Я всегда считала себя сильной. Но в тот день, когда прозвучало слово «аутизм», моя сила рассыпалась в прах. Точнее, рассыпалась не сила — рассыпалась я. На множество кусочков, частичек. Как пазл, который кто-то долго и упорно собирал, подбирая детали, а потом прыгнул кот и смахнул всё на пол. Я до сих пор пытаюсь собрать этот пазл заново, но некоторые детали пропали, закатились под плинтус или их съел кот. Ищу и не нахожу. И не найду. Потому что тогда, десять лет назад, во мне что-то сломалось навсегда.
Это был не просто диагноз — это был крах всех ожиданий, всех мечтаний, которые я строила для своего сына. Уже позже я поняла: тот ребёнок, которого я ждала, которому придумала будущее, так и не родился. Он умер при родах. А родился другой. Сложный, своеобразный, живущий по другим законам и правилам. Он — с другой планеты, и ему бы жить там, но он попал к нам. И мне пришлось стать его скафандром, его проводником, его учителем. Не просто мамой с обычными радостями и проблемами. Мне пришлось стать чем-то более глобальным и фундаментальным.
Путь, который я прошла с того момента, оказался сложнее любого марафона, но он же сделал меня другой — более чуткой, более живой и одновременно более жёсткой и злой.
Отрицание.
Ошибка. Мне хотелось думать и надеяться, что это ошибка. Этого не могло произойти со мной. Нет. Ведь я такая умница-красавица, у нас с мужем прекрасное здоровье, мы не алкаши и не маргиналы. Нет. Один врач, второй, третий. Психиатр, невролог, снова психиатр.
Конечно, я знала, что это никакая не ошибка. Знала, но искала спасительную соломинку.
А вот племянник заговорил в три, а племянница почти в три и сразу предложениями, а муж у меня интроверт, да и сама я в детстве была тихая и предпочитала сидеть с книжкой. Мне очень хотелось, чтобы это было ошибкой, но я изначально знала, что её здесь нет и быть не может.
Гнев.
Здесь мне удалось оседлать любимого коня. Злиться на весь мир ведь так прекрасно и плодотворно (нет). Но я злилась. На всех подряд. Искала виноватых. А вот педиатр вовремя не заметил, а вот муж-интроверт виноват, а вот говорящие дети-ровесники, которые бесят своей нормотипичностью. Бог туда же. Я росла в верующей семье и не то чтобы яростно верила, но верила. А после диагноза перестала. Перестала ходить в церковь и убрала все иконы в шкаф.
Тем не менее злость помогала гораздо лучше, чем отрицание и попытки опровергнуть действительность. Может, я энергетический вампир, но «припадки» гнева давали мне энергию и возможность двигаться дальше.
Торг.
Нужно заниматься, нужно искать лучших врачей, нужно окончить курсы АВА, нужно, нужно, нужно!!! И вот тогда нас ждёт успешный успех.
Да, я долго верила в чудо. Верила, что аутизм не так страшен, как его малюют.
«У нас половина профессоров МГУ аутисты, нам что, им всем дать инвалидность?» — сказали мне в каком-то реабилитационном центре.
«У моего сына всего лишь аутизм» — читала я на каком-то форуме.
«Все аутисты гении» — ну круто же, правда. У меня не аутист, а гений. Не ребёнок, у которого мозги набекрень, а одарённая личность. Ребёнок-индиго.
Депрессия.
Чуда, естественно, не произошло. Прогресс был, но медленный, капля по капле. Аутизм никуда не ушёл. И тогда пришла пустота. Огромная, всепоглощающая усталость от постоянной борьбы, от бесконечных врачей, занятий, от взглядов посторонних в песочнице. Я плакала, глядя, как другие дети играют вместе, а мой сидит в стороне, раскачиваясь из стороны в сторону. Мир потерял краски. Это была тьма, из которой, казалось, нет выхода.
Оглядываясь назад, я понимаю, что меня спасло одно — непонимание всей масштабности этого расстройства. Я не знала тогда, насколько сложным и многогранным может быть аутизм, какие испытания ждут впереди — школа, социум, взрослая жизнь. Я боролась с тем, что было прямо передо мной: сегодня — неговорящий ребёнок, завтра — сенсорный перегруз. Фокус на сиюминутных задачах не давал опустить руки. Если бы я осознала весь путь сразу, груз мог бы оказаться неподъёмным. Неведение стало формой милосердия к самой себе.
А ещё — младший ребёнок, который родился всего через год и пять месяцев после старшего. Он также требовал внимания, присутствия, развития. Я же ещё тогда не знала, что мне придётся войти в аутичную реку второй раз. Правда, по сравнению со старшим, у мелкого не река — лужа.
И я начала бегать. Для здоровья и похудения, но возможно — и для спасения. Я буквально пыталась убежать от проблем. Каждое утро, едва рассветало, я зашнуровывала кроссовки и вырывалась на улицу. Ритм сердца, наушники в ушах, ощущение, что я могу двигаться вперёд, даже если в жизни застопорилось. На бегу я не думала об аутизме, об ИПР, о неудачных занятиях. Я была просто телом в движении. Каждый километр отдалял меня от роли «мамы особого ребёнка» и возвращал меня мне самой — просто женщине, сильной и живой. Бег стал метафорой: даже когда тяжело, нужно просто ставить одну ногу перед другой. Всё это я осознала гораздо позже. А тогда просто делала то, что давало силы. Я и курить тогда бросила — ради бега. Не могла одновременно бегать и курить. Выбрала бег.
Принятие.
Оно пришло не внезапно. Я не проснулась однажды утром с пониманием, что я приняла действительность, оно просочилось в мою жизнь постепенно, я даже сама точно не знаю, в какой момент это произошло. Но я приняла не аутизм, а нашу жизнь с аутизмом. Приняла тот факт, что это навсегда. Да, у меня вот такой сын, но другого не будет. Нужно любить этого — странного, непонятного. Я — его опора, его костыль, его проводник. Такова моя роль, хоть я о ней и не мечтала.
Я приняла, что его путь будет другим. И мой — тоже.
Мой муж иногда в шутку (или нет?) говорит, что в случае Апокалипсиса выживут крысы, тараканы и я.
И, наверное, он прав. Я готова и могу принять абсолютно любую реальность, прогнуться под любой мир, подстроиться под любые обстоятельства. В этом — моя суперсила.