80 млн рублей. Оставшуюся сумму – порядка 165 млн рублей – взяли на себя президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев, Благотворительный фонд «Русский Крест» и певица Анна Волкова.
«Когда речь идет о жизни ребенка, нет места раздумьям и проволочкам. Силами общества была проделана огромная работа, собраны серьезные средства. Теперь мы делаем решающий шаг, чтобы история Нияза завершилась победой», – заявил Умар Кремлев.
В фонде «Русский Крест» подтвердили, что процедуры по направлению средств на покупку препарата уже запущены. Зарубежная клиника готова принять мальчика для проведения лечения.